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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nuestra experiencia con la EM
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola!
que alegria leer todo lo que leo, me refiero que estais bien dentro de lo que supone esta enfermedad, yo la verdad que no me puedo quejar empecé con diplopia y me duro una semana y a los tres meses aproximadamente ya estaba con tysabri y espero que me vaya genial el dia 13 tengo resonancia para ver que tal esta todo y bueno espero que este todo bien....
una pregunta??? En que se basan los neurologos para saber si se tiene buen pronóstico???? A mi no me dijo nada de bueno ni malo...
un abrazo a todos y ánimo
Mjtorres
Buen consejero
@mbermudezma hola! Hay que ser positivos, pero tampoco te voy a engañar, también hay dias malos en los que no tienes ganas de nada, que estás cansada, que le das vueltas a la cabeza. Aún así, hay que seguir para adelante, que la vida son dos dias y hay q disfrutarla.
En cuanto a tu pregunta, supongo que se basaran en la resonancia, el número de lesiones, donde están, y esas cosas, pero vamos, q son suposiciones mias.
Una abrazo.
Mjtorres
Buen consejero
@EvaReche Ya te digo! A ver si crecen ya y se van de casa! 😂
austria
Buen consejero
Hola supongo que se basan en las lesiones que hay, y si hay nuevas lesiones, pero seguro que te sale genial la resonancia.
txiki88
Buen consejero
Hay varios factores que se consideran como mejor pronóstico a largo plazo: iniciar la enfermedad con un sólo sintoma, por ejemplo, solo hormigueos o solo afectada la visión etc. El tiempo que pasa del primer al segundo brote, cuanto más pase, mejor (aunque conozco el caso de un chico que tuvo dos brotes muy seguidos y muy severos y desde hace 15 años no ha vuelto a tener más...), el número y la localización de lesiones, que te recuperes completamente del primer, sin secuelas o con secuelas mínimas. También empezar antes de los 30, cuanto más jóvenes, por lo general, la enfermedad tiene un carácter más inflamatorio y menos degenerativo. Empezar con una forma remitente recurrente suele ser mas benigno que empezar con una primaria progresiva también. La última que recuerdo es que es una enfermedad con prácticamente el doble de incidencia en mujeres que en hombres pero que afecta más agresivamente a ellos que a nosotras. Pero tenéis que tener en cuenta que esto es en general, es de carácter orientativo y como en todo, hay excepciones. No quiero asustar a nadie que no “cumpla” estos requisitos porque, por desgracia, no son garantía de nada. Cada vez hay más medicaciones y creo que en un corto-medio plazo van a tratar también las formas progesivas, por fin.
austria
Buen consejero
@txiki88 muchas gracias por tu comentario, me ha servido de mucho
Treintaycuatro
Muchas gracias por explicar me has despejado dudas.
Usuario desinscrito
@txiki88 Muchas gracias!
PabloNavarroMartins
Muy buenas a tod@s, tengo 16 años y me diagnosticaron EM hace unos 8 meses, estoy usando rebif, y bueno, queria preguntar si hay algun problema al no pincharme un dia, mi neurologo dice que si es muy puntual no pasa nada pero solo quiero saber vuestra opinion, gracias :) Es que me han detectado nuevas lesiones en la ultima resonancia y ando un poco asustado... Ah y los que lo hayais usado. ¿ Pasa algo por pincharse a las 00:00 cuando normalmente me suelo pinchar a las 22:30/23:00??? Es que se me olvido sacarla del frigo y se tiene que calentar un poquito...
Un abrazo :)
MayteR
Buen consejero
@PabloNavarroMartins
Hola!
Yo he estado utilizando Rebif durante varios años y la verdad que me fue muy bien.
No hay problema en q te pinches a distintas horas. Yo por ejemplo, mis días de inyección eran domingo, martes y jueves para que si el finde estaba fuera no tubiera que cargar con medicación. Y las horas.. pues cuando me iba a ir a dormir, ya fueran las 21h,las 23h o las 4 de la madrugada.
Yo cuando se terminaba un cartucho, directamente cargaba el otro, y como aguanta bien una semana el aparato fuera del frigorífico no hay problema, si no, calentaba un poco el cartucho con la mano y ya. Y eso, un paracetamol, la inyección y a dormir. Así te enteras menos de los efectos secundarios.
Que tengas suerte y mucho ánimo, podemos con esto y más!
Un saludo
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Mayte
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.
Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.
En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.
Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"