¿Cuál es tu historia con el penfigoide ampolloso?

Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida al grupo de discusión sobre el penfigoide ampolloso en Carenity! ¡Este espacio está dedicado a ti para que compartas tus preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros!

Como ya sabéis, el diagnóstico de una enfermedad crónica, especialmente si es rara, puede ser una experiencia que cambie la vida. Así que ¡hablemos de ello juntos!

¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?

¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola cames1

¿Cómo estáis? ¡Os damos la bienvenida a los foros de Carenity!

¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?

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Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

Buenas noches, soy Concha y llevo 4 meses desde q me diagnosticaron penfigoide ampulloso con corticoides y hasta 9 de dic 2021 parecía q iba remitiendo hasta q ha ido aumentando hasta hoy q estoy con un brote q no remite, y empiezo a agobiar me y h sentir q no tiene un fin. Me gustaría ir saber q experiencia han tenido otras personas y si han encontrado un tratamiento alternativo a la pregnisona, tipo tto biológico. Yo estoy con Humira de 40mg ( 30-09-21) q me recomendó mi traumatólogo, pq tb tengo una Artritis reumatoide de 12 años de evolución.

Gracias por compartir

Hola @Concha yo también tardé en tener un diagnóstico claro.

Comencé el tratamiento a mediados de febrero con corticoides y sesiones de quimioterapia a base de Rituximab.

¿Cómo vas ahora?