Espondilitis - ¿Qué piensan sobre tu enfermedad?

Espondilau, 

Supongo que ya tienes diagnóstico pero teniendo el HBL A27 positivo es seguro que tienes o espondilitis o enfermedad de chrone. Y es normal que los demás factores esten negativos.  Pero no es por eso que se acaba el mundo.  Solo que estas en periodo de brote que se puede parar encontrando el tratamiento adecuado para ti. Y ya verás que volverás a tener una vida bastante normal.  Aunque de vez en cuando la "máquina " te dará algun que otro follon(tendinitis,  cansancio...) . 

Es normal que tus seres queridos no te entiendan,creo que nos pasa a todos. Nos toca formarlos. Yo para que me entendieran mis padres y mi pareja, les mande regularmente articulos medicos, testimonios...sin comentarles nada. Vi como poco a poco su actitud cambiaba. Después toco lo contrario: explicarles que cuando puedes hacer algo, que te dejen hacerlo😉.

Lo unico que te diria,es preparar una futura reconversión.  Los trabajos fisicos y repetitivos no son adecuados para nosotros. 

Pero ante todo, nunca olvides que la vida es maravillosa y hay miliones de formas de disfrutar de ella, así que disfruta de tu vida, sea cual sea

Hola a todos/as  yo tengo 42 años y me diagnosticaron la EA a los 28 años. Yo llevo sufriendo muchos dolores desde pequeña ha ido muchos médicos de traumatología. Porque tenía muchas dolores de espalda y de cadera. Me hicieron muchas clases de radiografía y de resonancia yo lo que pasa que en los resultados de la resonancia me detectaron dos disco de Hernia. Y después mi reumatóloga empezó mandarme muchas clases de antiinflamatorios estoy también con biológico. Ahora mismo tengo muchos brotes de dolor en la pelvis y cadera y de la espalda por la noche no duermo más de 4. O 5  horas. Mi familia no lo creen lo que tengo que sufrir para ellos no significa casi nada. Un saludo 

Yo creo que es difícil hablar de ello a tu alrededor. Incluso a las pocas personas que conocen mi problema, son torpes o siento que son bastante torpes, aunque no hablo mucho de ello... y no lo entienden realmente...

Buen dia a todos, Estuve leyendo sus historias, soy nuevo por aqui.

He mirado que muchos tratan sus dolencias con medicamentos para dolor únicamente y no se enfocan en la inflamación que es la causa de todos los males. Un medicamento apropiado puede hacer la enfermedad un poco mas llevadera y en ocasiones detenerla. Además he visto que muchas personas creen que tener el antígeno HLA-B27 es asegurar que llevarás la enfermedad; pero no es asi, muchas personas (como yo) no tenemos el antigeno HLA-B27 y llevamos la enfermedad (un 90% de los que padecen Espondilitis Anquilosante llevan el antígeno); tambien de las personas que tienen el antigeno no todos desarrollan ésta u otra espondiloartropatía.

Por otro lado, intentar hablar de la enfermedad en tu entorno social es muy díficil. Entre tus amigos, escuela, trabajo, etc. Lo que yo creo que es mejor es informarte bien, aunque no todos tenemos la dicha de contar con un bien reumatólogo que nos revisa, podemos buscar mas opiniones. Tambien hay mucha información en internet, intenten buscar de fuentes oficiales, como documentos publicados en diarios, libros, etc.

La enfermedad te deteriora física y mentalmente, desde que no sabes que le pasa a tu cuerpo cuando empiezan los sintomas, pasando por intentar explicarles a los demas que sucede. En mi caso soy muy activo, gimnasio, correr, etc. Encontrarte con las limitaciones que por dolores, rigidez, etc, te voltea el mundo y sientes que ya no eres el mismo, ni para ti ni para los demás. Todas vueltas al medico, diagnósticos erroneos o incompletos, medicamentos, antibioticos, examenes de sangre, placas de rayos X. Hasta que llega el día que le ponen nombre: "Espondilitis Anquilosante". Tal vez todos al igual que yo se quedaron con la boca abierta al escuchar el titulo, parece de pelicula. La buena noticia es que ya sabemos que es y como debemos asimilarlo y tratarlo para vivir con ello, por que jamás se irá.

Despues de casi dos años de intentar con diferentes medicamentos, tuve la oportunidad de elegir entre dos medicamentos biológicos, Humira o Remicade. Opté por el Remicade (Infliximab) que es cada 8 semanas, aunque dura 3 horas la infusión, preferí eso a tener que inyectarme cada 2 semanas (Humira).

Despues de a 3er aplicación los sintomas habian desaparecido, puedo llevar mi vida normal, volví a hacer ejercicio (que es una de las mejores terapias). Tuve la suerte de tener un diagnóstico oportuno y que el medicamento funcionara, además que mi reumatólogo me dijo que como nunca paré mis actividades (caminando y haciendo ejercicio) a pesar de los dolores, mis articulaciones no tuvieron tiempo de "anquilosarse".

Se que es duro intentar moverse con el cansancio, los dolores de espalda o caminar y sentir que pisamos agujas... pero creánme que es lo mejor que podemos hacer, quedarnos quietos le da tiempo a la enfermedad de avanzar y hacer sus estragos.

Creo que nosotros hemos sido elegidos por alguna razon, para llevar esta antorcha por otros. Quiere decir que somos fuertes y que saldremos adelante.

Tienen todo mi apoyo desde acá, espero se encuentren bien y mejoren cada dia. Les mando un saludo muy afectuoso y mis mejores deseos.

@Idoia78‍ @Diegol‍ @FernandoGil‍ @Cassandra‍ @Jarloso‍ @ErikaDelValle‍ @Cotezl‍ @Manolo‍ @Canario87‍ @VicenteMillán‍ @Britocx3‍ @Moreno2017‍ @Nilcaro‍ @gfmgfm2000‍ @Helena78‍ @Sha-sha‍ @Mercedesq‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cómo os sentís vosotros ante vuestra familia, amigos, etc? ¿sentís lo mismo que @Viviendo‍? Es decir, ¿tenéis la impresión que vuestros familiares o amigos se avergüenzan a causa de vuestra espondilitis?

No dudéis en compartir vuestros  pensamientos aqui.

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Yo no siento que mi familia se avergüence de mi, pero tampoco es algo que hablo mucho con ellos. Se preocupan mucho y desafortunadamente vivo lejos de ellos.  Por parte de mis amigos solo a poca gente se lo he dicho, me ha costado aceptarlo, tengo 28 años, y para mí es difícil a esta edad tener que limitarme físicamente. 

Creo q lo más difícil es no tener a alguien a quien decirle cuan frustrada me siento a veces, que a pesar de lo q haga más mas q el dolor noto mis limitaciones al moverme. No quiero ser esa persona que siempre se está quejando que le duele esto o aquello, aunque sea cierto. Así que normal me trago mis frustraciones y no las demuestro la verdad que a absolutamente nadie. 

Estoy en el.proceso de aceptación, por eso me uni a este foro, se q esto será parte de mi de ahora en más y quiero abrazarlo de la mejor manera, y no verme a mí misma como algo descompuesto o con fecha de caducidad

Gracias a todos por compartir sus historias, la verdad esq me ayudan mucho. 

Muchas gracias a todos y a todas por compartir vuestras experiencias, espero sinceramente que esta discusión que he creado esté siendo de ayuda para vosotros de la misma forma que lo es para mi... me 

Hola a todos.

A mí la sensación q m ha dado es q tanto los amigos como la familia no m escuchan o no muestran mucho interés con mi enfermedad, será pq a simple vista se m ve bien. El dolor no siempre se refleja y yo siempre he procurado disimularlo, no m gusta quejarme pero, llega un momento ante tanto dolor durante muchos años q necesitas desahogarte y contar tu problema pero, no estar siempre con lo mismo pq cansa

Cassandra, eres muy joven 28 años para padecer EA aunque ésta aparece la mayoría de las veces en personas jóvenes. Yo la padezco desde los 15 años cuando tuve los  primeros síntomas y, de saberlo hubiera evitado el Servicio Militar, ya q tenia secuelas sobre todo en las caderas, no podía abrir mucho las piernas.Recuerdo q tuve q saltar el potro y como sabía q no podría hacerlo intenté convencer al Alférez, no dio resultado y, tuve q saltar y m pegue un porrazo gordo.

A mi m lo dijo un traumatólogo a los 26 después de un brote muy fuerte, q estaba seguro q era EA pero no había los tratamientos ni los medios de hoy en día y, como en ese momento estaba sin dolores y había mucho desconocimiento no hice mucho caso. M lo confirmo un reumatólogo con 62, un poco tarde.

Tú ventaja, entre comillas claro, es q te lo han detectado pronto y eres muy joven, puedes evitar q la enfermedad avance y te deje secuelas importantes. Hoy en día, se ha avanzado mucho con los tratamientos y, los biológicos, q hay muchos, paralizan o hacen q la enfermedad avance más lentamente.

Para mi, es muy importante cuidar la alimentación y no coger peso, hacer ejercicio moderado q nos aconseje el reumatólogo y, tomar el tratamiento q nos diga el especialista y, de esa manera puedes llevar una mejor calidad de vida para evitar el anquilosamiento.

Por poner un ejemplo, cuando m prejubile no hacía nada de ejercicio y, por la mañana m levantaba anquilosado y con muchos dolores. Un día fui a arrascarme con la mano la espalda en la paletilla y vi q no llegaba, había perdido mucha movilidad  del brazo y m preocupe mucho, estuve asi mucho tiempo, pues con ejercicios en casa he recuperado la movilidad del brazo. Lo mismo m pasó con el dolor de la fascitis plantar. En algunos casos el ejercicio hace más los calmantes.

Otro ejemplo, y perdonar. Mi mujer tiene fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y, tiene trocanteritis en ambas caderas, le dije q mirase en Google ejercicios y dedicase 5 m diarios, lo hizo y casi no le duele.

Bueno, un saludo para todos y perdonar por el rollo