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Pacientes Problemas de la sangre
Gammapatia monoclonal, ¿cómo es tu día a día?
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Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 14 en el foro Problemas de la sangre
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Hola @Annaloag , ¡bienvenida a los foros de Carenity!
Invito a continuación a unos cuantos miembros con los cuales puedas hablar un poco sobre esta enfermedad: @Sefa57 @Ericaperez @Ainare @Rosa_ana @Nuriagr @Antonio77 @Felicidad @Pablo63 @Kelyhg
¿Cómo es vuestro día a día con gammapatía monoclonal? En caso de que sea un ser querido el que sufre esta enfermedad, ¿cómo es su día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Nessa_02
Nessa_02
Última actividad en 22/7/23 a las 21:10
Registrado en 2023
2 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
Hola bonita.
Yo acabo de empezar con todo esto. La espera de la primera visita con el hematólogo. Cómo estás? Yo estoy echa un mar de nervios por qué tal y cómo dices, se te pasas mil cosas por la cabeza.
Un abrazo fuerte
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Annaloag
Annaloag
Última actividad en 16/1/25 a las 7:23
Registrado en 2022
5 comentarios publicados | 4 en el foro Problemas de la sangre
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Mensajero
Explorador
Antes de todo gracias a los que éstais en el grupo para compartir experiencias.
Os comento, en la última analitica de control de hipotiroidismo, me detectaron también gammapatia monoclonal IgM Kappa. Ando un poco perdida, el hematólogo me comentó que no me preocupara, pero sufro de ansiedad, tiriodismo autoinmune y fibromialgia, tengo 47 años y quisiera que alguien que sufra la gammapatia me comente como es su día a día y si he preocuparme, porque desde que me lo diagnosticaron tengo ataques brutales de ansiedad y otra es como se lo explico a mi marido, despues de todas las patologías que tengo, a parte de las que he comentado estoy a la espera de varias operaciones de túnel carpiano, de uñas de los pies que se me encarnan, de varios dedos de las mano que estan en gatillo, DIOS es que es no parar de médicos, a cada uno que voy algo me saca, no me veo con ánimos y estoy muy desanimada y solo pienso en lo peor,
Tengo la prueba de la orina de 24h, en Diciembre y me preocupa el resultado, ya sé que es en Diciembre pero la ansiedad puede conmigo.Muchas gracias por si alguien puede orientarme un poco.
Gracias