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Poliquistosis renal: ¡comparte tu experiencia!

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Pacientes Poliquistosis renal autosómica dominante

Poliquistosis renal: ¡comparte tu experiencia!

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1 comentario

Javier.B

Animador de la communidad

15/7/25 a las 13:31

Buen consejero

Javier.B

Animador de la communidad

Última actividad en 31/7/25 a las 18:00

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39 comentarios publicados | 1 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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¡Hola a todos! 👋

La poliquistosis renal es una enfermedad crónica que puede afectar progresivamente la función renal, y con el tiempo influir en diversos aspectos de la vida cotidiana. A muchas personas les surgen dudas sobre cómo afrontar los cambios que conlleva, y compartir experiencias puede ser de gran ayuda para sentirse acompañado y comprendido.

De hecho, esta discusión surge de una inquietud que nos ha planteado @Raimundo62

¿Cuál es tu experiencia? ¿Y si nos ayudamos entre todos?

¿Cómo ha sido vuestra evolución desde que os diagnosticaron poliquistosis renal?
¿Qué hábitos o rutinas habéis cambiado para adaptaros mejor a la enfermedad?
¿Habéis encontrado apoyo en otras personas que también conviven con esta condición?

Invito a todos los miembros a participar:

@bemarbe @Ari.lopez @RaquelCV @Tanieta @NachoGa @Patry3 @MartaTerradellas @TaniaFerrandiz @ROSAMARIO @Saray2930 @Villalona @Kamyjm @LuciaRomeroTaboada @maykakiara @YolandaPineda @Fabio57 @Raimundo63 @CAGLEZ @Madeleine @Ninot47 @AnaBelen87 @Aliciaf @Lucita @MyFerF @mgv1970 @Tania. @Aniuskaeljakouk @Mr.Mario @LaiaRR @AlbertoAceitunoRecio

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Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity

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Raimundo63

31/7/25 a las 10:47

Raimundo63

Última actividad en 31/7/25 a las 15:11

Registrado en 2022

4 comentarios publicados | 1 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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Buenos dias, yo descubrí que tengo poliquistosis por casualidad, en una revisión rutinaria para la próstata, desde entonces he tenido más preocupación que síntomas. En realidad si no lo supiera no me afectaría.

Lo peor es que al ser un problema genético y dominante lo puedes traspasar a los hijos con un 50 % de posibilidad. Mis hijos que ya son mayores de edad no han querido hacerse la prueba, como no se puede hacer nada , prefieren no saberlo y hacer vida totalmente normal.

Bueno, yo tambien la hago, ecepto evitar el alcohol , el café y algunos otros alimentos , cosa que no me afecta para nada.

Supongo que llegará un momento en que la lenta bajasa de la función renal me afecte de verdad, pero de momento pienso que mejor no preocuparse ya que no hay un remedio de momento.

Muchas gracias a todos por leeerme y mucho ánimo.

Poliquistosis renal: ¡comparte tu experiencia! https://www.carenity.es/foro/tumores-endocrinos/viviendo-con-poliquistosis-renal-autosomica-dominante/poliquistosis-renal-comparte-tu-experiencia-40239 2025-07-31 10:47:59

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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