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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nuestra experiencia con la EM
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EvaReche
Buen consejero
@CatalinaLola Hola!!!! Bueno creo q todo se puede conseguir. No sé cuánto tiempo lleva diagnosticado ni como esta etc... Pero te ánimo á q le hables d este foro y q comparta lo q quiera ok?
Y para tí mucho ánimo y aquí estamos para lo q quieras y si quieres hablar por privado porque te es más cómodo no lo dudes, ya sabes dónde encontrarme.
Un saludo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Muchas gracias
Arik4t2
@mbermudezma hola , la evolución de la enfermedad la dan los 5 primeros años tras el diagnóstico es decir como se comporta en ese tiempo, el sexo masculino o femenino también es un condicionante, la agresividad con la aparición de placas y su situación. Pero aun así solo son criterios porque se comporta diferente según en cada persona por eso en neurología se le llama la enfermedad de las mil caras. Un saludo por cierto la tranquilidad y ausencia del estrés es una de las mejores terapias
Sotillano32
Buen consejero
Porque no te pinches en un momento puntual no debería haber problema,o porque lo hagas un día a diferentes horas tampoco,si han aparecido nuevas lesiones pues quizás es que no es el tratamiento adecuado está enfermedad en cada uno es un caso eso lo sabrá mejor tú neurolog@,tú procura disfrutar la vida que solo tenemos una y haz lo vida más normal y que más te apetezca 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Hermetica
Buen consejero
@FFernando Me ha llamado la atención que no se habría manifestado clinicamente tu esclerosis multiple y que te la detectaran por una revision profunda, me has recordado el ejemplo que me puso mi neurologa cuando me diagnostico para darme animos, de personas que jamas en su vida llegaron a tener ningun tipo de sintoma preocupante como para consultar con un facultativo y vivieron ajenos y sin limitaciones, pero al realizar la autopsia se descubrieron lesiones desmienilizantes en su cerebro, gracias por compartirnos tu historia, saludos.
Usuario desinscrito
@Arik4t2 gracias por tu comentario, es cierto que mi neurologo me dijo al principio que no le importaba la Monica de 38 años sino la de 48 años, que eso iba a decirle como seria mi pronóstico ....
estoy deacuerdo con el tema del estres , no nos ayuda nada la verdad
un abrazo!
TeresaPinedo
Buen consejero
Hola mi nombre es Teresa llevo diagnosticada desde Mayo 2016 .me gusta mucho leeros pues sois un gran apoyo .La mia empezo como si fuera un ictus,estuve dias en la uci,primero me hicieron un tac y al ver que habia algo me dejaron ingresada hasta poder hacer la resonacia y hay es donde estaba mi amigaEMRR ,a mi si me ha dejado secuelas pq no puedo seguir realizando mi trabajo,por el agotamiento y debilidad mano y pierna. Un saludo
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Pitu
EvaReche
Buen consejero
@TeresaPinedo hola!!! Bienvenida Teresa. Me alegro de q te guste leernos. Ya sabes dónde estamos ok? Puedes preguntar o contarnos lo q quieras. Un saludo y mucho ánimo!!!!
La EM no es el final, es el principio d un camino muy interesante. (Bajo mi punto de vista claro)
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sabri79
Hola a tod@s vengo leyendo vuestras historias por que si bien aun no se que tengo,hace unos meses senti un fuerte dolor en el ojo izq..desde ahi sufro de dolor detras del ojo constante y mi parpado empezo a caer. Tras consulta con el oftalmólogo me dijeron que no tenia nada y me derivó a un neurólogo. El cual me hizo hacer una resonancia de la cabeza y me salio:lesiones en sustancia blanca yuxta y subcortical,supratentorial ...muchas manchitas blancas en fin...me dijo que eso afectaba el ojo y me han mandado mas pruebas..que me toca esperar.El caso es que desde ayer el dolor en el ojo ha sido bastante fuerte y la parte de la cara izquierda se me ha adormecido,fui a urgencias me pusieron medicacion por vena y para casa. Las cosas van muy lentas quisiera saber si a alguien le ha pasado algo parecido que se relacione con.E.M. Muchas gracias y perdonar el tostón.
TeresaPinedo
Buen consejero
Hola Sabri..,a mi si me ocurrio lo del ojo pero tambien se me paralizo todo el lado es decir ojo drch lado derch era un dolor punzante y se bajaba ei ojo hasta casi cerrarse solo y al final dejo de pasrme y en la ultima revision no habia secuelas de la EM,no se tu pero yo tengo unas migrañas impresionantes y me dijo el medico que podria ser de las migrañasmucho animo y suerte.este grupo es muy positivo y nos sacamos las dudas
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Pitu
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.
Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.
En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.
Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"