Logo Carenity
Logo Carenity
Únete Entrar
flag es
flag fr flag en flag de flag it flag us
Inicio

Foros

Las últimas discusiones
Discusiones generales
Ver todo - Índice de foros de la A a la Z

Enfermades

Fichas descriptivas de las enfermedades
Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z

Revista

En portada
Actualidad
Testimonios
Nutrición
Consejos
Derechos y procedimientos

Medicamentos

Ficha descriptiva del medicamento
Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z

Encuestas

Las encuestas en curso
Los resultados de las encuestas

Únete Entrar
  • Foros

    • Las últimas discusiones
    • Discusiones generales
    • Ver todo - Índice de foros de la A a la Z
  • Enfermades

    • Fichas descriptivas de las enfermedades
    • Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z
  • Revista

    • En portada
    • Actualidad
    • Testimonios
    • Nutrición
    • Consejos
    • Derechos y procedimientos
  • Medicamentos

    • Ficha descriptiva del medicamento
    • Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z
  • Encuestas

    • Las encuestas en curso
    • Los resultados de las encuestas
  • Inicio
  • Foro
  • Foros generales
  • Viviendo con esclerosis múltiple
  • Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años
 Regresar
Viviendo con esclerosis múltiple

Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años

  •  465 veces visto
  •  47 veces apoyado
  •  14 comentarios

avatar Icarri

Icarri

31/7/20 a las 13:23

Buen consejero

avatar Icarri

Icarri

Última actividad en 21/6/25 a las 18:44

Registrado en 2020


35 comentarios publicados | 34 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Buenas, soy un chico de 44 años hasta ahora con una vida normal con mi mujer y dos hijos de 7 y 12 años, aunque un poco estresante, ya que dirijo una empresa  tecnologica internacional bastante grande.

Hace 6 años me levante viendo doble, fui a oculista, de ahi a neurologo y me diagnosticaron una neuritis optica. Corticoides orales y recuperado en una semana. Me dijeron que podria ser por stress y como es bastante habitual en mi trabajo, pues no le di mas vueltas. Aun asi, el neuro me pidio una RM y se apreciaba posible proceso de desmielinizacion y me pidio puncion lumbar y mas pruebas pero como me encontraba bien no quise darle mas vueltas y no segui con los estudios (error). Si que en esa epoca empece a leer sobre los sintomas que tenia, esa neuritis y lo que luego descubri que era el sindrome de L'Hermitte, que es la sensacion de corriente que recorre la columna al mirar hacia abajo y que yo tenia desde hacia tiempo pero achacaba a la postura con el ordenador. Todas las búsquedas me redirigian a paginas de esclerosis pero no quise asumirlo.

Despues de 6 años asintomático, hace dos meses mi hijo pequeño tuvo pesadillas una noche, me levante al oírle llorar, y note la pierna y brazo izquierdos totalmente dormidos, pero pensé que era por la postura al dormir y me acosté de nuevo. A la mañana siguiente seguía igual, un poco torpe al andar y escribir en el ordenador, y asi seguí 3 días mas, hasta que decidí ir a urgencias. En esos días fui leyendo sobre esos sintomas y de nuevo todas las búsquedas en internet me llevaban a paginas sobre EM, asi que ya si que entre en urgencias convencido de lo que me estaba pasando y asi se lo dije al neurólogo qu eme vio para no perder tiempo. Me ingresaron 5 días, con dosis muy altas de corticoides intravenosos y me dieron el alta ya apenas sin sintomas, solo un poco de debilidad y hormigueo en pierna y brazo izquierdo. Dos semanas despues estaba totalmente recuperado, trabajando, corriendo buenas distancias etc.

Como ya sospechábamos lo que podia ser, me mandaron RM, me hicieron punción lumbar y hoy me han dado el resultado que ya tenia claro, tengo esclerosis multiple remitente recidivante que de momento no ha sido muy agresiva con solo dos brotes en 6 años de los que me he recuperado pronto y que empezo tarde, con 38 años. Tengo 3 lesiones pequeñas en el cerebro y una grande de 1.5cm que parece que es la que me ha provocado los sintomas del ultimo brote, asi como una pequeña en la medula. Me han propuesto varias medicaciones inyectadas u orales y entre ellas me han recomendado Tecfidera en cuanto a calidad de vida por los efectos secundarios y su capacidad de ralentizar la enfermedad. Empezare el tratamiento en un par de semanas.

Como todos habréis pasado por esto ya, es un palo la confirmación de diagnóstico que me han dado hace unas horas, si bien yo lo tenia bastante asumido ya, todos los sintomas apuntaban a esto y me arrepiento de no haberme hecho las pruebas hace 6 años, pero bueno, ya no tiene remedio. Yo soy mucho de vivir el día a día y aunque me preocupa sobre todo el futuro de mi mujer (epileptica con discapacidad) e hijos si mi capacidad se va reduciendo, pero de momento estoy bien y lo único que esta en mi mano y de lo que puedo y tengo que preocuparme es de seguir el tratamiento, seguir con el deporte que me es muy efectivo físicamente y psicológicamente y con mi trabajo aunque intentare no estresarme tanto aunque eso dudo que lo consiga.

Asi que aquí con esta larga intro me uno a esta comunidad, un gran abrazo a todos.

Espero aportar lo que pueda a esta comunidad en particular y en general a las personas con los que comparto esta enfermedad. Estoy estudiando si hacer algo aprovechando mis conocimientos y recursos en cuanto a nivel informatico/internet viendo que no hay mucha comunidad aparte de esta y otra mas en Español ni mucha web actualizada y aunque yo me manejo bien en ingles se que hay mucha gente que no y estará ansiosa por obtener información y consejo. 

Seguir

Otros grupos...

Más allá de la enfermedad
Compartir sobre el Covid
Derechos y procedimientos administrativos
Discusiones entre pacientes jóvenes
Espacio de relajación
Lo que te conviene saber
Noticias de los medios
Novedades de Carenity
Todo sobre la Navidad
¿Cómo utilizar bien Carenity?

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Todos los comentarios

Ir al último comentario

avatar David8

David8

12/8/20 a las 11:38

Buen consejero

avatar David8

David8

Última actividad en 21/6/25 a las 9:27

Registrado en 2020


18 comentarios publicados | 18 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Explorador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@vaniva Hola!!

La verdad es que la semana pasada me puseemoticon pissed-off un día y hubo un par de noches que también note un poco el soponcio y me desperté, pero como tu bien dices, creo que también es debido al calor que esta haciendo.

A mi normalmente lo de ponerme rojo me dura unos minutos y sobre todo fue el primer mes, poco a poco veras como lo vas notando cada vez menos y bueno siempre puedes decir que eres alérgica a algo y que te lo estas mirando. Creo que haces bien en no comentarlo, yo tuve una experiencia bastante mala respecto a eso. Me iba a cambiar de empresa y con un pre-contrato listo para firmar se me ocurrió la genial idea de ser honesto y comentarlo ya que sabia que iba a tener que pedir bastantes permisos para ir al hospital a hacerme pruebas, vacunas etc. El caso es que después de decirlo todo cambio y me trataron como si no valiera para el puesto para el que me habían llamado ellos días antes solo por tener diagnosticada esta enfermedad. Esto todavía me hundió un poco mas en ese momento pero bueno ellos se lo pierdenemoticon curl-lip.

En cuanto a Rituximab lo único que se es que es un tratamiento, por lo que me dijo el neuro bastante potente, intravenoso y que la dosis se administra cada 6 meses, pero también me comento que te baja las defensas mas que tecfidera, por eso y por miedo al covid decidí cambiar de momento el tratamiento y si me va bien pues seguir con este el tiempo que haga falta...

Un saludo y mucho animo!!!

 


Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/recien-diagnosticado-36403 2020-08-12 11:38:24

avatar vaniva

vaniva

12/8/20 a las 12:44

Buen consejero

avatar vaniva

vaniva

Última actividad en 31/8/25 a las 22:46

Registrado en 2020


360 comentarios publicados | 360 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

23 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • Explorador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@David8 si, segun lo q he leido es solo al principio... vaya efecto secundario mas raro de verdad... ponerse colorado 🤷🏼‍♀️..

pues lo del trabajo siento lo q te paso... la verdad es q esta enfermedad tiene muy mala prensa. Me da rabia q no se pueda hablar de ella abiertamente y q la gente la conociera mejor y quitar ya de una vez por todas el estigma q tiene... 

yo resulta q tengo una compañera q casualmente tambien la tiene hace 6 años. Aunque yo ni lo sabia. Si q recordaba q la habian ingresado porque perdio la vision de un ojo (ahora se q fue una neuritis) y ella

explico lo justo, q tnia q tomar una medicacion y ya. Cuando no sabes de q va tampoco sospechas nada.. la cuestion es q yo sabia q iba a hacerse revisiones al neurologo y cuando empece con toda esta movida le pregunte y me lo confeso. De la empresa solo lo sabemos 6 o 7 (y somos mas de 50) personas asi q yo he seguido su ejemplo y lo saben l@s mism@s. Paso de q me etiqueten... 

asi q ya sabes, en el trabajo lo justo!! Si has de ir al medico mejor inventarse algo y ya... q si el tiroides, q si las hormonas... eso no queda mal 🤣

 

 

 

 


Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/recien-diagnosticado-36403 2020-08-12 12:44:19

avatar Anabelpec

Anabelpec

16/8/20 a las 13:17

Buen consejero

avatar Anabelpec

Anabelpec

Última actividad en 13/8/25 a las 21:32

Registrado en 2019


218 comentarios publicados | 203 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola a tod@s!! Me siento muy identificada  con vuestras experiencias.  Yo haré en septiembre 2 años diagnosticada.  Tomo Mavenclad y de momento bien. Ya termine los 2 ciclos. Animo y muchos buenos deseos a todos!!


Esclerosis multiple remitente recidivante, diagnóstico después de 6 años https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/recien-diagnosticado-36403 2020-08-16 13:17:59
  • 1
  • 2

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...

Verano y problemas de sueño: causas, consejos y soluciones para dormir mejor a pesar del calor

19/7/25 | Actualidad

Verano y problemas de sueño: causas, consejos y soluciones para dormir mejor a pesar del calor

Pantallas y cerebro: comprende sus efectos y adopta buenas prácticas para vivir mejor en el día a día

28/6/25 | Actualidad

Pantallas y cerebro: comprende sus efectos y adopta buenas prácticas para vivir mejor en el día a día

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

7/5/25 | Consejos

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

19/4/25 | Nutrición

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

14/2/19 | Consejos

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

23/1/19 | Consejos

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

15/4/19 | Actualidad

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15/7/19 | Actualidad

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

icon cross

¿Este tema te interesa?

Únete a los 500 000 pacientes inscritos en la plataforma, infórmate sobre tu enfermedad o la de tus allegados y comparte con la comunidad

Únete Únete Únete Únete Únete

Es gratuito y confidencial

Suscribirse

Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios

 

Tu suscripción se ha tenido en cuenta

Únete Entrar

Acerca de

  • ¿Quiénes somos?
  • El equipo de Carenity
  • El comité científico y ético
  • Los colaboradores
  • Certificaciones y premios
  • Data For Good
  • Nuestras publicaciones científicas
  • Descubrir nuestros estudios
  • Carta editorial
  • Carta de buena conducta
  • Nuestro compromiso
  • Menciones legales
  • Condiciones de uso
  • Gestión de las cookies
  • Contacto
  • Carenity para los profesionales

Acceso rápido

  • Revista de salud
  • Buscar un foro
  • Informarse sobre una enfermedad
  • Ver reseñas de medicamentos
  • Lista de foros (A-Z)
  • Lista de fichas de enfermedades (A-Z)
  • Lista de fichas de medicamentos (A-Z)
  • Versión flag fr flag en flag de flag it flag us

El sitio www.carenity.es no ofrece ni sustituye una consulta médica.