Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

@vaniva hola vaniva, sí, a mí me llevan en el Cemcat. Hace 16 años que me diagnosticaron la enfermedad. Resumiendo un poco, tuve tres brotes durante los 3 primeros años, el febrero pasado tuve otro que afortunadamente solo me duró una semana y después tengo lo que yo creo que es un brote de tipo sensitivo pero ningún medico sabe que decirme, no se ponen de acuerdo y no me aclaran nada. Pero por desgracia no todo acaba ahí porque la enfermedad me está afectando cada vez un poquito más la parte cognitiva. Mi ritmo de trabajo es lento, me cuesta mantener la atención y a la hora de expresarme de manera formal, sobretodo escrita, tengo problemas. Yo soy maestra y este año no estoy trabajando, hago cursos para ayudar a alumnos con problemas en lengua y matemáticas. Me cuesta mucho realizar las actividades que nos proponen pero ya me había dado cuenta el año pasado durante la pandemia, que me costaba preparar actividades para los niños y eso me hacía sentir mal. Por eso le pedí al neurólogo que me diesen cita con la neuropsicóloga. No era la primera vez que iba, pero desde la última visita con ella, después de hacer las pruebas me explicó por encima como me veía y evidentemente era como me imaginaba.

Hace 2 o 3 años que estoy pidiendo que me cambien la medicación inyectable por la oral, pero me decían que la oral daba muchos problemas, y es cierto, y que aguantase lo que pudiese con las inyecciones. Pero ya no puedo más, ha llegado un punto en el que no me puedo pinchar en las piernas porque no me queda "chicha", la barriga i la parte del "flotador", las tengo tan duras que o bien no me entra la aguja o se dobla. Después de haberlo explicado a diferentes médicos, por fin han decidido pasarme a un fármaco oral y aunque me propusieron entrar en el estudio de dos medicamentos que están en la tercera fase de ensayo, después de pensarlo mucho, he decidido no hacerlo porque significa 2 o 3 años de pruebas, yo no soy de Barcelona, no puedo conducir y tampoco tengo a nadie que me lleve por lo que perdería horas de clase y no quiero. Como ya he dicho, llevo sin trabajar desde que empezó la pandemia, y me estoy deprimiendo cada vez más. Aunque en la escuela he de soportar mucho estrés y al final del día acabo rendida, lo hecho de menos, sobretodo a los niños...

Ahora, a parte de la vacuna de la Covid, me están empezando a vacunar de la hepatitis A y B, de neumonía y tétanos, porque es necesario para el nuevo tratamiento. Quizás, por eso fui de las primeras personas en ser vacunadas. La primera dosis me fue bien, si no fuese por mi problema de la pierna, que cómo ya me avisó la neuróloga, la vacuna podría hacer que sintiese más los sintomas durante una semana, pero a parte de eso, solo sentí dolor en el brazo durante dos días; ni fiebre, ni cansancio, nada... En dos semanas me pondrán la segunda dosis, espero que me vaya como con la primera. Ah, y sí, nos vacunan con Moderna.

En cuanto a la atención en el Cemcat, la verdad es que al principio estaba muy contena tanto con los médicos como con el personal de enfermería (siempre que he necesitado ayuda por las inyecciones me he sentido muy bien atendida). Pero en los últimos cuatro o cinco años, las cosas han empezado a cambiar, cada vez que voy tengo un neurólogo distinto y según mi opinión, no empatizan contigo. A mí personalmente, dado que hay tantos neurólogos en la unidad, me gustaría poder elegir uno, y que siempre fuese ese él, quien me atendiese. La penúltima neuróloga fue muy distante, apenas me explicó nada de la RM y ni siquiera me miraba, solamente me explicaba la función de los medicamentos haciéndome un esquema en un folio y aunque fue ella la que me propuso lo de entrar en el estudio, no me explicó todo lo que representaba y eso no me gustó nada.

A ver cómo te va a ti mañana...

Saludos!!!

Soy MarioVan, EM progresiva, heces unos días me pusieron la primera de Moderna. De aquí a poco la segunda. Y... Soy feliz

@Vero48 vaya, pues por lo que veo ya eres una veterana. Yo llevo muy poquito diagnosticada, en julio hara un año del diagnostico definitivo aunque el neurologo de la mutua ya me avanzo en febrero un poco el diagnostico, asi q me pase la pandemia asimilando todo esto. A comparacion del resto del mundo yo en lo q menos pensaba era en el covid fijate...

Siento q notes el tema cognitivo, seguro q con rehabilitacion puedes mejorar ya veras 👍👍

Lo del tema de la medicacion no entiendo eso q te dijeron q los orales dan mas problemas... ahora tengo entendido q se inclinan mas por ellos. A mi enseguida al decirles q preferia oral, me dejaron cogerlo sin problema. Cuales te han dado por cierto? Lo digo pq a mi no me dijeron nada de vacunas 🤔 yo tomo Tecfidera.

Y del cemcat pues mira, justamente me habian cambiado la visita al viernes q viene y no me habian ni avisado 😥 suerte q al no recibir el mensaje recordatorio me ha extrañado y he llamado yo y asi me he enterado... lo del tema de los neurologos es un caos. Yo me he visitado 4 o 5 veces desde el diagnostico y cada vez unos diferentes... sin contar q fisicamente no me ven desde julio pasado, siempre telefonico. Asi q ni exploraciones ni na de na!! Es muy impersonal todo....😞

Muchas gracias por explicar tu experiencia!! 

Hola @Vero48‍, en mi caso la afección al área cognitiva y la labialidad emocional desde el principio. Estuve 5 años con copaxone y luego con gilenya. Actualmente mavenclad, ya con el tratamiento terminado. Noté mejoría en ese ámbito, que se ha mantenido desde entonces. Tengo días y épocas pero en general recuperé o espero me parece 😝. Todo irá estupendamente, ya verás, y el cambio de inyectarse es un placer. Ya nos contarás, 💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼😘

Hola @Anagallega, yo ahora empezaré con  Aubagio, a ver cómo me va... Espero mejorar en la parte cognitiva que es lo que más me preocupa ahora por mi trabajo. Un  día me quedé bloqueada durante una explicación y no sabía que estaba diciendo, gracias a uno de mis alumnos que levantó la mano para hablar, pude retomar la explicación... Lo más "gracioso" es que, seguramente como a ti, me recomiendan que haga actividades para mantener la atención (sudokus, crucigramas...), que lea, que aprenda lenguas ... Y yo soy maestra, la atención la tengo activa sí o sí y soy yo la que prepararo los crucigramas 😂; leer, anda que no lo hago...; aprender lenguas, ostras soy especialista de inglés, también hablo italiano y para rematar, soy catalana y en mi casa hablamos catalán y español, osea, realmente hablo 4 lenguas! A veces se me cruzan los cables y no encuentro la palabra en la lengua en la que estoy hablando... Ahora he dejado la especialidad de inglés porque, si ya me quedo bloqueada hablando mi lengua, imagínate en inglés... 

Y lo de las inyecciones, no sabes cómo estoy deseando dejarlas. Ya me tomo 9 pastillas al día porque también tengo epilepsia (controlada desde hace 13 años), así que por una más...

Gracias por explicarme tu experiencia! Ya iré comentando...

Hola@vaniva, es verdad que cuando te diagnostican la enfermedad lo demás te importa un pimiento, al principio te quedas en shock y no es fácil de asimilar, o al menos para mí, de hecho, aunque llevo 16 años conviviendo con ella, tengo días de bajón y como vivo sola es complicado llevar. Yo intento desahogarme con los amigos más próximos, pero es complicado, y aunque quieren ayudarte, no lo hacen porque no te entienden y a veces te hacen sentir peor... Así que cuando quedo, bueno quedaba, porque ahora apenas salgo, intento no sacar el tema y cuando me preguntan cómo estoy, digo que tirando... Por eso decidí buscar en internet un grupo de gente con EM para poder hablar con personas que están en mi situación y que no te digan lo que estás harta de oir...

Lo de la medicación, si que es verdad que cuando empecé a medicarme, apenas habían fármacos orales. Pero después leyéndo artículos en internet, vi que cada vez se iban aprobando más y yo lo comentaba en el Cemcat. Ellos me decían que tenían muchos efectos secundarios y que mejor no dejase el Copaxone porque me iba bien. Pero como ya te comenté que aunque en enfermería me enseñaban sitios donde pincharme, ya no puedo más, no tengo más espacios... Supongo que por fin se han dado cuenta de que tengo razón... Una cosa que no entiendo es porque no me han recomendado lo mismo que tomas tu porque, después de leer tu comentario, busqué en internet el fármaco y resulta que tiene más efectividad que Aubagio y no he visto que tenga contraindicaciones con lo que tomo para la epilepsia... Cuando hable con ellos se lo comentaré aunque desgraciadamente, será por teléfono y no es lo mismo... A mí también me parece mal que no nos hagan exploraciones, al menos a mí, que tuve un brote el año pasado y fui hace unos días...

Lo que sí me parece raro es que no te avisasen, quizás es por la cantidad de trabajo que tienen ahora. Piensa que cuando les llamé para hacer una consulta sobre la vacuna, me dijeron que lo preguntase allí mismo el día que iba a vacunarme, que allí habría una neuróloga para todos los que tuviésemos dudas... 

A ver cómo te va... Ya explicarás...

Hola @vaniva, ya te han visitado? Te han dicho algo sobre la vacuna?           Espero que te haya ido bien. Hablamos

@Vero48 hola! Siii ayer telefonica y muy breve la verdad...🤷‍♀️ la analitica bien y poco mas, q me haran otra en 6 meses y la reso en septiembre a ver como va la cosa..

De la vacuna me dijo que NO somos de riesgo, q desde el CEMCAT estan presionando a salut para q nos den prioridad, pero a dia de hoy nos tocaria seguir el orden normal... q ya me llamarian o bien ellos o el cap... 

Muchas gracias por preguntar. Tu q tal?? 

@vaniva me alegro de que te haya ido bien. Si te han dicho eso, a mí me habrán vacunado por el hecho de que debo recibir todas las vacunas antes de empezar la nueva medicación. Yo de momento continuo igual. Esperaba que me llamasen para decirme si han aprobado o no mi decisión de tomar Aubagio, pero como no me han llamado, supongo que será porque sí lo han hecho y esperarán a junio, que es cuando tengo visita telemática.       El jueves voy a por la segunda dosis.   A ver cómo va...

@Vero48 ese es el pan del día a día. Al 100% no vas a estar pero mejoría si vas a notar, aún así hay días y temporadas. En mi caso juego al mahjong, me entretiene y estimulo algo la parte cognitiva 😝.  De todos modos encontrarás habilidades para disimular : cuando no te acuerdas del nombre de alguien (hola guapa, cuánto tiempo..), cuando tienes que presentar a alguien y no te acuerdas de su nombre ( te acercas al oído de la otra y le dices que no te acuerdas y ella luego pregunta cómo dices que te llamabas) jijijiji; si no te sale una palabra describes el significado y te acaba saliendo o sino algún sinónimo sale 😜. Hay que adaptarse. Y si no te importa decirlo, siempre puedes aprovechar para explicar la enfermedad, explicar lo que pasa y pedir que tengan un poco de paciencia contigo y tus peculiaridades. 😄. 
Espero que notes diferencia con Aubagio y si no es el caso hay un montón para cambiar. La mayoría hemos pasado por varios así que no tengas miedo a probar cosas nuevas 😘