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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Espondilitis negativo en HLA B27?
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Lolita
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Lolita
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Última actividad en 29/4/25 a las 16:43
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Hola.
Llevo 17 años con espondilitis anquilosante y el factor HLA B27? Negativo.
Mi hermano lo tiene positivo y la enfermedad no la ha desarrollado. Solo se le soldaron vértebras y no puede doblarse, pero hace una vida normal.
Yo lo paso muy mal, con lesiones en las vértebras, aplastamientos, hernias, estenosis de canal... He bajado de altura 8 cms.
Pero sigo con los biológicos y Meloxicam 15 mg si hay mucho dolor y todo lo demás... Vitamina D, Calcio, ácido fólico... A diario.
Ejercicio lo que tu cuerpo te permita y una tabla de gimnasia que hago desde hace más de 40 años, también a diario.
Ya ves que estamos en el mismo tren, así es que ánimo y a seguir luchando sabiendo que no estamos solos.
Un abrazo.
Lolita
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saraugarte
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Última actividad en 13/4/24 a las 0:16
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@Lolita hola
Alguien sabe por qué mi resonancia es normal si tengo todos los síntomas de esta enfermedad?
Lolita
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Última actividad en 29/4/25 a las 16:43
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@saraugarte
Pide que te hagan una prueba de anticuerpos peptidos cíclicos citrulinados. Es un análisis de sangre que determina si estás padeciendo artritis reumatoide. Esos dolores con inflamación y que van de un sitio a otro de tu cuerpo, tienen toda la pinta de serlo.
Ánimo y ya nos cuentas.
Un abrazo.
Lolita
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Lolita
Legachus1
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Legachus1
Última actividad en 29/4/25 a las 13:10
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@saraugarte
saraugarte . Hola, yo llevo muchos años con EA y al principio me salía todo normal en la resonancia y estaba desesperado de ir a tantos especialistas y, tardaron muchísimos años en diagnosticarmela. Cuando un reumatólogo de la SS me la diagnóstico me dijo q era de libro osea q era evidente pero, ya tenía muchos daños, es una enfermedad q tiene un promedio de 8 años en descubrirla. Un saludo
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Carmenmh
Carmenmh
Última actividad en 26/4/25 a las 22:42
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Yo tengo espondilitis diagnósticada con 53 años y negativo Hla B 27
Gorgonio
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Última actividad en 29/4/25 a las 11:08
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Yo casi no tengo dolores, tengo HLA B27 positivo y estuve casi inválido, ,pero gracias a comida sana, y mucho ejercicio y espiritu positivo solo tomo salazopyna y no tomo antiinflamatorios, mi enfermedad "por ahora ha remitido". Cuando hay cambios de tiempo dolor de tobillos y espalda y por la noche llevo guantes términos y cuanto tengo dolor de tobilos llevo tobilleras y me mitigan el dolor.
Recomendable natación, y pilates y fisioterapia casera y bicicleta dos horas al día y eso sí subo y bajo por las escaleras (no utilizo ascensor llevo un año o dos sin antiiflamatorios e incluso me doy carreras por la calle. Espiritu positivo y meinfulness.
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Gorgonio
Gisherra
Gisherra
Última actividad en 28/4/25 a las 17:32
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Hola ! Espero estés mejor! Me gustaría saber qué dijo el reumatólogo! Yo me encuentro con síntomas similares y mis análisis de laboratorio están normales.
me descartó lupus y podría ser artritis seronegativa o espondilo artritis.
En dos días me ve el reumatólogo.
Estoy tomando anti inflamatorios, relajante muscular , lyrica, prednisolona y no me siento bien con nada .
saludos
Giselle
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Gis
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Miloypolo21
Miloypolo21
Última actividad en 28/4/25 a las 14:03
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@Gorgonio hola que tratamiento en remedidos t e han dado, yo hago pileta, fisioterapia y terapia ocupaconal, pero me dieron metratexato y ahora me lo cambiaron por leuflonamida...mas antinflamatorios Eritobix , hace un par d e dias aparecieron dolor d espalda y se va expandiendo, me dijo la reumatologa que tome antiflamatorio 5 dias y si no s eva vamos a otros estudios, con lo cual de artritirs seria espondilo artritis quiza
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Carmen
Gorgonio
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@Miloypolo21 Yo tomo salazopyrina y me va bien. Primero empecé con metotrexato y pedí a la médico que me lo interrumpiese y sinceramente me va funcionando con salazopyrina. No tengo apenas dolores por ahora y también hago comida sana y ayuno intermitente.
A pesar de todas las contrariedades de la vida voy superándolas todas contra todo pronóstico y sinceramente salvo cambios de estación no tengo dolores. Mucho de las enfermedades es la cuestión de cabeza (meditación, pilates, piscina y estiramientos en casa y comida 100% sana, lectura y vida frugal). Son los secretos de mi salud, aunque tengo que afirmar que los análisis no son buenos (algunas veces bajo de plaquetas, leucocitos y B12 algo alto, aparte de colesterol alto y bajo altos).
Yo antiinflamatorios salvo alguna vez por dolor de cabeza ibuprofeno. No tomo ninguno.
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Gorgonio
Miloypolo21
Miloypolo21
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@Gorgonio que bueno que estés saliendo adelante ! ! Yo hago pileta y kinesiologa en pie más terapia de manos así evito tomar mucho calmante. Está semana inicio con Leuflonamida veremo q tal !
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Carmen
Gorgonio
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@Miloypolo21 Pilates es muy bueno para prevenir la sarcopenia y también a la enfermedad relacionada a la edad. Me alegro que hagas pilates.
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Gisherra
Gisherra
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Hola ! Me alegra mucho que estés tan optimista! Voy a seguir tus consejos en cuanto a ejercicio , comida sana y meditación, que de seguro me ayudarán !
Gracias por responder y te deseo mucha salud, que estés muy bien!
Giselle
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Gis
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@Gisherra Gracias, vivo el día a día. También te deseo a tí lo mejor, mucho estoicismo ante esta dolencia y paciencia, no queda otra.
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Andme20
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@Gisherra que tal. Espero te encuentres bien.
Has tenido alguna actualizacion en tu diagnostico?
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Andres M.
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Miloypolo21
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Yo tengo artritis sero negativa, y tambien posible espondiloartritis y mis analisis no muestra anda, el diagnostico es por la clinina, la resonancia magentica y el dolor
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Carmen
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Andme20
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@Miloypolo21 Hola.
Al igual que tu, yo tengo mi Espondilitis Anquilosante (EA) uniaxial y periférica, con el factor reumatoide (FR) negativo. El diagnósitco se hizo mediante pruebas como BASDAI y BASFI, resonancia magnetica y sintomatología.
Que tratamiento estas llevando al momento?
Espero te encuentres bien. Un saludo.
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Andres M.
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Miloypolo21
Miloypolo21
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Hola ! Mira inicie cm mtx y me generó algunos malestares estómago más fatiga fuerte
Ahora me dieron Leuflonamida tengo que iniciar en estos días. Veremos qué tal. Y para el dolor eritocobix la marca Blokiun en argentina . Lo tomo solo cuando el dolor es muy fuerte. Hago pileta con kinesiología y terapia de manos . Eso ayuda al dolor y que tomes menos calmante. Veremos qué resultados da la Leuflonamida.
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Carmen
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@Miloypolo21 cuando mencionas MTX, te refieres al metotrexato?
Yo estuve con varias dosis de metotrexato durante varios veces, pero no tuve resultado, pasé por sulfasalazina tambien en varias dosis y leflunomida, los cuales tampoco dieron resultado.
Nunca dejé de tomar AINEs, que era lo que ayudaba un poco al día a día y la actividad fisica por supuesto. Fue hasta el uso de tratamiento biológico cuando vi resultados.
Espero que te sirva tu nuevo tratamiento, nos cuentas que tal te va.
Saludos =D
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Andres M.
Miloypolo21
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@Andme20 si mtx era metratexato. Estoy iniciando luego les cuento gracias gracias 🫂
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Carmen
Andme20
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@Miloypolo21
Suena bien, mucha suerte con tu tratamiento.
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Andres M.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
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SOFERNGO
SOFERNGO
Última actividad en 12/12/21 a las 10:19
Registrado en 2016
9 comentarios publicados | 2 en el foro Espondilitis anquilosante
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Amigo
Buenas tardes a todos,
Acabo de encontrar éste foro y me alegro mucho, ya que necesito tener un poco de luz para saber que no me estoy volviendo loca. Me han realizado análisis para descartar varias enfermedades de carácter autoinmune, pero todas ellas han salido bien (a Dios gracias). El factor HLA B27, que era el que faltaba por salir, acaba de dar negativo. Esto sería de gran alegría si no fuese por los dolores que padezco en todo mi cuerpo: espalda, articulaciones (a veces también con inflamación), dolores de rodillas, tendones del pie, cervicales y escleritis de repetición (el último episodio me llevó a urgencias 2 veces). El miércoles voy al reumatólogo, pero me temo que no podrá dar diagnóstico si mis pruebas en sangre están tan divinas. La cosa es que aunque tengo 47 años, me siento de un tiempo a ésta parte como alguien de 90. Hasta respirar me duele por la zona de las costillas). Llevo con éste cuadro 1 mes, aunque los síntomas van y vienen con mayor o menor severidad.
Hablando con mi médico de familia, me comenta, que podría ser una espondilitis aunque el factor HLA B27 haya dado negativo. Pero que hay que esperar al reumatólogo...
No sé, pero así no se puede hacer una vida normal.
¿Alguien con espondilitis y factor negativo en HLA B27?
**por cierto a mi novio le tengo frito, y me preocupa estar siempre quejándome.
Gracias por vuestros comentarios.
Soferngo