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Remielinización, ¿hay algún tratamiento en el horizonte?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Remielinización, ¿hay algún tratamiento en el horizonte?

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crockett

18/7/21 a las 22:39

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crockett

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Hola de nuevo a todos. Hacía mucho que no escribía por aquí (mayormente por falta de tiempo, pero la contraseña también ha influído).

Llevo diagnosticado desde 2013 pero, desgraciadamente, caí en las peores manos, unos neurólogos que me tuvieron con el mismo tratamiento (Rebif) 5 años (cuando tengo entendido que lo normal es cambiar de tratamiento al año) en el hospital de Tomelloso (C. Real) y para cuando me cambiaron a Tecfidera supongo que mi EM ya no era Remitente-Recurrente, sino Secundaria Progresiva y Tecfidera tampoco me hizo nada. En 2019 cambié de hospital (Albacete), pero tardaron en darme lo único que podía ayudarme por entonces, Ocrelizumab. Se metió la pandemía por medio y hasta agosto de 2020 no recibí mi primera infusión de Ocrelizumab. Estoy a punto de recibir la tercera, aunque todavía no he notado que haga efecto, ya que cada vez tengo menos fuerza en el lado derecho, sobre todo en la pierna. No pierdo la esperanza de que por fin haga efecto y detenga la enfermedad, permitiéndome ver el día en que salga un medicamento remielinizante y, aunque todavía queda, ese día cada vez está más cerca.

En las últimas semanas/meses me he, digamos, obsesionado con este concepto: la remielinización. En mi actual estado es la mejor opción para recuperar el bienestar (al menos en parte) que he perdido en los últimos tres años (ahora mismo casi parece que tengo una pata de palo). He descubierto la Alianza Internacional de la EM Progresiva ( International Progressive MS Alliance), me he suscrito a un canal de Youtube que cuelga sus vídeos una o varias veces al mes (MS International Federation) y, sobre todo, la web http://www.braveinms.com/ donde puedes leer los últimos artículos relacionados con el tema. he donado dinero a un proyecto de remielinización del CSIC,...

Recomiendo (sobre todo a los que tengáis EM progresiva) que sigáis a la Alianza, veáis los últimos webcasts, donde responden preguntas, ya que son esperanzadores. Un día vi un webcast de EM en general y luego otro de la Alianza y este segundo me dio más esperanza, ya que a la pregunta ¿Hay algún tratamiento remielinizante en el horizonte? en el primero decían que no y en el segundo que sí (han usado un medicamento para el cáncer que ha tenido efecto remielinizante, sólo que acompañado de efectos secundarios graves). Pongo el último vídeo de la MS International Federation de ejemplo:

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Ana17

29/7/21 a las 11:05

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Ana17

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Eso es lo k necesitamos, k podamos reemielizar nuestros cuerpos .

Con el covid 19, enseguida han echo vacunas y aquí estamos esperando que investiguen la Esclerosis y van muy lentos, sabiendo k están en ello, seguro

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ana

Remielinización, ¿hay algún tratamiento en el horizonte? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/remielinizacion-37377 2021-07-29 11:05:32

crockett

30/7/21 a las 22:27

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Según me dijo un investigador en primera línea,hay ensayos exitosos de 2017,pero que de ahí salga algo y cuándo es otra historia...

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CieloGarcia

4/8/21 a las 0:39

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CieloGarcia

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Seguimos con la esperanza de que encontraran la solución adecuada y todos ganamos.

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Seatleon

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Hola Crockett!!! Yo no se cada cuanto se han de cambiar los medicamentos. Yo solo se que estoy diagnosticada desde 2009 de EMRR y cuando han decidido ponerme tratamiento nuevo ha sido cuando el anterior veían que no me funcionaba, ya sea por un brote pasado los años ( interferon) o una linfopenia muy aguda ( Gilenya). Hace tres veranos que comencé tratamiento con Mavenclad y en la última visita que fue hace un mes, mi neurólogo me dijo que mientras las analíticas, resonancias y mis estado este correcto no se tocará ni añadirá ningún tratamiento. Yo creo que o no dieron en su momento con tu tratamiento adecuado. O tienes una EM bastante agresiva y por eso has empeorado tan rápido. Yo siempre recomiendo lo k a mi me va bien y lo que mi neurólogo recomienda. Sobre todo, cuidado con el peso, alimentación sana y deporte dentro de lo que tu salud te deje hacer. Es cierto que según se encuentre uno el deporte se ve lejos de hacerlo. Yo en mi último brote fue cuando decidí que tenia que hacer algo. Aún estando con mi cuerpo prácticamente dormido y sin equilibrio empecé a ejercitar. Se nota mucho. Te da más ánimo, fuerza, y movimiento. " es un medicamento, natural extra" Yo cada vez como tu y como los demás espero con ansia ese medicamento que nos haga olvidarnos de esta pesadilla que llevamos dentro y nos deje ser como éramos antes del diagnóstico. O mejor pues ahora valoramos más las cosas. Espero que tengamos suerte y sea pronto. Un saludo y mucho ánimo!!! 😘😘

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SEATLEON

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9/8/21 a las 13:36

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Alicante10 la diferencia es que el covid es una pandemia mundial y con EM sólo somos unos cuantos. Aún podemos decir que tenemos "suerte" pues cada vez hay más enfermos de diferentes edades jóvenes que padecen la enfermedad y es por eso que están tan pendientes de sacar tratamientos nuevos. Años atrás y no hablo de hace mucho la silla de ruedas era lo más común en un paciente de EM. Ahora la silla por suerte cada vez se ve más lejos. Quieren que trabajemos pues cada vez somos más. La prueba está en que solo por tener EM no te Dan una minusvalia. Tienen que buscar tratamientos si quieren que sigamos activos. Ese es relativamente nuestro consuelo. Date cuenta que el alceimer y el parkinson y muchas enfermedades están tmb a falta de cura milagrosa y no hay manera. En fin... se que es duro para tod@s pero entre comillas nos tenemos que sentir afortunados pues no nos dejan de lado. A ver si tenemos suerte con los nuevos científicos que van entrando. No hay que perder la esperanza.

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@Seatleon puede ser lo de la EM agresiva pero,en mi caso,ni me dieron una charla tras mi diagnóstico,ni me hablaron de otros tratamientos,...NADA DE NADA.Simplemente se limitaron a verme ir a peor.Mirando atrás ahora veo muy claras las cosas,pero ya no puedo hacer nada excepto mantenerme lo mejor que pueda,y esperar poder disfrutar de un medicamento remielinizante en unos años.

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Ana17

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El medicamento remielizante es lo yo quiero y lo quieren todos.Hay k tener paciencia y algo saldrá k sea estupendo. Habrá k levantar el ánimo y ser positivos, aunque a veces quieres pegar un grito.

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ana

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Crockett. A mi tampoco me dieron una charla tras mi diagnóstico. Me soltaron la noticia todos los médicos a los que fui a lo brusco, sin anestesia... me pusieron el interferon, y me dieron un montón de papeles para si quería formar parte de alguna asociación de EM. Y En los papeles ponía levemente lo que era la EM y los tipos. Todo ello proporcionado por Novartis compañía farmacéutica. Lo demás que se ha sido viendo a enfermos ( conocidos) en la vida real, ilustrandome por Internet y por mi propia experiencia de brotes y demás.

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SEATLEON

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crockett

1/9/21 a las 22:25

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@Seatleon Yo no hice ni eso hasta hace poco.Lo dejé todo en manos de esos médicos.Ni siquiera cuando mi cuerpo empezaba a notar los efectos de la EM me molesté en informarme.Pero bueno,ahí ya no puedo hacer nada,sólo estar lo mejor posible físicamente y bajar de peso para moverme mejor.

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Seatleon

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Pues si. Tanto el ejercicio como el peso son muy importantes

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SEATLEON

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Los miembros también participan en...

Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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