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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vitamina D3

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Alexandra123

Editado el 25/7/18 a las 16:58

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Alexandra123

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Hola a tod@s !!! Alguien conoce el protocolo del Dr Coimbra de Portugal??? El suministra vitamina D3 en altas dosis para la esclerosis mulmúlti

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austria

25/7/18 a las 18:42

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austria

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Hola, pues no la verdad no lo conozco, pero si tomo vitamina d, porque la tengo baja, en qué consiste???

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-07-25 18:42:27

Alexandra123

26/7/18 a las 7:55

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Alexandra123

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Hablan de altas dosio de vitamina D y parece que funciona.

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-07-26 07:55:08

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Editado el 26/7/18 a las 19:41

Hola!

Yo he oido hablar y he leido un poco, consiste en tomar dosis altas de vitamina d, ya que dicen que la EM tiene alguna relación con la vit D...

a mi mi neurologo me manda vitamina d porque la tengo baja, pero ademas de mi tratamiento claro...

creo que las personas que estan en este protocolo dejan la medicacion y solo toman vit d, yo personalmente nunca dejaria mi tratamiento porque realmente confio en esta medicación pero respeto la gente que tenga otras opiniones 😊 pero a mi me daria mucho miedo.

que opinais los demas de este tema?????

un saludo a tod@s

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-07-26 19:39:53

Mjtorres

26/7/18 a las 21:56

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Hola! Yo también tomo vitamina D, y aparte mi tratamiento. La verdad es que desde que me diagnosticaron hace 15 años un familiar siempre me decia q me controlara la vitamina D, y yo no le hacia mucho caso, y parece que tenia razón!

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-07-26 21:56:16

Pepa2017

31/7/18 a las 3:29

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Hola! Desde hace mas de 1 año tomo vitamina D en dosis 100000 unidades cada 10 dias. Me controlo los niveles plasmaticos y la idea es lograr niveles cercanos a 80.

Tambien me controlo el calcio en la sangre. El protocolo del Dr Brasileño es con dosis mucho mas altas eso si. Igual mantengo mi medicacion.

Creo que vale la pena intentarlo todo no? Espero les sirva mi exoeriencia.

Saludos!!

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-07-31 03:29:03

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1/8/18 a las 19:08

@Pepa2017

te medicas para la EM y ademas haces lo del protocolo?

Y que tal te encuentras?

Un abrazo!

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-08-01 19:08:47

Pepa2017

1/8/18 a las 20:52

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Hola @mbermudezma ! , sí estoy recibiendo ocrelizumab y además con la vitamina D.

Este año me he sentido mucho mejor, tengo mucho menos fatiga que el año pasado.. aun tengo un trastorno de la marcha, que es resultado de falta d fuerzas en el pierna derecha, pero el test de marcha mejoró.. bueno no es perfecto, pero para mi está bien. Yo sé que la vitamina D no tiene todos los estudios que avalen su efectividad en esclerosis múltiple, pero la lógica muestra que en los países nórdicos con menor exposición solar hay mayor cantidad de pacientes con EM. Podrías conversarlo con tu neurólogo, a mi el tratamiento me lo dió y lo vigila una endocrinóloga. Como has estado? que tratamiento llevas? emoticon wink

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2018-08-01 20:52:33

Leireazi

20/1/19 a las 11:56

Leireazi

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Hola me llamo Leire

Tengo EM progresiva

Habéis oído hablar o tenéis experiencia de tto con vitamina d en España León?

Gracias

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2019-01-20 11:56:21

Pepa2017

28/10/19 a las 19:16

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Hola Leire, No vivo en España.. soy de Chile. Creo que puedes perirle a tu médico que mida tus niveles plasmaticos de vitamina D, y ahi decidir si estan bajo 30 deberias comenzar a suplementar. Como les comentaba si bien no esta comprobado su uso 100%, la vitamina D, tiene mecanismo extraoseos que podrian ser beneficios en varias patologias autoinmunes, no perdemos nada con probar.

Como va tu EM? hace cuanto la padeces?

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2019-10-28 19:16:50

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15/11/19 a las 14:12

Pues a mi nunca me han controlado la vitamina D, ¿suelen hacerlo? Cuando le comenté al médico me dijo que no estaba demostrado, a mi me gustaría probar, pero tomarla por mi cuenta no lo veo, no me gustaría intoxicarme, y nunca dejaría la medicación

Vitamina D3 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vitamina-d3-34596 2019-11-15 14:12:17

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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