Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nuestra experiencia con la EM

1.467 veces visto
39 veces apoyado
59 comentarios

EvaReche

3/8/18 a las 17:10

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.

Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.

En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.

Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Usuario desinscrito

8/8/18 a las 21:20

Hola!

que alegria leer todo lo que leo, me refiero que estais bien dentro de lo que supone esta enfermedad, yo la verdad que no me puedo quejar empecé con diplopia y me duro una semana y a los tres meses aproximadamente ya estaba con tysabri y espero que me vaya genial el dia 13 tengo resonancia para ver que tal esta todo y bueno espero que este todo bien....

una pregunta??? En que se basan los neurologos para saber si se tiene buen pronóstico???? A mi no me dijo nada de bueno ni malo...

un abrazo a todos y ánimo

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 21:20:17

Mjtorres

8/8/18 a las 21:36

Buen consejero

Mjtorres

Última actividad en 8/1/24 a las 12:17

Registrado en 2017

54 comentarios publicados | 52 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@mbermudezma hola! Hay que ser positivos, pero tampoco te voy a engañar, también hay dias malos en los que no tienes ganas de nada, que estás cansada, que le das vueltas a la cabeza. Aún así, hay que seguir para adelante, que la vida son dos dias y hay q disfrutarla.

En cuanto a tu pregunta, supongo que se basaran en la resonancia, el número de lesiones, donde están, y esas cosas, pero vamos, q son suposiciones mias.

Una abrazo.

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 21:36:44

Mjtorres

8/8/18 a las 21:38

Buen consejero

Mjtorres

Última actividad en 8/1/24 a las 12:17

Registrado en 2017

54 comentarios publicados | 52 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche Ya te digo! A ver si crecen ya y se van de casa! 😂

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 21:38:08

austria

8/8/18 a las 23:45

Buen consejero

austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

Registrado en 2015

66 comentarios publicados | 60 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola supongo que se basan en las lesiones que hay, y si hay nuevas lesiones, pero seguro que te sale genial la resonancia.

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 23:45:16

txiki88

9/8/18 a las 11:08

Buen consejero

txiki88

Última actividad en 7/12/24 a las 13:16

Registrado en 2018

83 comentarios publicados | 82 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hay varios factores que se consideran como mejor pronóstico a largo plazo: iniciar la enfermedad con un sólo sintoma, por ejemplo, solo hormigueos o solo afectada la visión etc. El tiempo que pasa del primer al segundo brote, cuanto más pase, mejor (aunque conozco el caso de un chico que tuvo dos brotes muy seguidos y muy severos y desde hace 15 años no ha vuelto a tener más...), el número y la localización de lesiones, que te recuperes completamente del primer, sin secuelas o con secuelas mínimas. También empezar antes de los 30, cuanto más jóvenes, por lo general, la enfermedad tiene un carácter más inflamatorio y menos degenerativo. Empezar con una forma remitente recurrente suele ser mas benigno que empezar con una primaria progresiva también. La última que recuerdo es que es una enfermedad con prácticamente el doble de incidencia en mujeres que en hombres pero que afecta más agresivamente a ellos que a nosotras. Pero tenéis que tener en cuenta que esto es en general, es de carácter orientativo y como en todo, hay excepciones. No quiero asustar a nadie que no “cumpla” estos requisitos porque, por desgracia, no son garantía de nada. Cada vez hay más medicaciones y creo que en un corto-medio plazo van a tratar también las formas progesivas, por fin.

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-09 11:08:06

austria

9/8/18 a las 14:21

Buen consejero

austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

Registrado en 2015

66 comentarios publicados | 60 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@txiki88 muchas gracias por tu comentario, me ha servido de mucho

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-09 14:21:21

Treintaycuatro

9/8/18 a las 23:02

Treintaycuatro

Última actividad en 26/11/24 a las 10:54

Registrado en 2018

15 comentarios publicados | 15 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias por explicar me has despejado dudas.

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-09 23:02:45

Usuario desinscrito

10/8/18 a las 9:49

@txiki88 Muchas gracias!

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-10 09:49:25

PabloNavarroMartins

10/8/18 a las 23:20

PabloNavarroMartins

Última actividad en 22/5/21 a las 9:09

Registrado en 2018

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

emoticon question Muy buenas a tod@s, tengo 16 años y me diagnosticaron EM hace unos 8 meses, estoy usando rebif, y bueno, queria preguntar si hay algun problema al no pincharme un dia, mi neurologo dice que si es muy puntual no pasa nada pero solo quiero saber vuestra opinion, gracias :) Es que me han detectado nuevas lesiones en la ultima resonancia y ando un poco asustado... Ah y los que lo hayais usado. ¿ Pasa algo por pincharse a las 00:00 cuando normalmente me suelo pinchar a las 22:30/23:00??? Es que se me olvido sacarla del frigo y se tiene que calentar un poquito...

Un abrazo :)

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-10 23:20:31

MayteR

Editado el 11/8/18 a las 6:18

Buen consejero

MayteR

Última actividad en 9/4/21 a las 8:59

Registrado en 2018

14 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@PabloNavarroMartins‍

Hola!

Yo he estado utilizando Rebif durante varios años y la verdad que me fue muy bien.

No hay problema en q te pinches a distintas horas. Yo por ejemplo, mis días de inyección eran domingo, martes y jueves para que si el finde estaba fuera no tubiera que cargar con medicación. Y las horas.. pues cuando me iba a ir a dormir, ya fueran las 21h,las 23h o las 4 de la madrugada.

Yo cuando se terminaba un cartucho, directamente cargaba el otro, y como aguanta bien una semana el aparato fuera del frigorífico no hay problema, si no, calentaba un poco el cartucho con la mano y ya. Y eso, un paracetamol, la inyección y a dormir. Así te enteras menos de los efectos secundarios.

Que tengas suerte y mucho ánimo, podemos con esto y más!

Un saludo

Ver la firma

Mayte

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-11 06:06:34

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario