Logo Carenity
Logo Carenity
Únete Entrar
flag es
flag fr flag en flag de flag it flag us
Inicio

Foros

Las últimas discusiones
Discusiones generales
Ver todo - Índice de foros de la A a la Z

Enfermades

Fichas descriptivas de las enfermedades
Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z

Revista

En portada
Actualidad
Testimonios
Nutrición
Consejos
Derechos y procedimientos

Medicamentos

Ficha descriptiva del medicamento
Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z

Encuestas

Las encuestas en curso
Los resultados de las encuestas

Únete Entrar
  • Foros

    • Las últimas discusiones
    • Discusiones generales
    • Ver todo - Índice de foros de la A a la Z
  • Enfermades

    • Fichas descriptivas de las enfermedades
    • Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z
  • Revista

    • En portada
    • Actualidad
    • Testimonios
    • Nutrición
    • Consejos
    • Derechos y procedimientos
  • Medicamentos

    • Ficha descriptiva del medicamento
    • Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z
  • Encuestas

    • Las encuestas en curso
    • Los resultados de las encuestas
  • Inicio
  • Foro
  • Foros generales
  • Viviendo con esclerosis múltiple
  • Nuestra experiencia con la EM
 Regresar
Viviendo con esclerosis múltiple

Nuestra experiencia con la EM

  •  1.467 veces visto
  •  39 veces apoyado
  •  59 comentarios

avatar EvaReche

EvaReche

3/8/18 a las 17:10

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.

Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.

En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.

Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"

Seguir

Otros grupos...

Más allá de la enfermedad
Compartir sobre el Covid
Derechos y procedimientos administrativos
Discusiones entre pacientes jóvenes
Espacio de relajación
Lo que te conviene saber
Noticias de los medios
Novedades de Carenity
Todo sobre la Navidad
¿Cómo utilizar bien Carenity?

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Todos los comentarios

Ir al último comentario

avatar txiki88

txiki88

7/8/18 a las 9:56

Buen consejero

avatar txiki88

txiki88

Última actividad en 7/12/24 a las 13:16

Registrado en 2018


83 comentarios publicados | 82 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@EvaReche qué pequeñito es el mundo jaja. Ya leí tu historia, 16 años son unos cuantos, me alegra saber que estás bien tú también. Jo, qué jovencita te tocó eh? Creo que en 20 años ha cambiado el panorama radicalmente, espero que en unos pocos más estemos totalmente controlados y podamos hacer vida normal. Tengo mucha esperanza en la remielinizacion. Un abrazo! 


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 09:56:46

avatar EvaReche

EvaReche

7/8/18 a las 13:20

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@txiki88 siiii cumplí 20 años en el hospi. En junta planta d la virgen del camino q conocerás 😂😂😂😂

Y esto no tiene nada q ver, mira hace unos años si tenían q ponerte corticoides tenían q ingresarte si o si y ahora noooo te los dan para tomar en casa, y no había ni la mitad d medicaciones q hay ahora. De hecho a mí no me mandaron ninguna medicación hasta 4 o 5 años después del diagnóstico.

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 13:20:23

avatar EvaReche

EvaReche

7/8/18 a las 13:21

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Perdón es en la quinta planta no en la junta 😂😂😂😂

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 13:21:12

avatar txiki88

txiki88

7/8/18 a las 13:29

Buen consejero

avatar txiki88

txiki88

Última actividad en 7/12/24 a las 13:16

Registrado en 2018


83 comentarios publicados | 82 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@EvaReche a mi me llevan, bueno, supongo que en la misma unidad que a ti, en el Hospital de Navarra en la zona de neurología dedicada en exclusiva a la EM, me lleva el Dr. Soriano, estoy contenta con él. De los primero que me dijo es que tenía un buen pronóstico a largo plazo y bueno, me tranquilizó mucho, espero que sea cierto. Virgen del Camino también me lo conozco por desgracia jaja. Es un equipo muy agradable, mi enfermera, Cristina, es un cielo, me enseñó a pincharme y es siempre encantadora conmigo. 


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 13:29:09

avatar EvaReche

EvaReche

7/8/18 a las 14:33

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@txiki88 si conozco al doctor Soriano!!!😂😂😂 Cómo tengo q ir todos los meses al hospital a ponerme tysabri pues cada vez le toca a uno. Son 4 neurólogos a mí me lleva ahora la doctora otano, y también está el doctor la cruz y la doctora Ayuso. Cristina la de gafas o la pelirroja? Bueno las dos son muy majas la verdad.

Bueno ese apartado del hospi no lleva mucho tiempo 6 años o así. Me alegro mucho d conocer a alguien d Pamplona!!!! Por cierto cómo te llamas?

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 14:33:41

avatar txiki88

txiki88

7/8/18 a las 15:07

Buen consejero

avatar txiki88

txiki88

Última actividad en 7/12/24 a las 13:16

Registrado en 2018


83 comentarios publicados | 82 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@EvaReche te pongo un mensaje privado que vamos a llenar el post con nuestra conversación 🤣 y me gustaría leer las historias de otras personas también! 


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 15:07:53
avatar exit

Usuario desinscrito

7/8/18 a las 19:06

Hola  a todos! soy un achica de 32 años recien diagnosticada. Hace dos meses empeze a notar un cansancio extremo y una especie de sacudidas que apenas duraban un segundo por tdo el cuerpo, hasta que un día se me durmio la mano. en un principio lo trataron como ictus, pero al ver las lesiones en la resonancia magnetica ya cambio el diagnostico , me hicieron una punción lumbar y en la visita al neurologo descubrieron que era esclerosis multiple.

el medico dijo que el pronostico hoy en dia no tiene nada que ver con el de hace diez años y que ya muy poca tenía lesiones que le imposibilitasen la vida normal, a mi favor tengo que decir que en el brote no me pusieron tratamiento ninguno y me recupere sola, pero estoy bastante asustada con lo que pueda pasar

voy a empezar con tecfidera, me dijo que era muy seguro y que hacia que no tuviera brotes.


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 19:06:37

avatar EvaReche

EvaReche

7/8/18 a las 20:41

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@Silnat hola! Gracias por compartir tu historia!!! 

Y tú médico tiene toda la razón, esto no tiene nada q ver ahora con lo q era hace años. Así q sobre todo tranquila porque vas a empezar con un tratamiento y verás como estarás bien muchisimo tiempo o siempre.

Un saludo

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-07 20:41:15

avatar Mjtorres

Mjtorres

8/8/18 a las 18:50

Buen consejero

avatar Mjtorres

Mjtorres

Última actividad en 8/1/24 a las 12:17

Registrado en 2017


54 comentarios publicados | 52 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • El Implicado

  • Explorador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola! Mi diagnóstico fue en Diciembre de 2003, este año mi EM cumple 15 añazos!. Todo empezó con calambres en las piernas y la parte inferior de la barriga dormida. Estuve dos años sin medicación, y desde 2005 con Avonex, que parece que me va muy bien. Lo que más noto es cansancio al andar, no camino mucho rato seguido pues me canso enseguida, pero para eso están los bancos!. Por lo demás hago una vida totalmente normal. 

Un saludo a todos!


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 18:50:41

avatar EvaReche

EvaReche

8/8/18 a las 20:30

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@Mjtorres hola! Muchas gracias por tu respuesta!!! 

Tenemos a la EM en la edad del pavoooo 😱😱😱😂😂😂 la mía cumple 16 este mes 😂😂

Un saludo y sigue así!!!

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Nuestra experiencia con la EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/nuestra-experiencia-con-la-em-34614 2018-08-08 20:30:35
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

7/5/25 | Consejos

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

19/4/25 | Nutrición

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

¿Qué es la inflamación crónica?

26/3/25 | Consejos

¿Qué es la inflamación crónica?

Ovulación: comprender su papel y su impacto en la fertilidad de la mujer

5/2/25 | Actualidad

Ovulación: comprender su papel y su impacto en la fertilidad de la mujer

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

14/2/19 | Consejos

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

23/1/19 | Consejos

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

15/4/19 | Actualidad

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15/7/19 | Actualidad

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

icon cross

¿Este tema te interesa?

Únete a los 500 000 pacientes inscritos en la plataforma, infórmate sobre tu enfermedad o la de tus allegados y comparte con la comunidad

Únete Únete Únete Únete Únete

Es gratuito y confidencial

Suscribirse

Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios

 

Tu suscripción se ha tenido en cuenta

Únete Entrar

Acerca de

  • ¿Quiénes somos?
  • El equipo de Carenity
  • El comité científico y ético
  • Los colaboradores
  • Certificaciones y premios
  • Data For Good
  • Nuestras publicaciones científicas
  • Descubrir nuestros estudios
  • Carta editorial
  • Carta de buena conducta
  • Nuestro compromiso
  • Menciones legales
  • Condiciones de uso
  • Gestión de las cookies
  • Contacto
  • Carenity para los profesionales

Acceso rápido

  • Revista de salud
  • Buscar un foro
  • Informarse sobre una enfermedad
  • Ver reseñas de medicamentos
  • Lista de foros (A-Z)
  • Lista de fichas de enfermedades (A-Z)
  • Lista de fichas de medicamentos (A-Z)
  • Versión flag fr flag en flag de flag it flag us

El sitio www.carenity.es no ofrece ni sustituye una consulta médica.