Nuestra experiencia con la EM

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EvaReche

3/8/18 a las 17:10

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EvaReche

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Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.

Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.

En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.

Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"

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8/8/18 a las 21:20

Hola!

que alegria leer todo lo que leo, me refiero que estais bien dentro de lo que supone esta enfermedad, yo la verdad que no me puedo quejar empecé con diplopia y me duro una semana y a los tres meses aproximadamente ya estaba con tysabri y espero que me vaya genial el dia 13 tengo resonancia para ver que tal esta todo y bueno espero que este todo bien....

una pregunta??? En que se basan los neurologos para saber si se tiene buen pronóstico???? A mi no me dijo nada de bueno ni malo...

un abrazo a todos y ánimo

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 21:20:17

Mjtorres

8/8/18 a las 21:36

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@mbermudezma hola! Hay que ser positivos, pero tampoco te voy a engañar, también hay dias malos en los que no tienes ganas de nada, que estás cansada, que le das vueltas a la cabeza. Aún así, hay que seguir para adelante, que la vida son dos dias y hay q disfrutarla.

En cuanto a tu pregunta, supongo que se basaran en la resonancia, el número de lesiones, donde están, y esas cosas, pero vamos, q son suposiciones mias.

Una abrazo.

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8/8/18 a las 21:38

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@EvaReche Ya te digo! A ver si crecen ya y se van de casa! 😂

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austria

8/8/18 a las 23:45

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Hola supongo que se basan en las lesiones que hay, y si hay nuevas lesiones, pero seguro que te sale genial la resonancia.

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txiki88

9/8/18 a las 11:08

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Hay varios factores que se consideran como mejor pronóstico a largo plazo: iniciar la enfermedad con un sólo sintoma, por ejemplo, solo hormigueos o solo afectada la visión etc. El tiempo que pasa del primer al segundo brote, cuanto más pase, mejor (aunque conozco el caso de un chico que tuvo dos brotes muy seguidos y muy severos y desde hace 15 años no ha vuelto a tener más...), el número y la localización de lesiones, que te recuperes completamente del primer, sin secuelas o con secuelas mínimas. También empezar antes de los 30, cuanto más jóvenes, por lo general, la enfermedad tiene un carácter más inflamatorio y menos degenerativo. Empezar con una forma remitente recurrente suele ser mas benigno que empezar con una primaria progresiva también. La última que recuerdo es que es una enfermedad con prácticamente el doble de incidencia en mujeres que en hombres pero que afecta más agresivamente a ellos que a nosotras. Pero tenéis que tener en cuenta que esto es en general, es de carácter orientativo y como en todo, hay excepciones. No quiero asustar a nadie que no “cumpla” estos requisitos porque, por desgracia, no son garantía de nada. Cada vez hay más medicaciones y creo que en un corto-medio plazo van a tratar también las formas progesivas, por fin.

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-09 11:08:06

austria

9/8/18 a las 14:21

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@txiki88 muchas gracias por tu comentario, me ha servido de mucho

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Treintaycuatro

9/8/18 a las 23:02

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Muchas gracias por explicar me has despejado dudas.

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10/8/18 a las 9:49

@txiki88 Muchas gracias!

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PabloNavarroMartins

10/8/18 a las 23:20

PabloNavarroMartins

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emoticon question Muy buenas a tod@s, tengo 16 años y me diagnosticaron EM hace unos 8 meses, estoy usando rebif, y bueno, queria preguntar si hay algun problema al no pincharme un dia, mi neurologo dice que si es muy puntual no pasa nada pero solo quiero saber vuestra opinion, gracias :) Es que me han detectado nuevas lesiones en la ultima resonancia y ando un poco asustado... Ah y los que lo hayais usado. ¿ Pasa algo por pincharse a las 00:00 cuando normalmente me suelo pinchar a las 22:30/23:00??? Es que se me olvido sacarla del frigo y se tiene que calentar un poquito...

Un abrazo :)

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-10 23:20:31

MayteR

Editado el 11/8/18 a las 6:18

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@PabloNavarroMartins‍

Hola!

Yo he estado utilizando Rebif durante varios años y la verdad que me fue muy bien.

No hay problema en q te pinches a distintas horas. Yo por ejemplo, mis días de inyección eran domingo, martes y jueves para que si el finde estaba fuera no tubiera que cargar con medicación. Y las horas.. pues cuando me iba a ir a dormir, ya fueran las 21h,las 23h o las 4 de la madrugada.

Yo cuando se terminaba un cartucho, directamente cargaba el otro, y como aguanta bien una semana el aparato fuera del frigorífico no hay problema, si no, calentaba un poco el cartucho con la mano y ya. Y eso, un paracetamol, la inyección y a dormir. Así te enteras menos de los efectos secundarios.

Que tengas suerte y mucho ánimo, podemos con esto y más!

Un saludo

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Mayte

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