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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nuestra experiencia con la EM

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EvaReche

3/8/18 a las 17:10

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EvaReche

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Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.

Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.

En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.

Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"

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txiki88

7/8/18 a las 9:56

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@EvaReche qué pequeñito es el mundo jaja. Ya leí tu historia, 16 años son unos cuantos, me alegra saber que estás bien tú también. Jo, qué jovencita te tocó eh? Creo que en 20 años ha cambiado el panorama radicalmente, espero que en unos pocos más estemos totalmente controlados y podamos hacer vida normal. Tengo mucha esperanza en la remielinizacion. Un abrazo!

Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 09:56:46

EvaReche

7/8/18 a las 13:20

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@txiki88 siiii cumplí 20 años en el hospi. En junta planta d la virgen del camino q conocerás 😂😂😂😂

Y esto no tiene nada q ver, mira hace unos años si tenían q ponerte corticoides tenían q ingresarte si o si y ahora noooo te los dan para tomar en casa, y no había ni la mitad d medicaciones q hay ahora. De hecho a mí no me mandaron ninguna medicación hasta 4 o 5 años después del diagnóstico.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EvaReche

7/8/18 a las 13:21

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Perdón es en la quinta planta no en la junta 😂😂😂😂

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txiki88

7/8/18 a las 13:29

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@EvaReche a mi me llevan, bueno, supongo que en la misma unidad que a ti, en el Hospital de Navarra en la zona de neurología dedicada en exclusiva a la EM, me lleva el Dr. Soriano, estoy contenta con él. De los primero que me dijo es que tenía un buen pronóstico a largo plazo y bueno, me tranquilizó mucho, espero que sea cierto. Virgen del Camino también me lo conozco por desgracia jaja. Es un equipo muy agradable, mi enfermera, Cristina, es un cielo, me enseñó a pincharme y es siempre encantadora conmigo.

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EvaReche

7/8/18 a las 14:33

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@txiki88 si conozco al doctor Soriano!!!😂😂😂 Cómo tengo q ir todos los meses al hospital a ponerme tysabri pues cada vez le toca a uno. Son 4 neurólogos a mí me lleva ahora la doctora otano, y también está el doctor la cruz y la doctora Ayuso. Cristina la de gafas o la pelirroja? Bueno las dos son muy majas la verdad.

Bueno ese apartado del hospi no lleva mucho tiempo 6 años o así. Me alegro mucho d conocer a alguien d Pamplona!!!! Por cierto cómo te llamas?

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txiki88

7/8/18 a las 15:07

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@EvaReche te pongo un mensaje privado que vamos a llenar el post con nuestra conversación 🤣 y me gustaría leer las historias de otras personas también!

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7/8/18 a las 19:06

Hola a todos! soy un achica de 32 años recien diagnosticada. Hace dos meses empeze a notar un cansancio extremo y una especie de sacudidas que apenas duraban un segundo por tdo el cuerpo, hasta que un día se me durmio la mano. en un principio lo trataron como ictus, pero al ver las lesiones en la resonancia magnetica ya cambio el diagnostico , me hicieron una punción lumbar y en la visita al neurologo descubrieron que era esclerosis multiple.

el medico dijo que el pronostico hoy en dia no tiene nada que ver con el de hace diez años y que ya muy poca tenía lesiones que le imposibilitasen la vida normal, a mi favor tengo que decir que en el brote no me pusieron tratamiento ninguno y me recupere sola, pero estoy bastante asustada con lo que pueda pasar

voy a empezar con tecfidera, me dijo que era muy seguro y que hacia que no tuviera brotes.

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EvaReche

7/8/18 a las 20:41

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@Silnat hola! Gracias por compartir tu historia!!!

Y tú médico tiene toda la razón, esto no tiene nada q ver ahora con lo q era hace años. Así q sobre todo tranquila porque vas a empezar con un tratamiento y verás como estarás bien muchisimo tiempo o siempre.

Un saludo

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Mjtorres

8/8/18 a las 18:50

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Mjtorres

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Hola! Mi diagnóstico fue en Diciembre de 2003, este año mi EM cumple 15 añazos!. Todo empezó con calambres en las piernas y la parte inferior de la barriga dormida. Estuve dos años sin medicación, y desde 2005 con Avonex, que parece que me va muy bien. Lo que más noto es cansancio al andar, no camino mucho rato seguido pues me canso enseguida, pero para eso están los bancos!. Por lo demás hago una vida totalmente normal.

Un saludo a todos!

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EvaReche

8/8/18 a las 20:30

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EvaReche

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@Mjtorres hola! Muchas gracias por tu respuesta!!!

Tenemos a la EM en la edad del pavoooo 😱😱😱😂😂😂 la mía cumple 16 este mes 😂😂

Un saludo y sigue así!!!

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Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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