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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nuestra experiencia con la EM
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FFernando
Buen consejero
Hola holaaa
Mi nombre es Fernando y me diagnosticaron EM hace 3 años.
Mi tratamiento es TECFIDERA y la verdad es que muy muy bien... algún pequeño efecto secundario, pero poca cosa.
Soy profesor de Economía en un instituto de secundaria y un día me pedieron que explicara mi "historia" y por ello, realice un video, ya que suelo realizar videos en los que explico conceptos relacionados que las asignaturas que imparto..,
https://www.youtube.com/watch?v=haTOfTeejmo
Un Saludo y....
NUNCA DEJEIS DESOÑAR
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Fernando
austria
Buen consejero
@FFernando hola, me ha gustado tu vídeo y tu aptitud ante la em, yo me tomé el diagnóstico a tu manera ya que mi historia hasta el momento bueno...., me cambio la vida, en cierto modo a mejor, solo que llevo tres medicaciones y está costando controlar la enfermedad, pero no me quejo, hay que mirar hacia delante.
un saludo
Anónimo2
@FFernando hola, me ha encantado tu video. Yo tengo 37 años y en septiembre hará un año de mi diagnóstico, ya me han puesto medicación "Tecfidera " y estoy deacuerdo contigo hay un negocio muy grande detrás de esto, pero por ahora es lo que hay 🤷🏼♀️. La vida desde el diagnóstico me ha cambiado mucho, la intento disfrutar más y darle importancia a otras cosas que antes tal vez no valoraba. Por cierto, me ha llamado mucho la atención la última frase de tu escrito porque yo la tengo tatuada en mi espalda.
Un saludo y muchos ánimos para todos 💪💪
Usuario desinscrito
@FFernando gracias por compartir tu historia... me ha gustado tu manera de explicarla! Me alegro que estés bien y que dire muchos años...
yo hace casi un año que me diagnosticaron y bueno ahí voy...
un abrazo! Y de nuevo graciassss
FFernando
Buen consejero
Hola Holaaa, si os ha gustado el video... me alegro muchiiiisimo... lo importante es tener muy claro quien eres, lo que tenemos...y por supuesto....
¡¡¡¡ NUNCA DEJEIS DE SOÑAR !!!!!
HASTA LUEGO...
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Fernando
EvaReche
Buen consejero
@FFernando hola!!! Me encanta lo q dices!!!
Yo soy Eva tengo 35 anos y 15 d diagnóstico, y pienso igual q tu. Muchas gracias por compartirlo!!!!
👏👏👏👏👏👏😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Hola, yo tengo 58 años y 22 diagnosticado, pero creo que 25 enfermo. Siempre me curé solo con metodos naturales y dieta. Hice 15 años de vida normal y ahora llevo 9 con silla de ruedas. Nunca he tenido dolores, sólo recientemente a veces me cuesta encontrar la postura más comoda. Alguien sabe de sillas con cinturón o algo para doblar bien la cadera?
Mjtorres
Buen consejero
@FFernando
Hola! Me ha encantado tu video! Esa es la actitud! Me has recordado a mi, cuando me estaban haciendo la puncion lumbar pregunté q si me iba a morir, y la neuróloga me dijo que como todo el mundo😂!
Es triste pero pienso igual que tú con el tema de las farmacéuticas.
Un saludo y ánimo!
FFernando
Buen consejero
Muy buenos Dias.... esto es lo que nos ha tocado... y no por ello debemos de "parar" , adelante.... por cierto, en el video digo que mis amigos me animaron al Pilates, me confundí, no fue Pilates, Yoga, y la verdad es que algunos de ellos, aun siguen con el Yoga, me comentan que les va muy bien... pues genial, en mi caso no fue así, no me gusto,,, pero no por ello he dejado de hacer cosas... de moverme, de "LUCHAR"
Un Saludo para tod@s
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Fernando
Usuario desinscrito
@EvaReche ojala mi hermano pensara igual que tu.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.
Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.
En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.
Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"