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Pacientes Penfigoide ampolloso

¿Cuál es tu historia con el penfigoide ampolloso?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

23/11/21 a las 17:57

Buen consejero

AndreaB

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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida al grupo de discusión sobre el penfigoide ampolloso en Carenity! ¡Este espacio está dedicado a ti para que compartas tus preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros!

Como ya sabéis, el diagnóstico de una enfermedad crónica, especialmente si es rara, puede ser una experiencia que cambie la vida. Así que ¡hablemos de ello juntos!

¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?

¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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AndreaB

Animadora de la comunidad

11/1/22 a las 13:43

Buen consejero

AndreaB

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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola @Saenzdelburgo y @cames1

¿Cómo estáis? ¡Os damos la bienvenida a los foros de Carenity!

¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?

¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Cuál es tu historia con el penfigoide ampolloso? https://www.carenity.es/foro/pemfigoide-bulloso/viviendo-con-penfigoide-ampolloso/cual-es-tu-historia-con-el-penfigoide-ampolloso-37643 2022-01-11 13:43:38

Concha

23/1/22 a las 20:41

Concha

Última actividad en 2/9/22 a las 18:27

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Buenas noches, soy Concha y llevo 4 meses desde q me diagnosticaron penfigoide ampulloso con corticoides y hasta 9 de dic 2021 parecía q iba remitiendo hasta q ha ido aumentando hasta hoy q estoy con un brote q no remite, y empiezo a agobiar me y h sentir q no tiene un fin. Me gustaría ir saber q experiencia han tenido otras personas y si han encontrado un tratamiento alternativo a la pregnisona, tipo tto biológico. Yo estoy con Humira de 40mg ( 30-09-21) q me recomendó mi traumatólogo, pq tb tengo una Artritis reumatoide de 12 años de evolución.

Gracias por compartir

Dodida

28/3/22 a las 11:58

Dodida

Última actividad en 25/4/23 a las 15:36

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Hola @Concha yo también tardé en tener un diagnóstico claro.

Comencé el tratamiento a mediados de febrero con corticoides y sesiones de quimioterapia a base de Rituximab.

¿Cómo vas ahora?

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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