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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nuestra experiencia con la EM
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txiki88
Buen consejero
@EvaReche qué pequeñito es el mundo jaja. Ya leí tu historia, 16 años son unos cuantos, me alegra saber que estás bien tú también. Jo, qué jovencita te tocó eh? Creo que en 20 años ha cambiado el panorama radicalmente, espero que en unos pocos más estemos totalmente controlados y podamos hacer vida normal. Tengo mucha esperanza en la remielinizacion. Un abrazo!
EvaReche
Buen consejero
@txiki88 siiii cumplí 20 años en el hospi. En junta planta d la virgen del camino q conocerás 😂😂😂😂
Y esto no tiene nada q ver, mira hace unos años si tenían q ponerte corticoides tenían q ingresarte si o si y ahora noooo te los dan para tomar en casa, y no había ni la mitad d medicaciones q hay ahora. De hecho a mí no me mandaron ninguna medicación hasta 4 o 5 años después del diagnóstico.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
Perdón es en la quinta planta no en la junta 😂😂😂😂
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txiki88
Buen consejero
@EvaReche a mi me llevan, bueno, supongo que en la misma unidad que a ti, en el Hospital de Navarra en la zona de neurología dedicada en exclusiva a la EM, me lleva el Dr. Soriano, estoy contenta con él. De los primero que me dijo es que tenía un buen pronóstico a largo plazo y bueno, me tranquilizó mucho, espero que sea cierto. Virgen del Camino también me lo conozco por desgracia jaja. Es un equipo muy agradable, mi enfermera, Cristina, es un cielo, me enseñó a pincharme y es siempre encantadora conmigo.
EvaReche
Buen consejero
@txiki88 si conozco al doctor Soriano!!!😂😂😂 Cómo tengo q ir todos los meses al hospital a ponerme tysabri pues cada vez le toca a uno. Son 4 neurólogos a mí me lleva ahora la doctora otano, y también está el doctor la cruz y la doctora Ayuso. Cristina la de gafas o la pelirroja? Bueno las dos son muy majas la verdad.
Bueno ese apartado del hospi no lleva mucho tiempo 6 años o así. Me alegro mucho d conocer a alguien d Pamplona!!!! Por cierto cómo te llamas?
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txiki88
Buen consejero
@EvaReche te pongo un mensaje privado que vamos a llenar el post con nuestra conversación 🤣 y me gustaría leer las historias de otras personas también!
Usuario desinscrito
Hola a todos! soy un achica de 32 años recien diagnosticada. Hace dos meses empeze a notar un cansancio extremo y una especie de sacudidas que apenas duraban un segundo por tdo el cuerpo, hasta que un día se me durmio la mano. en un principio lo trataron como ictus, pero al ver las lesiones en la resonancia magnetica ya cambio el diagnostico , me hicieron una punción lumbar y en la visita al neurologo descubrieron que era esclerosis multiple.
el medico dijo que el pronostico hoy en dia no tiene nada que ver con el de hace diez años y que ya muy poca tenía lesiones que le imposibilitasen la vida normal, a mi favor tengo que decir que en el brote no me pusieron tratamiento ninguno y me recupere sola, pero estoy bastante asustada con lo que pueda pasar
voy a empezar con tecfidera, me dijo que era muy seguro y que hacia que no tuviera brotes.
EvaReche
Buen consejero
@Silnat hola! Gracias por compartir tu historia!!!
Y tú médico tiene toda la razón, esto no tiene nada q ver ahora con lo q era hace años. Así q sobre todo tranquila porque vas a empezar con un tratamiento y verás como estarás bien muchisimo tiempo o siempre.
Un saludo
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Mjtorres
Buen consejero
Hola! Mi diagnóstico fue en Diciembre de 2003, este año mi EM cumple 15 añazos!. Todo empezó con calambres en las piernas y la parte inferior de la barriga dormida. Estuve dos años sin medicación, y desde 2005 con Avonex, que parece que me va muy bien. Lo que más noto es cansancio al andar, no camino mucho rato seguido pues me canso enseguida, pero para eso están los bancos!. Por lo demás hago una vida totalmente normal.
Un saludo a todos!
EvaReche
Buen consejero
@Mjtorres hola! Muchas gracias por tu respuesta!!!
Tenemos a la EM en la edad del pavoooo 😱😱😱😂😂😂 la mía cumple 16 este mes 😂😂
Un saludo y sigue así!!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.
Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.
En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.
Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"