¿Espondilitis negativo en HLA B27?

Hola buenas hace unos dos meses sin ningún motivo me tuvieron que ingresar porque se me inflamó la mano y se me cerró no podía andar me dolían los huesos de la mandíbula y apena podía mover el cuello. Me dijeron que era artritis reactiva por un antibiótico que había tomado. En menos de 10 días estaba en el hospital con los mismos síntomas pero en el lado opuesto del cuerpo me hicieron resonancia y me sacaron inflamación en la cadera y con los síntomas que tenía me dijeron que me derivaban al reumatólogo y me diagnostico espondiloartropatia con hla b27 negativo. Estoy reduciendo los corticoides y me pincho una vez a la semana metotrexaco pero llevo tres y todo me duele no puedo dormir a veces tengo que llevar muleta porque el tobillo es insoportable...me siento como una vieja de 90 y hace dos meses era una persona deportista ,activa corría, hacia pesas y podía hacer de todo....que impotencia alguien como yo???? También me han mandado en la analítica la prueba de la tuberculosis.

@SOFERNGO hola!

Yo he sufrido dolores intensos creo que toda mi vida, desde que tenía 6 años me dolían las piernas y los médicos decían que era de crecimiento!

Me he pasado media vida de médico en médico. Por fin una reumatóloga pienso en esta enfermedad. Me hizo las pruebas y... Gen negativo. Ahí empezó mi mayor tortura. Este si lumbalgia (ya estaba operada de lumbares), hasta fibromialgia!

Hasta qué dí con un maravilloso reumatólogo que no solo me escuchó sino que estudió mi vida desde la primera cirugía de espolones!

Me diagnosticó espondiloartritis axial. Tratamiento biológico y estoy mucho mejor.

Ánimo!

Hola , yo tengo espondilitis y tengo el HLAB27 negativo , hay muchísima gente así, seguramente el reumatólogo te pueda hacer un diagnóstico con alguna prueba de imagen ya que las analíticas salen bien , sé cómo te sientes porque a mí me ha pasado , ánimo que seguro con un tratamiento adecuado vas a estar muchísimo mejor, suerte y un saludo.

Soferngo, pues yo tengo varios meses con dolores en la espalda baja y especialmente en la cadera y muslo izquierdo, me han dado de todo, he caído en urgencias 2 veces y 1 una all hospital y no me han quitado el dolor. A principios de este año me diagnosticaron un problema neurologico en un nervio en la ingle, tengo desde entonces medicada y no me han quitado el dolor al 100 y pues es incapacitante para pisar, tanto que por ahora uso un apoyo por que no aguanto caminar demasiado, apenas hace un mes me mandaron con el reumatologo ya que ni con parches me quitan los dolores, ese día me mandaron a hacer el HLA B17 (por biología molecular PCR) cuando vi al reumatologo al mes me dijo que el resultado de la prueba era positiva, y con unos rayos X y una RMA de principios del año me diagnóstico en ese momento. La verdad, fue un tema muy impactante para mi que después de tantos meses hubiera esa seguridad.. más cuando tengo un resultado de un estudio HLA B27 de unas semanas después (por antígeno) negativo de un laboratorio diferente 😑, la cosa es que igual me hice RX y RMA en dos lugares diferentes y coinciden en sacroileitis bilateral, y algunos daños más en las L4, etc.. entonces pues.. estaba haciendo rehabilitación con el tema del nervio y ahora me dicen que me detenga, que van a cambiarle por que deben buscar como me ayudan con la parte neurologica y reumática al mismo tiempo.. dos hijos!! No se si de algo te sirva mi experiencia, pero si se que no está bien que pase mucho tiempo en donde nadie sabe bien qué pasa y tú le pasas revista a todo el plantel de médicos de los hospitales, esperando ayuda.. y estoy medicada por todo, si me muevo mal si no me muevo mal, jejeje, pero pues, espero pronto alguna prueba les ayude a definirte que es lo que te tiene con tanto dolor, vivir así tampoco es correcto, ojalá ya puedas atenderte pronto, la ansiedad de no saber qué pasa es muy fuerte.. Nota: no se la verdad si el método de análisis por el que se haga la prueba HLA (molecular o antígeno) pueda aportar a un negativo o positivo más exacto en el que puedan soportar bien el diagnóstico.

Hola, buenos días. Yo tengo EA y el hla B27 negativo, hecho en dos ocasiones. Según mi reumatólogo mi E A es de libro, hay muchas personas con esoondilitis y el antígeno negativo

Q te mejores, un saludo

Yo también lo tengo negativo sin embargo hay una prueba médica con nombre muy raro, que confirma la Espondilitis Anquilosante. Termina en antipeptido citrulinado. Se lo puedes sugerir al médico para que te la haga.

Mi hermano tiene el HLA B27 positivo pero no tiene la enfermedad activa.

Aquí lo que es prioritario es frenar el dolor, la enfermedad y mantener una buena calidad de vida.

Hay brotes o épocas que arrecia el dolor, entonces a tomar antiinflamatorio unos días y no dejar de hacer ejercicio en cuanto baje el dolor. Siempre con cuidado de no lesionarse. Hago en casa una tabla de gimnasia que me dijo el reumatologo, a diario y si puedo, voy a hacer ejercicio en el agua y nadar de espalda.

Yo estoy con biológicos desde hace 15 años. Me van cambiando hasta dar con el que me va mejor. Ahora llevo unos años con Simponi 50 mg, una vez al mes. Es específico para la Espondilitis Anquilosante.

También voy a la unidad del dolor. Ahora me están haciendo tratamiento en quirofano, interrumpido por las vacaciones, pero me ayuda a mitigar el dolor.

No te desanimes, es muy importante mantener una actitud positiva.

Tengo una moto eléctrica plegable con la que voy a todas partes cuando me vienen los brotes y no puedo andar del dolor. Ahora llevo años sin usarla pero siempre es un recurso para no estar encerrada en casa las peores épocas.

Con ella he viajado en tren, avión, o coche pues se pliega. Ahora la fabrican con mando a distancia para no tener que hacer esfuerzos al plegarla.

Ánimo y adelante. Sobre todo que seas tú quién domina el dolor y no él, a ti.

Un abrazo.

Lolita

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

Hola Andrés.

Te cuento...

Empecé con un dolor en la muñeca izquierda, pero tenía proyectado un viaje por Argentina y me fui llevando antiinflamatorios para mitigar el dolor.

A la vuelta, a mi marido le descubrieron un cáncer de estómago. Lo mío pasó a segundo lugar.

Estaba recién operado, cuando llegó un amigo médico y al verme la muñeca tan inflamada y que no podía moverla, me dijo que al día siguiente fuera al hospital.

El médico que me dio el diagnóstico me dijo que era incurable y me quedaría inválida.

Pensé esto es nada comparado con lo de mi marido, pues no nos dieron esperanza ninguna.

Cuando lo deshauciaron contraté una uvi móvil y me lo llevé a Madrid. Allí estuvimos cuatro meses, lo operó un cirujano muy buen profesional y gran persona. Para no dejarlo solo ni un día en ese mismo hospital busqué un reumatologo que me cambió a biológicos y mejoró mí calidad de vida. Desde entonces voy a Madrid a revisión con él .

Mi marido murió en Madrid. En el mejor momento profesional y personal. Me costó mucho hacer el duelo y salir adelante. Pero mi lema en la vida es "esto no va a poder conmigo". Y aquí estoy, luchando, viajando (que me encanta) y siempre tratando de vivir lo más feliz posible. Si estoy bien, como si estoy mal, nada me va a frenar. Tengo una moto plegable, que llevo cuando lo necesito. Con ella he ido por todas partes de España , Holanda, Florida... No voy a dejarme vencer. 💪

Estuve en México, fui a ver a una gran amiga que entonces vivía en La Paz, BCS. Con ella fui a Los Cabos, recorrimos el Sur de la penínsulita. Guadalajara, Jalisco. Me encantó la gente y me encantó lo que vi de tu país.

Gracias por todo lo que cuentas. Es una gran ayuda este tipo de comunicación.

Un gran abrazo.

Lolita.

Soy nuevo en el foro y cómo casi todos padezco dolores crónicos y síntomas en todo el cuerpo: colón irritable.....dolor en pies, tobillos, rodillas, piernas, espalda, hombros, codos, muñecas y últimamente en las manos y dedos de las mismas con intensos agarrotamientos de dedos de forma aleatoria e imprevista. Padezco síntomas desde que era muy joven que se justificaban como dolores de crecimiento. Finalmente tras un episodio de año y medio de inflamación continua y esporádica de ambos codos acudí, aburrido de la sanidad pública, a un reconocido reumatólogo de la privada que en pocas visitas, y tras análisis positivo en HLA B27 (74%) diagnóstico epondilitis enquilosante. Me ha pasado media vida medicándome, y ahora llevo nos años empeorando por momentos y desde marzo 2021 en caída libre. Empecé con dolores fortísimos en codo derecho que se trasladó a hombro derecho, que se trasladó a codo izquierdo y de ahí a hombro izquierdo (por algo lo llaman reuma que en griego expresaba "la idea de una cosa que va corriendo) provocando intensísimos dolores en ese hombro durante más 8 meses y que en sanidad pública se empeñaron en diagnosticar cómo tendinitis. Finalmente, en enero y febrero de 2022, para mi sorpresa la analítica reflejó que era negativo al gen HLA B27 y la ecografía descartó cualquier posibilidad de tendinitis. 30 días con cortisona y para casa..... Ahora llevo nuevamente con un "brote" desde septiembre de 2022, solicitando entonces nueva visita con especialista y con "suerte" la obtuve el 19 de diciembre pasado !!!. Resultado decepcionante, después de 25 años medicándome y creyendo que padecía EA ahora el "filósofo" dice que cree que tengo fibromialgia. El acabose !!!.

El martes 17 tengo una nueva visita con un reumatólogo de la privada. Es triste comprobar el declive de la sanidad pública y no sólo por la mala calidad del servicio sino también por la falta de esta y la poca atención que dispensa. Este tipo de enfermedades deberían ser tratadas con más delicadez y atención ya que no sólo afectan físicamente al que la padece, se olvidan los problemas psicológicos que se padecen: apatías, depresión, cambios de humor, hipersensibilidad....

Hola. Te leo y me veo reflejada, los mis.os dolores. Yo diagnosticada de espondilitis y negativo en HLA B27. voy por el cuarto tratamiento con biologicos, que es lo unico que me ha dado algo de calidad de vida, porque los brotes eran cada vez peores.

Espera diagnóstico y en cuanto empieces tratamiento veras mejoria. Ánimo