Nuestra experiencia con la EM

Hola Sabri79, 

Antes de nada, decirte que no soy medico y mucho menos soy el mas adecuado para decirte que tienes una y otra cosa... pero si que puedo comentarte que pase lo que pase, de digan lo que te digan... ya verás como todo tiene solución, no te "comas" mucho el "tarro" pensando en un diagnóstico... no mires ni busques lo que dicen en Internet, ¿Que será? ... no te preocupes, dentro de poco lo sabrás... debes de ser fuerte y sea lo que sea afrontarlo con "fuerza" ...

MUCHO ÁNIMO... 

PD. Desde que me diagnosticaron EM, mi vida dio un giro de 180º ... y aun que sea difícil de entender .... un giro de 180º ... A MEJOR....  a mejor para mi familia y para los que me rodean...  aun así... como la grandísima mayoría no me gustaría tener EM, pero en ello estamos.

UN FUERTE ABRAZO

@Sabri79 hola! Se q en estos momentos es un poco complicado pero estaré tranquila y ten mucha paciencia. Poco a poco, todo se irá despejando. Seguro q te darán un diagnóstico y te pondran la medicación adecuada para ti.

Un saludo y mucho animo

Hola , yo la tengo 18 años,  empece en mi segundo embarazo, quedandome paralizada de la parte izquierda y despues de la derecha. Me han dado varios brotes a lo largo de la enfermedad y he tomado diferentes tratamientos , incluyendo tratamientos de prueba. Hoy en dia tomo Gilenya y me va fenomenal. Mi actitud es super positiva, vivo con ella y no para ella, no va a poder conmigo. Claro que tengo secuelas pero llevo una vida totalmente normal , mi dia a dia es normal, incluso ando todos los dias de 4 a 5 km. He sido mama otra vez, tengo tres hijos y ellos ni siquiera saben el alcance de la enfermedad. 

MUCHO ANIMO Y SER SIEMPRE POSITIVOS

Ojalá tuviera esa fuerza

@Albona 

que fortaleza! La actitud es fundamental, me alegra leerte que estas bien... un besazo! 

Muchas gracias

@txiki88 hola!! Leo tu comentario y digo opsss cuantas coincidencias con mis inicios sobre todo me ha llamado la atención no he coincido con nadie más que se le durmiera los pies,  ha sido estuve 9 meses y a mí fue al revés en un segundo y tercer brote me subió de los pies hacia arriba el tronco y lo que dices tú una sensación de como acorchamiento el roce de la ropa a mí me molestaba de los pies las sábanas, el calzado, del resto una sensibilidad diferente y sobre las pruebas también en principio nada y luego fue apareciendo pero costó mucho tiempo también prácticamente me la llegue a diagnosticar yo con tanto Google. Y una vez diagnosticada el mismo pensamiento vale pues ya tiene nombre por fin porque él no saber es lo peor y hay tratamiento. Lo que pasa que a día de hoy a mí la fatiga me deja por los suelos en muchos momentos es lo peor que llevo.  pero tienes toda la razón hay tantas cosas que aún digo si me ha tenido que tocar algo pues mira con esto voy a poder

@Sussana hola!! La verdad es que como hay mil sintomatologias diferentes para empezar... es difícil tener un inicio similar, yo tampoco conocía a nadie con un caso tan parecido! Me alegro de conocerte! Cómo t encuentras actualmente? A mi el calor me va fatalisimo para la fatiga. Hemos estado de vacaciones en lisboa y casi me da un patatús entre el calor y las putas cuestas 🤣 la verdad es que no creo que se le pueda llamar alivio al diagnostico de la EM pero hubo unos días en los que me crucé por google con un par de historias qué comenzaron como la mia y que terminaron en ELA y la verdad es que me acojoné tanto que al final, pues bueno, no sé, ni tan mal por decir algo... 😅

@txiki88holaa😀 yo también me alegro de conocerte. Pues ya te digo la calor nos afecta muchísimo más. Por el resto mi fatiga es desde que me levanto que ya me siento cansada, hago piscina que me va muy bien para espabilar me un poco y para la musculatura porque las piernas se me cansan más caminando... Ojuuuu las cuestas, no puedo con ellas, parece que subo el Everest jaja. Yo le he llamado alivio porque como visité tantos médicos tantos especialistas probaron tantas medicaciones, tantas pruebas...no salía nada, pero cada uno daba su diagnóstico que nada tenía que ver con lo que al final tenía que cuando por fin la enfermedad dio la cara y se pudo diagnósticar claro que dije buff tengo esto vale y se va a tratar... porque esa incertidumbre de no saber es horrible, yo con mis pies dormidos 9 meses!!!!!!!! sentía un alien recorriendolos por dentro, dolor, comprándome un número más de zapato porque la sensación es de que no me cabían, caerme en la calle  porque no levantaba los pies  lo suficiente en un bordillo... pero también te digo que lo bien que me lo tomé porque fue un peso que me quitaba de encima aunque me cayera otro..

Y ojo con Google porque a veces va muy bien pero otras puede pasar como en tu caso y creer que puedes tener algo peor