Foro Vejiga neurogénica

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

@Javier.B @Nueyuegua79

Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.

Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.

Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.

Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.