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Viviendo con esclerosis múltiple

Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia?

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vaniva

2/4/20 a las 9:51

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Hola a tod@s! Me llamo Vanesa y tengo 43 años. Hace semanas que os leo pero nunca había escrito.

Os resumo un poco mi situación. Empecé hace unos meses con una ligera sensación de tacto raro en la planta de mi pie derecho, posteriormente con los días pasó al izquierdo, posteriormente con más días pasó a ser un ligero hormigueo en los pies, después el hormigueo pasó hasta las rodillas y si caminaba mucho o así, subía a toda la pierna. Todo esto en cuestión de 1 mes y pico.

Fui al médico de cabecera que decía que era circulación, Fui a la doctora de circulación q decía q no, así que mando al neurólogo. Yo había leído cosas en internet y la verdad me acojone. El neurólogo me hizo una primera RM de columna y ahí salió la mielitis (1 lesión en médula), y me soltó así, de un plumazo que podía deberse a EM. Me hicieron RM cerebral y en principio me dijo que todo bien. Me hicieron punción y salió positiva tipo 3. Y recuperándome del pinchazo que me dolió un huevo, me dice que se ha mirado la RM con lupa (el radiólogo la da como normal en el informe) y q cree q puede ser EMRR que hay 2 posibles lesiones).. casi me muero!! pero que tengo que ir a la ss (todo esto fue por mutua) al CEMCAT pq mi caso lo tienen que valorar un comité. Voy a la primera visita en SS y me dicen que tengo q volver a hacerme las resonancias allí, q ahora mismo no entro del todo en criterios. La Dra. más veterana me explicó muy amablemente con dibujos en que consiste la enfermedad, q las defensas atacan la mielina, pero "en tu caso atacan poquito" y "si llegamos a este diagnóstico tranquila q la controlaremos, podrás hacer tu vida normal, sal a cenar, haz deporte, ríete.." la verdad salí con subidón y muy animada.

Peeeero… a medida que han pasado los días, imagino que la situación actual no ayuda...la verdad, me he hundido en un pozo sin fondo. Y eso q a raíz de esto, me he enterado de un montón de casos. una compañera de trabajo sin ir más lejos, yo sabía que había tenido algo hace años tipo neurológico pero no sabía que, así q cuando empecé con pruebas le comenté y me confesó, Solo lo saben 6 personas en la empresa. Y lleva 5 años sin brotes... la sobrina de una compañera...la amiga de unos amigos... una buena amiga de la hija de una compañera... esta última incluso es enfermera... todas con una vida  normal... con medicación claro, pero bien.

Pero yo me he vuelto bastante loca, no paro de leer en internet aunque he conseguido ahora ya menos. Estoy haciendo videosesiones con mi psicóloga (ya había hecho antes terapia por otros temas), mi querida @EvaReche‍ que conocí en este foro me está ayudando mucho, pero yo sigo asustadísima, pensando en como me va a cambiar la vida con esto... tengo autentico pavor... yo soy una persona super alegre y super activa, y el pensar en verme impedida es que de verdad.. me paraliza el miedo. No consigo dormir una noche seguida, me despierto con pesadillas. Tengo dos niñas de 12 y 8 años y me siento fatal porque no estoy por ellas como siempre, porque mi mente solo tiene una cosa en la cabeza...EM... me podéis ayudar de alguna manera? como encajasteis vosotr@s el diagnóstico?

Muchas gracias por vuestra ayuda!! Os leo!!

 

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3/4/20 a las 13:22

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@MarRobles bueno, pues supongo que todo pasará... ahora solo estoy deseando que llegue la próxima cita y a ver que deciden conmigo.. y espero que en este inpass no tenga ningún problema más...y encima la verdad, la situación actual no ayuda nada. Cada día es el día de la marmota... 

Y después, una vez recuperada, tienes algún síntoma más? Aquí hablan mucho de la fatiga por ejemplo,.. pero es que yo jamás me he sentido así. Entiendo que mucha parte de esta fatiga debe venir por el tema de las medicaciones...

Me alegro que estés contenta con tu medicación y que te esté yendo tan bien emoticon evil-grin


Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-diagnostico-tengo-mucho-miedo-ayuda-35839 2020-04-03 13:22:56

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Hola Vaniva. No he vuelto a tener ningún síntoma. Mi esclerosis avanza por brotes, si no hay brotes, por ahora, todo va bien. Esta medicación es la que menos efectos secundarios parece dar, pero los tiene claro. Durante los primeros 6 meses me hacían analítica cada 15 días, los otros 6 cada mes y ahora cada 6 meses. Al principio hasta que me adaptare a la medicación tuve fatiga, diarreas y más cosas que no recuerdo, pero ahora ya no. Cada 2 años me hacen resonancia, yo preferiría cada menos, porque siempre tienes la duda de si la desmielizacion va avanzando aunque no tengas brotes. Pero me dijeron que tenía las mismas lesiones que la vez anterior. Así que tomo mi medicación hago ejercicio como me dijeron y cumplo con lo que me dicen y mi vida es normal. 

Ánimo el cuerpo necesita adaptarse a estas medicaciones tan fuertes. También cansa mucho el estrés y la ansiedad, igual necesitas un poco de ayuda profesional o algúna medicina para sobrellevar la ansiedad que te provoca afrontar este reto. 

 


Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-diagnostico-tengo-mucho-miedo-ayuda-35839 2020-04-04 10:18:19

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@MarRobles muchas gracias por la informacion. Me alegro que estes estable. 👏🏻👏🏻 Te preguntaba lo de los sintomas porque como x aqui lees de todo.. pues un poco x curiosidad. Me da la sensacion q hay personas a ademas de los brotes tienen otro tipo de sintomas, pero imagino q depende de cada uno claro...

por otro lado, ya estoy haciendo terapia con una psicologa pero obviamente todo es un proceso... La incertidumbre es lo peor, tengo ganas de volver a la proxima visita y saber de una vez q medicacion me ponen...


Muchas gracias por tu apoyo!!


Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-diagnostico-tengo-mucho-miedo-ayuda-35839 2020-04-04 11:03:08

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Cada consulta con Neurología ez un empujón porque quieres que alguien con criterio te diga como vas. Como me decían a mí no mires Internet los que escriben son más los que les va mal. 


Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-diagnostico-tengo-mucho-miedo-ayuda-35839 2020-04-04 11:14:40

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4/4/20 a las 13:21

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@MarRobles tienes razon, tengo que decirte que los medicos me dijeron que no leyera NADA... pero supongo q la incertidumbre puede mas que la cordura..,pero bueno ya va quedando menos para la visita 💪


Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-diagnostico-tengo-mucho-miedo-ayuda-35839 2020-04-04 13:21:17

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4/4/20 a las 13:57

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Ánimo y no leas nada


Pendiente de diagnóstico, ¿cómo encajasteis la noticia? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-diagnostico-tengo-mucho-miedo-ayuda-35839 2020-04-04 13:57:27
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