Esclerosis múltiple (EM) y bienestar: ¡adaptar la vida cotidiana a la enfermedad!

Vivir bien con esclerosis múltiple (EM) significa gestionar bien la enfermedad en el ámbito familiar y sentimental. La alimentación sana y el ejercicio también pueden proporcionar la energía necesaria para vivir bien con la enfermedad. ¡Descubre nuestros consejos!

La vida sentimental y la esclerosis múltiple (EM)

El diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede poner patas arriba tu vida y la de tu pareja. El cansancio, las actividades cotidianas que solían realizarse de forma natural y sin esfuerzo, se vuelven más complejas... Todo esto puede ser difícil de entender para tu pareja. Por eso es importante hablar con él/ella con toda transparencia sobre tus sentimientos y tus necesidades. 

La esclerosis múltiple y las minusvalías físicas que pueden acompañarla son nuevos retos que la pareja tendrá que superar. 

A tu pareja puede resultarle difícil evaluar tus necesidades y reaccionar en consecuencia. Por tanto, es esencial hablar entre vosotros. También debes sentirse escuchado/a, porque cada nueva situación es fuente de preguntas, dudas y temores. 

La sexualidad y la esclerosis múltiple (EM)

La enfermedad y sus síntomas pueden repercutir en la sexualidad. La disfunción eréctil, la sequedad vaginal o una libido baja pueden interferir en el desarrollo sexual de la pareja. 

Algunas lesiones nerviosas pueden provocar alteraciones sensoriales en la médula espinal, lo que puede reducir el deseo de contacto físico. Los trastornos urinarios, la fatiga crónica, la espasticidad o ciertos dolores también pueden reducir el deseo. 

Sin embargo, los pacientes con EM (esclerosis múltiple) también pueden tener una vida sexual satisfactoria con un tratamiento específico de sus síntomas. 

La situación puede mejorar con soluciones sencillas. Por ejemplo, el diálogo terapéutico o la terapia de pareja pueden ser de gran ayuda si los problemas sexuales son de origen psicológico (por ejemplo, el miedo a no poder satisfacer las expectativas de la pareja). 

La vida familiar y la esclerosis múltiple (EM)

El paciente tiene que aceptar la enfermedad antes de poder hablar de ella con sus familiares y allegados. Pero este es un paso importante: si no hablas de ello, tus familiares pueden malinterpretar esta falta de información. 

No hablar de ello significa seguir controlándolo todo para ocultar los signos de la enfermedad. Es esencial hablar de la EM tan pronto como el paciente se sienta preparado para responder a las preguntas de familiares y amigos. 

La enfermedad afecta a toda la familia. Los déficits físicos y/o cognitivos se añaden a los retos ya presentes en la vida cotidiana de una familia. La familia tiene que implicarse y esto requiere mucha flexibilidad y capacidad de organización. 

¿Quién se ocupará de las tareas domésticas y de la compra de alimentos? ¿Quién cuidará de los niños? ¿Quién relevará al padre/madre sano/a de vez en cuando? 

Habrá que hacer un "plan de vida". Si es posible, hay que implicar a la familia, los amigos y los vecinos y, sobre todo, informarles sobre la enfermedad. Un mejor conocimiento de la esclerosis múltiple (EM) facilitará la adaptación a todas estas nuevas situaciones. 

El ejercicio físico, el deporte y la esclerosis múltiple (EM) 

Se recomienda la actividad física a los pacientes con esclerosis múltiple (EM). Ayuda a mantener el tono muscular, mejorar el equilibrio, aumentar la capacidad para mantener un esfuerzo, reducir la fatiga y fomentar la sensación de bienestar.

Hace veinte años, los especialistas recomendaban que los pacientes con esclerosis múltiple no hicieran deporte. Sin embargo, este consejo ha cambiado desde entonces. 

La actividad física regular o el esfuerzo intenso no son peligrosos para los pacientes y no entrañan riesgo de recaídas. 

Cuando se realiza un esfuerzo intenso, se produce fatiga, pero ésta no se debe a la esclerosis múltiple, sino al esfuerzo realizado. Algunos pacientes con EM, discapacitados o no, practican actividades deportivas de alto nivel. 

Sin embargo, es cierto que los pacientes con EM se cansan más rápidamente cuando tienen que hacer un esfuerzo, aunque sólo sea caminar. Las resonancias magnéticas funcionales han demostrado que los pacientes con EM tienen que utilizar más energía cerebral que las personas sanas para realizar el mismo esfuerzo físico. 

Pero, los pacientes pueden aprender a "economizarse" para no cansarse innecesariamente, y es posible combatir este cansancio mediante el reentrenamiento. 

Hay que estar motivado, ¡pero se puede conseguir! Se ha descubierto que el tiempo de recuperación de los deportistas con esclerosis múltiple no es mayor que el de los deportistas sanos. 

Por lo tanto, es esencial moverse más: ya sea aumentando suavemente la actividad física mediante actividades como caminar, trabajar en el jardín o montar en bicicleta, o practicando un deporte. 

La alimentación y la esclerosis múltiple (EM) 

Hasta la fecha, ninguna dieta específica ha podido demostrar científicamente su eficacia para prevenir la esclerosis múltiple, ni su beneficio para ralentizar la progresión de la enfermedad. Así pues, no hay que preferir ni prohibir ningún alimento. 

Pero lo importante es: 

• Luchar contra el sobrepeso. Dificulta los movimientos y puede provocar dolores de espalda y articulares, 
• Reducir el proceso inflamatorio comiendo grasas buenas y reduciendo el consumo de azúcar. 

Además, la toma de corticosteroides puede requerir una reducción de la ingesta de sal. Por lo tanto, se recomienda: 

• Evitar los alimentos especialmente salados, como embutidos, ciertos quesos, galletas saladas, etc. y algunas aguas minerales, 
• Evitar salar los alimentos en la mesa y reducir la cantidad de sal utilizada en el agua de cocción, 
• Leer atentamente la composición de los platos precocinados, que suelen tener un alto contenido en sal.