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Pacientes Problemas de la sangre
Dolores e infecciones recurrentes por GMSI
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 7/1/26 a las 14:40
Registrado en 2025
277 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Hola @Isaq24:
Gracias por compartir tu experiencia con tanta claridad. Recibir un diagnóstico de gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI) a una edad temprana puede generar muchas dudas, especialmente cuando la información disponible es limitada y a veces contradictoria. El hecho de estar en seguimiento periódico y escuchar que es una condición que puede no progresar, pero sin respuestas claras sobre cómo una se siente en el día a día, puede resultar desconcertante. Cuando aparecen infecciones frecuentes, dolores o una sensación de fragilidad, es comprensible preguntarse si está relacionado con la GMSI o si es algo difícil de explicar incluso para el entorno cercano. Compartir vivencias en la comunidad puede ayudar a sentirse acompañado y validar lo que cada uno vive desde su propia experiencia.
Invito a los miembros a responderle: @Kelyhg @Pablo63 @Felicidad @Antonio77 @Nuriagr @Reddy75 @Rosa_ana @Ainare @Ericaperez @Sefa57 @Fátimagisela81 @Cristinamcdaa @Sonia2 @Nessa_02 @Gloriagalvez @Tina75 @Joanor @Amanda888 @Isaq24
Quienes convivís con GMSI, ¿habéis notado infecciones más frecuentes o una recuperación más lenta cuando enfermáis?
¿Habéis experimentado dolores musculares u óseos y cómo los vivís en vuestro día a día?
¿Cómo gestionáis emocionalmente el seguimiento médico y la sensación de incertidumbre asociada a esta condición?
Gracias a todos por vuestra participación y por compartir vuestras experiencias.
Javier, del equipo Carenity
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Isaq24
Isaq24
Última actividad en 6/1/26 a las 16:57
Registrado en 2025
Interesado en, Mieloma múltiple desde 2025
Otra enfermedad: Gammapatía monoclonal
2 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
Hola , iniciando el año 2025 me diagnosticaron Gamapatia monoclonal de significado incierto de tipo Igg kappa con una célulalaridad maligna en biopsia de médula ósea del 8%, tengo 35 años y me han dicho que debo estar en controles cada 6 meses pues es una condición que puede que no progresé como que si. Yo entré a este foro buscando qué síntomas tienen las personas con esta condicion, en mi caso me enfermo mucho de infecciones, gripes, me demoro más en recuperarme, además de sentir dolores musculares en la espalda y en las costillas y el esternón. Como no sé de nadie con esta enfermedad quisiera saber si sienten lo mismo porque a veces llego a pensar que es algo mental ya que la gente cercana a mí comenta eso y la información que se encuentra sobre la condición es poco concluyente ya que dicen que cada persona es diferente pero me siento perdida ya que no encuentro explicación a cómo me siento y que al preguntar digan que la gmsi no tiene síntomas. Porfavor si pueden compartir sus experiencias y si hay algún caso parecido al mío con ese número de células es biopsia de médula ósea.