Nuestra experiencia con la EM

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EvaReche

3/8/18 a las 17:10

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EvaReche

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Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.

Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.

En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.

Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"

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austria

3/8/18 a las 19:48

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austria

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Hola, yo llevo siete años diagnosticada, y este último algo duro, me gustaría saber cómo estás, qué tratamiento tienes?, gracias

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-03 19:48:45

EvaReche

3/8/18 a las 20:41

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@austria hola! Yo estoy con tysabri desde hace 4 años y me va bien. No puedo andar mucho rato aunque no todos los dias es igual. Depende d como he dormido, si hace calor.... Y si q noto que cuando me faltan pocos días para el tratamiento mi cuerpo lo pide. Y tambien hay q tener en cuenta q yo estuve 4 o 5 años sin ningún tratamiento.

Tu q tratamiento llevas? Y este año algo duro por algún brote?

Y gracias por tu respuesta y si quieres saber algo más no dudes en preguntar.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Tauro27

4/8/18 a las 2:06

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Tauro27

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Mi experiencia con la em es cortita, un año y medio hará dentro de poco.MI primer sintoma fue que de repente un dia se me fue el tobillo izquierdo, a las dos semanas lo mismo pero mas fuerte, es como que se me torcia el tobillo y no habia forma de controlarlo, pero se me paso. Al poco tiempo empece a notar cosas raras en la pierna y a camimar cada vez peor, me cai un par de veces, luego empece a notar la mano rara al escribir no tenia fuerza y bueno ya con todo eso me hicieron la RM y no hubo dudas. Me ingresaron, me pusieron los cortir y poco apoco empece a recuperarme, no tuve que hacer ni rehabilitacion.A dia de hoy ando 100%normal, y solo me ha quedado algun hormigueo de vez en cuando y que he perdido algo de sensibilidad en la planta de los pies, pero no me impide hacer nada.Asi que despues de todo feliz y contenta porque la vida sigue y nosotros en ella.

Por cierto, tomo Tecfidera y hasta ahora genial, no brotes, y casi ningun efecto secundario, solo que a veces se me pone la cara como un tomate, pero dura unos minutos y se va.

Tengo 28 años y espero que algun dia pueda ser mama y la em no me lo impida.

Saludos y mucha fuerza a todos!!😊

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EvaReche

4/8/18 a las 7:22

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@Tauro27 gracias por tu respuesta!!!

Y si ya estás con un tratamiento seguro q todo va bien. Lo verás. Mucho ánimo!

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austria

4/8/18 a las 17:50

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Hola, mi primer brote fue visual pero el oftalmologo no pensó en em y un par de años después perdí fuerza en las piernas hasta que deje de andar y ahí me diagnosticaron la em, mi primer tratamiento fue copaxone pero no funcionó en 1 año tres brotes más, y me cambiaron por gilenya que me fue genial hasta ahora, que después de la resonancia y sensaciones muy extrañas, la enfermé se ha reactivado con nuevas lesiones en cerebro y medula por lo que hace un mes me pusieron Alemtuzumab ya que soy positivo en vjc y no era posible el Tysabri. Y ahora estoy agotada no, lo siguiente, y con migrañas, vamos genial.... y habiendo pasado un mes mis defensas están a cero, por lo que sigo de baja, un verano de cine.

pero bueno a pesar de todo hay que seguir luchando y con la ilusión de que funcione el tratamiento.

saludos

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EvaReche

4/8/18 a las 19:38

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@austria y verás como el tratamiento funciona y todo irá bien.

A mí, el fingolimod no me hizo nada, lo tomé durante un año, antes me ponìa copaxone y me iba genial pero después d 3 años empezò a darme alergia. En esto cada uno somos un mundo, pero veràs como al final todo va bien. Ánimo!!!

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Valdivieso

6/8/18 a las 17:23

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Cómo detectáis la alergia a Copaxone?

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Hola, yo también os voy a contar mi experiencia, que hasta la fecha, dentro de lo que cabe y de lo que supone un diagnóstico como este, es positiva. Tengo 30 años y soy de Pamplona. Mi primer y único brote fue en noviembre de 2015. Empecé a sentirme las manos dormidas, se fue extendiendo por el tronco, hasta tener todo el tronco con la sensibilidad “cambiada” muy raro, es como si me hubiese cambiado el tacto, la ropa no me rozaba como siempre, algo pasaba... hasta que se me durmieron también los pies. Ahí no llega el diagnóstico, resonancia cerebral normal y una pequeña inflamación en la médula cervical. No me dicen en ningún momento nada de EM, solo que me irán haciendo resonancias periódicas de control, nada mas. Paso 2016 completamente normal, en 2017 me noto las rodillas un poco “flojas” pero no me impide hacer nada, no sé si fue un brote o no o qué o que yo empecé a sospechar lo que pasaba. Soy muy Googlera y empecé a atar cabos por mi cuenta. En junio repetimos resonancia y zas, aparecen manchas en el cerebro. Antes de que me lo confirme el neurólogo, yo sé perfectamente lo que pasa y lo que me va a decir. Así como en el brote ee 2015 lo pasé fatal, dejé de comer, perdí peso y me hundi totalmente en la oscuridad (sin saber qué me pasaba y con esa sensación tan desagradable por el cuerpo que no me permitía dormir) no me hundo con el diagnóstico y lo tomo con actitud positiva. Lo que tengo tiene nombre y lo más importante, tratamientos. Es la rama de la neurología más investigada y aunque suene y sea triste, somos un tipo de paciente rentable: dependientes de medicación para siempre y con una incidencia de uno de cada mil. Hay millones de enfermos que la industria farmacéutica no considera “rentables” y lo tienen mucho peor. A día de hoy, casi tres años después del brote, estando dos años sin tratamiento y llevando uno con Avonex, estoy perfectamente. Hago vida normal, igual que antes. El calor me afecta, pero lo ha hecho toda la vida. Tengo mis momentos de bajón pero procuro reporme y mirar hacia delante. Creo que es una enfermedad cruel pero vas cumpliendo años y vas viendo que quien no tiene una cosa, tiene otra y el que no, que espere, porque la vida es así, un camino difícil lleno de retos que hay que superar. No pienso ponerme límites mentales ahora que no tengo ninguno fisico. Creo que la capacidad de adaptación del ser humano es asombrosa y llegado el momento, sabremos adaptarnos. La enfermedad no me ha impedido viajar, cambiar de continente, ni trabajar. Tenemos planes de tener familia en un par de años y espero que tampoco me impida esto. Hay que seguir dando brea compañer@s, que no se diga, siempre hacia delante!

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-06 20:36:34

EvaReche

6/8/18 a las 21:22

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@Valdivieso a mí me pasó q después d pincharme me empezaban a picar muchísimo las manos. Así un par de días, al tercero no me pinché a ver si me pasaba y no me pasò. Entonces volví a ponerme y al día siguiente me levanté con los ojos y la boca hinchados. Me fui a urgencias me dieron antiistaminicos y me mandaron hacer las pruebas d la alergia y salió q si. Y eso fue 3 años despues d empezar con copaxone.

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EvaReche

6/8/18 a las 21:24

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@txiki88 hola! Eres d Pamplona??? Yo también!! 😂😂😂😂

Me alegro d q te encuentres bien. Verás como todo sigue así!

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