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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Blog sobre esclerosis múltiple

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Diariodeunesclerotico

26/10/22 a las 16:21

Diariodeunesclerotico

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Buenas tardes,

He empezado a escribir un blog sobre mi experiencia con la esclerosis y os dejo el link mas abajo por si os sirve de algo leerlo. No es un blog que de información ni actualidad sobre la enfermedad, simplemente mi experiencia y una forma de desahogarme escribiendo, pero por si a alguien le puede servir estaría encantado de que lo leyerais.

https://diariodeunesclerotic0.blogspot.com/

Saludos!

ANbyha3cM3InV2yHEPGS8_uXVM-A4iKzctURtRTWYVPjJUb_7Q0eFF_Epy5c6qZIBn9tkQ5PDieW4R81VbvAo6ChHyCPfOy8E4zMKeeBrJz61YH-FmMx=w1200-h630-n-k-no-nu Diario de un esclerótico

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

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@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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Joanis

27/10/22 a las 0:48

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Muy buena forma de desahogo y de dar visibilidad en primera mano de una persona que padece la enfermedad . 💪

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Diariodeunesclerotico

27/10/22 a las 19:09

Diariodeunesclerotico

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@Joanis Gracias por leerlo!

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EvaReche

27/10/22 a las 21:30

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@Diariodeunesclerotico hola! Si, está bien desahogarse en los momentos complicados y me alegro si te ayuda a sentir mejor, 😊 pero (y esto va un poco para tod@s ) NO todo es malo en la EM. De verdad q no encontráis absolutamente nada "bueno"? 🤔

No sé, será q tengo una forma peculiar d ver la vida y a la EM en este caso particular 🤣🤣 pero hablo completamente en serio.

Aprovecho para saludaros a tod@s, a l@s q pensáis q no estoy en mis cabales 🤣🤣 a l@s q no entendéis ni una palabra de lo q acabo de escribir 🤣🤣 a l@s q podéis estar de acuerdo...y si hay alguien q quiera sacarme de mi error, estaré encantada de leer sus argumentos, en serio. 😊👍 GRACIAS.

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Joanis

Editado el 8/11/22 a las 1:15

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@EvaReche 👏👏totalmente de acuerdo contigo. Aunque suene raro... La esclerosis múltiple a mi me ha cambiado la vida... para bien en muchos sentidos . Abrir la mente en temas como la importancia del autocuidado físico y emocional... Aprender a controlar y equilibrar mis emociones porque sé que me pueden afectar.... aprender a tener una alimentación consciente , algo que antes ni se me pasaba por la cabeza... hacer deporte para encontrarme mejor, pasear por la naturaleza y disfrutar de ello... Me encuentro mucho mas tranquila y feliz que cuándo la esclerosis no formaba parte de mi vida. Me ha hecho cuidarme más en muchos sentidos y con ello quereme más o viceversa, no lo sé. Y creo que el bienestar emocional está directamente conectado con el físico. Tengamos lo que tengamos, el estar en paz, te hace sentirte mejor indirectamente físicamente y mi experiencia así ha sido... Quizás he sabido sacar un aprendizaje y crecimiento de un golpe tan duro como éste. pero creo que la vida es eso... Y entiendo y respeto que muchas personas no se lo vean así... Pero mi experiencia es esta... Y creo que también hay que decirlo.

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@EvaReche exactamente. Tanto es así que he decidido dejar mi empleo y formarme en herbodietetica y nutrición y estoy super feliz y motivada. Estamos de paso por aqui, y a nosotros nos toca la esclerosis de compañera de vida... Pues creo que la mejor opción es llevarse bien con ella y disfrutar del camino😁 Además que estoy convencida que en pocos años la medicación y tramientos van a van a vanzar muchisimo más de lo q ya han avanzado.

Buen dia y no cambies nunca tampoco! 😊

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@Joanis 😂😂😂😂😂 sabes que? Que chapó, eso es tener un par bien puestos 😂😂😂😂 me parece genial.

Te deseo todo lo mejor. 😊 A mí ya me has hecho feliz para una temporada 😂😂😂😂

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Leído compi. Es una gran vía de escape. Hay cosas que me recuerdan a mi (diagnóstico, ocultar que es algo que creo que todo el mundo hace con cualquier problema de salud, lo rompe rutinas que es Esta Mierda..)

Ánimo, me seguiré pasando por tu blog.

Salu2

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Diariodeunesclerotico

28/10/22 a las 7:49

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@Javicho muchas gracias por leer mi blog! Reconforta que haya gente que me entienda y haya tenido algunas experiencias parecidas. Un abrazo!

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EvaReche

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@vaniva @Diariodeunesclerotico y @Javicho muy buenas a tod@s

Me parecen muy respetables todas las opciones, otra cosa es, q las comparta. 😊😁

Me diagnosticaron EM hace 20 años. Justo cumplí 20 años en el hospital. Y lo q hace q me pase d optimista 🤣🤣🤣🤣 @Javicho 🤣🤣🤣🤣 es la super evolución q he visto en todos estos años. Por cierto, gracias 🤔 creo q nunca me han dicho algo así 🤭🤭

@vaniva sé q no compartes mi forma de ver Esta Mierda 🤣🤣🤣🤣 pero yo la tuya tampoco,. Así q estamos en paz 🤣🤣👍 me alegro si te ayudé y ya sabes q no tienes q darme las gracias 😊🤗 y de verdad q espero q estés bien durante muuuucho tiempo.

@Diariodeunesclerotico ya te dije q me parece perfecto si lo del blog te ayuda, pero sabes? Nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira 😊 es cierto q a simple vista no parece q me pase nada, pero yo, ya no me acuerdo qué es vivir sin EM 😊 hasta 6 años, más o menos, después d mi diagnóstico no me dieron ninguna medicación porque no había, me pongo desde hace algo más de 7 años, Tysabri, algo q no estaba ni pensado entonces. Ha sido un cambio brutal lo q ha pegado esto en todos los sentidos, pero bestial de verdad. En serio, no es q lo crea, es q lo he visto y vivido en primera persona.

Pasado un muy buen día y gracias!!!

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@EvaReche pero creo que nos confundimos a la hora de hablar de algo bueno en esta enfermedad.

Los que somos muy cenizos y no vemos nada positivo, es porque realmente la enfermedad en sí no tiene nada bueno. Pero ni esta ni una simples anginas, herpes o almorranas porculeras.

El ver algo positivo en la evolución de la medicina, en lo que va cambiando alrededor de ti, es algo que con buena salud apuesto lo que lo seguirías viendo con los mismos ojos.

Los atisbos de lo que fue tu vida con una buena salud, no se convierte en una parte positiva de esta enfermedad. Ni la capacidad de superación, ni la ampliación de la empatía ni tan siquiera el convertirse en un ser extraordinariamente optimista son resultado de esta enfermedad. Esas cosas son valores y virtudes que uno tiene de serie. Y al igual que esta enfermedad pienses que te los puede potenciar, te puedo asegurar que cualquier reto en la vida y estando sano ( la maternidad, estudiar, un nuevo trabajo o una simple nueva relación de pareja) lo puede superar.

No dudo que en tu caso no sea como en el del resto, pero no es la norma general..

Aún así te admiro por lo que te he dicho.

Un saludo!

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EvaReche

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@Javicho 😊😊 puede q esos valores y virtudes vengan de serie, si, pero te aseguro q la EM ha hecho q los tenga tan latentes, el optimismo, el ver siempre el vaso medio lleno etc, si, son rasgos q ya vienen con cada uno y bla, bla, bla....y no sé si en otro caso, en otras circunstancias, haciendo el pino, o viendo un documental lo hubiera aprendido así. Lo q sí sé es q las cosas son como son, y para mí han sido así, este es el resultado de Eva Reche con EM . Q hubiera pasado si.....no lo sé y nunca lo sabré. Esto es lo q hay y en cada persona está gestionarlo de la mejor manera posible, de la q crea más correcta o de la q le salga desde esa manera de sentir y pensar q viene innata en cada un@. 😝

Pero perdona, hay algo q escribes q no entiendo muy bien 🤭🤭 mira esto. No dudo que en tu caso no sea como en el del resto, pero no es la norma general.

Mi caso? 🤔 Crees q soy una 👽🤖??🤣🤣 Si quieres, me lo explicas, 😝😝

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29/10/22 a las 22:00

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Perdona, esque me exprese mal. Quería decir que " no dudo que tu caso sea como dices, pero que no es lo más común"

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EvaReche

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@Javicho muy buenas a tod@s otra vez 🤭🤭🤣🤣.

A ver, creo q debo empezar desde el principio, porque me parece q no llego a explicarme bien. 😊😊

Tengo EM desde hace 20 años, durante este tiempo he tenido varios brotes, algunos bastante chungos, lo q hace q ya no pueda trabajar, yo era peluquera. Han ido dejando su huella en mí y tampoco puedo correr o andar mucho rato....y más bla, bla, bla 🤭🤭 pero lo q sí puedo hacer es más importante, porque sí puedo desayunar tranquilamente por las mañanas, tengo tiempo!! Me puedo sentar cuando no puedo seguir andando, puedo leer un libro q me transporte a cualquier lugar, puedo escribir en un sitio llamado Carenity, y compartir mi historia por si a alguien le puede interesar, 🤭🤭🤣🤣 me puedo reír mucho hablando por teléfono cuando creo q la otra persona no entiende lo q digo porque...me estoy riendo!!!!!🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Y así podría estar hasta mañana, pero tampoco es cuestión d aburrir demasiado 😝😝

El caso es q de eso va la vida no? Van viniendo algunas cosas y está en nuestras manos el cómo enfrentarlas. Pero TOD@S tenemos el coraje suficiente para no dejarnos vencer. 👍💪😊

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@EvaReche pues puedes hacer muchas cosas de las que yo puedo hacer también gracias a Dios. Y también disfruto de ellas....pero sé que no disfruto de esos pequeños placeres gracias a la esclerosis. De hecho de no tenerla, disfrutaría el doble. Pues podría hacer cosas con las que disfrutaba, correr por el monte, rutas, parques de atracciones con mis hijas.

Por eso se, sin equivocarme, que pocas cosas hay buenas en Esta Mierda.

No soy cenizo creo que soy realista y objetivo.

Apuesto a que con todo eso que disfrutas y según tú, gracias a la E.M., lo disfrutarías igual si el causante fuera una primitiva, la lotería, un sueldo y posición laboral elevada.....

Tú tienes tus argumentos y yo los míos...ejej, ves la vida con alegría y eres optimista. Pero a la pregunta que nos la zaste("¿en serio que no veis nada positivo en la Esclerosis"?) La respuesta es No. Y creo que los argumentos que tú das no son muy buenos,ni convincentes para realmente cambiar de pensamiento y creer que hay algo positivo en todo esto.

Sin acritud...

Saludos

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@Javicho si, pensamos muuuuyyy diferente 🤣🤣🤣🤣

Pero sabes? Yo soy feliz ahora, con EM y disfrutando de mi café por la mañana, y también me considero una persona realista 🤭🤭 no sé cómo sería si hubiera sido por una primitiva, un súper sueldo o una posición elevada, eso es más bla, bla, bla, no es la realidad. Soy consciente de lo q hay, no lo puedo cambiar, pues...a vivir.

Y si, sin acritud. 😝😊

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Margamoon

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Gracias 👏👏😞

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@EvaReche por tener esa positividad, a mí me ha costado mucho pero ya lo voy consiguiendo con resiliencia.😅

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@Margamoon 💃💃🥳🥳👏👏👏👏🤭🤭🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣

Gracias!!! Me alegro un montón 😊😊

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@Margamoon Muy de acuerdo, ojala tener esa positividad. Habrá que trabajar en ello. Saludos!

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@Diariodeunesclerotico ya verás como tú también la puedes tener, aunque creas que no. También te digo que tengo mis días tristes, en los que me rompo... pero luego vuelvo a la carga 🤣. Mucho ánimo que tú también puedes y si necesitas algo aquí estoy.

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Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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