Foro Síndrome de Peutz-Jeghers

Hola a todos! Hace buen tiempo no escribía por cuestiones de falta de tiempo. En el año 2020 , tuve una crisis muy fuerte por el reflujo. Tuve serios problemas para alimentarme porque no podía pasar alimentos. Recibí medicación por año y medio con zoltum, primero de 40 mg por las mañanas y noches y luego lo redujeron a 20 mg. Me ayudó muchísimo, pero el nudo que sentía en la garganta no desparecía. Mi gastro, una excelente doctora, estuvo muy comprometida con mi tratamiento y ante la preocupación porque el problema parecía estar en mi esófago, me indicó realizarme una ecografía que realizan con bario para ver su movimiento y al final me recetó dislep. Esta última pastilla fue la que prácticamente hizo desaparecer mi nudo. Tuve varias recaídas, pero con el pasar del tiempo, fui recuperándome. Sé lo difícil que es padecer este problema de salud y el tiempo que toma. Lo único que puedo comentarles es que se requiere de mucha paciencia porque la recuperación es muy lenta , pero que cada signo de mejoría debe ser una motivación. Hoy es mi cumpleaños y recibí un saludo virtual de este grupo que me ayudó muchísimo en esa dura etapa. En esta fecha, tan especial para mí, quería compartirles mi agradecimiento y un mensaje de esperanza. La fe y el saber que mi familia me necesitaba me dio mucha fuerza para resistir el malestar de la enfermedad. Dios lo bendiga mucho y si con alguna información puedo apoyar, aquí estaré.

@Manpra Hola!

Siento no haber respondido antes. Hablando un poco de mi experiencia puedo comentarte que en los inicios de esta afección experimenté algo parecido a lo que comentas. Luego vino el tema del diagnóstico y al final fue reflujo, cosa que realmente no es que tenga una cura como tal pero sí es posible controlarse.

En mi caso influyeron en su momento muchas cosas, entre ansiedad y mala alimentación. Esos dos temas fueron los que básicamente dispararon mi afección. Seguí el tratamiento que me mandó el gastroenterólogo y empecé a cuidar mucho dieta, sin embargo creo que lo que más me ayudó fue aprender a controlar la ansiedad y el estrés.

A día de hoy aún suelo tener episodios en donde el relujo me molesta pero también sé cómo controlarlo y trato de poner en práctica lo que aprendí de esto y eventualmente lo acompaño con algún antiácido. Otra cosa importante que hice fue probar comidas poco a poco a ver cuál de ellas disparaba el reflujo y en base a eso fui identificando y reduciendo algunas cosas que a día de hoy ya no consumo o las he reemplazado por otras.

Mi recomendación es que busques la manera en la que puedas aprender a dejar de lado la ansiedad y vigilar tu dieta. Con el paso de los días, que no van a ser inmediatos, vas a empezar a notar poco a poco un cambio. Debes tener paciencia e ir poco a poco con el tratamiento que tengas.

Saludos!

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

@Ana_C yo lo descubrí cuando pensando que era apendicitis descubrieron que era diverticulitis. De vez en cuando tengo problemas y es por los gases que se generan (creo que es superior la generación de gases en la actualidad). La dieta es fundamental, si es necesario ir a un dietista. Otra observación que creo que es interesante, me han diagnosticado una insuficiencia páncreas, ya que no produce el elemento necesario para la absorción de alimentos en el colon y haya podido colaborar en la extensión de los diverticulos. Saludos

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo. 

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado. 

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista. 

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso. 

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme. 

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud. 

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día. 

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y  cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí. 

@CintaA pues ya no puedo darte más ideas 😔lo siento......si me entero de algo te comento.

Enemas has probado también, supongo..... y tomarás bastante líquido ( mínimo 2L al día). Imagino que ya lo has probado y que te hidratadas adecuadamente. Te das masajes en la tripa como se hace a los bebés en el cambio de alimentación para mover bien el intestino?

Siento no serte de más ayuda, ojalá encuentres la manera.

La verdad es que el hinchazón, los gases, la incomodidad que genera no ir al baño es horrible....hasta dejan de valerte los pantalones...... porque cuando se acumulan hasta 2kg de heces.......es muy pero que muy incómodo!!!

Sólo puedo desearte suerte.

@Alvaro creo que es importante la diferencia del color de la sangre, si era roja, como cuando te haces una herida, puede ser algo tan sencillo como una herida al salir el tapón, un hemorroide al tener que hacer fuerza, incluso una fístula......

Ante todo solicita ir a digestivo y que te hagan una colonoscopia y también deberías saber si hay algún tipo de antecedente en tu familia.

De verdad, con todo mi corazón, deseo que no sea nada grave y pronto quedes tranquila y con el tema solucionado.