Fibromialgia, ¿imaginaciones mías?

Hola tina61,  no todos actuan igual. Si así fuera no habríamos enfermos diagnosticados. Por desgracia los hay que por falta de formación o mente cerrada o qué se yo no quieren reconocer esta enfermedad ni el Sindrome de Fatiga Crónica. Seguramente a ti te han tocado estos pero los hay buenos.

Ánimo, un abrazo. 

Afortunadamente cada vez son menos los K nos toman por no enfermos, al principio sí, cuando empezamos con los primeros achaques, pero cuando ven todo el rosario de cosas que nos van saliendo, conforme va pasando el tiempo, y de no ir nunca al médico a no salir, llega un punto que no les queda otra que decirte tiene usted fibromialgia, pero este tranquila que no se va a morir de esto, tendría días malos y días buenos aproveche y disfrute los buenos,los malos sobrellevelos como pueda, le rrecomiendo meditación, yoga, pilares una vida sana, evite el stres....vera K se acostumbrara al dolor y aprenda a dosificar sus fuerzas, usted sabe lo K puede y lo K no puede hacer, escuche a su cuerpo y se evitará muchos brotes. Mientras escuchas te vas empequeñeciendo y tu cabeza K va lenta muy lenta por la enfermedad piensas, pero si tengo menos de 40 años un hijo por criar, yo no me puedo permitir el lujo de parar, sino para usted cuando sabe K tiene K parar, parará pk no podrá soportar el dolor, según pasa el tiempo veo K si K es así, me ha costado entender esta enfermedad es muy frustrante, pero te acabas dando cuenta K no te lleva a ningún sitio no aceptarla, bueno si a urgencias para te pinchen analgésicos, así K de momento es lo K nos toca aguantar y llevarlo lo mejor posible, nunca olvidaré esa conversación con el reumátologo, le dije entonces resumiendo doctor ajo y agua No? y me respondió de momento si pero estoy convencido de K pronto se encontrará el remedio a esta enfermedad se está estudiando mucho al respecto. 

Gracias a las dos por buestras respuestas yo estoy dianosticada hace 14 años y tengo los papeles pero el medico que me dianostico se jubilo y haora cada dia tengo uno distinto por eso lo comente  gracias

Pues yo depende del día pienso una cosa u otra.

a veces pienso que la fibromialgia es un cajón de sastre. Y quizás este es el problema que los médicos saben que lo utilizan como cajón de sastre y por eso no se valora seriamente.

y el enfermo se encuentra mal, no sabe por donde le vienen las ostias y hasta que se empieza a situar pasan años. 

llevo 5 años diagnosticado y muchos mas sin estarlo ,he ido superando día a día la enfermedad y hasta ahora no he pedido  ayuda ,tomo liryca y xeristar y sinceramente ya no se si hay algo con lo que note mejoria.poco a poco mi estado de animo va cambiando y me encuentro peor,no me doy por vencido aunque algunas veces pienso que si no estuviera en el mundo alomejor mi mujer ,a la que adoro podría disfrutar de una vida mas alegre,ya que como sabeis los dolores infernales no nos dejan llevar una vida digna.Tengo 47 años y para mas desgracia soy hombre con lo que mi credibilidad esta por los suelos, mi aspecto parece fuerte y la gente como poco se ríe cuando les digo que no puedo hacer algo o simplemente salir a pasear o como me dijo un medico en su dia " usted la que tiene es vagueria" en fin ahora despues de una lumbalgia horrible los medicos de la mutua del trabajo me han mandado un informe en el que dicen que no debo exceder mi jornada de ocho horas y no coger peso, cosa que es imposible en mi puesto de trabajo, mi jefe me dice que pase tribunal medico y mi medico me dice que no vamos ha conseguir nada.¿ ENTONCES QUE........ PUEDO HACER?.EMPIEZO HA DESESPERARME Y ME SIENTO SOLO Y MUY JODIDO.

GRACIAS

CHUSPINI. Mírate este blog:

busca un artículo donde hablan de porque es tan difícil conseguir una invalidez.

http://miguelonarenas.blogspot.com.es/2013/05/consejos-para-reincorporarse-al-trabajo.html

Pues tienes suerte que la mutua te haya puesto en un informe lo de las 8 horas. 

he leído un poco por encima y da mucho q pensar, no se q quieren q agamos, quizás piensen q en nuestra desesperación nos tiremos por un puente y eso q se ahorran en todo,médicos,medicinas etc,etc..... pues d momento se van ha tener q esperar por q lo q tengo son ganas de vivir,pero también de disfrutar en la medida de mis posibilidades ,que no son muchas.

muchisimas gracias por la info

Hola a todos,

Estoy haciendo un estudio para averiguar si la Fibromialgia. Sobretodo nos gustaría saber que medicación tomasteis (si tomasteis)antes de notar los primeros síntomas de la FM o SFC. 

Os agradecería mucho si pudierais dedicar un minuto a este simple cuestionario. Los resultados serán publicados.
Acceder copiando el link siguiente en el navegador para rellenarlo o haz click en el link. Muchas gracias por su colaboración!

http://goo.gl/forms/bs6EwdssK3 

Hacer correr el cuestionario por favor si tenéis algo de tiempo.. Gracias otra vez.

Cuando comencé con los dolores, yo hacía fitness y tenía un cuerpo diez. Le comenté al doctor que un día me hacía daño una rodilla, otro otra, otro día el lumbar etc... ( yo intuía ya lo que tenía porque vi el especial de la Marató ( espacio de tv3 donde recaudan dinero para enfermedades, un año iba de la fibromialgía, dolor crónico y adversidad por los productos químicos). Total que me enviaron a un reumatólogo de tarragona, (una eminencia me dijeron), y cuando le expliqué el tema, me dijo tal cual, que estaba llena de tonterías, que él había emigrado con 16 años a Estados Unidos a buscarse la vida, que me dejara de hostias y volviera a hacer deporte como antes. Como os podéis imaginar salí de la consulta llorando, después de varias visitas a médicos, al final me recomendaron una médico de família y ella me sacó del hoyo. Me tomo vandral retard, hago pilates regularmente ( me ha ayudado mucho), y lo que os pregunto en general, es si notáis que hay lugares donde os encontráis mejor. Yo vivo en tarragona y la humedad me mata, en cambio en verano voy a los Pirineos y me encuentro mejor, ( me voy porque no aguanto el calor, me muero), ahhhh, en cuanto a lo de decir que tengo fibromialgia, yo no lo digo a casi nadie, sólo lo sabe mi familia y alguna amiga, no lo entienden y he de estar horas explicando y dando explicaciones . Paso, desde que tengo esta enfermedad, administro muy bien el tiempo y no hago según que cosas porque sé que luego me encontraré peor. LLevo una vida muy ordenada, con hábitos muy marcados, y más o menos puedo hacer una vida "normal". No sé si os habré podido ayudar en algo. gracias

Chuspini, sobre todo, no tires la toalla. Te entiendo perfectamente, hay épocas en que te encuentras de pena y encima el trabajo, los hijos etc. la enfermedad en sí ya requiere toda la atención, yo la trato como mi super yo, a veces me domina, otras nos llevamos bien, otras veces quiero olvidarme de ella y pago las consecuencias al día siguiente. 

Esta enfermedad, requiere muchos sacrificios, yo ahora no trabajo, pero por ejemplo, cuando trabajo, voy todo el día con analgésicos, iboprufeno etc. cuando no trabajo, he de llevar una vida super ordenada, ( eso no garantiza que no me duela algo, pero si, que pueda ir haciendo). Me levanto siempre a la misma hora, llevo al niño al cole, luego pilates, si necesito un parón de un ratito lo hago, no bebo, no fumo, siempre duermo a la misma hora, antes de ir a dormir, un baño caliente, música relax... no sé si me entiendes... nada de maratones de compras, de salidas nocturnas, ni parques de atracciones etc..... 

Lo primero que debes hacer, es romper el círculo. Yo hubo un tiempo que fue un desastre, todo el día hecha una caca, como me encontraba mal, no hacía pilates ni yoga, al no hacer pilates, me encontraba peor y me inflaba a medicamentos.

Tienes que aceptar que no eres ni serás el mismo que eras, como cuando alguien se queda parapléjico. Poco a poco, si llevas una vida muy ordenada te encontrarás mejor, ahhh, y rodearte de gente positiva, no hace falta que a la gente les digas que tienes fibromialgia, yo les cuento milongas, total a la mayoría e la gente ni le importa ni lo entiende. 

Änimo