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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Posible hallazgo del causante de la esclerosis múltiple
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Monica-78
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Monica-78
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Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Monica-78
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Eviitag
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Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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A mi me la enseñaron antes de que saliera la noticia en la televisión y yo dije que era mentira por que no me lo creía, pero luego apareció en la televisión y digo.... es verdad, total busque y leí la noticia, ahora en enero creo comienzan con una vacuna de moderna y el ensayo termina en junio de 2023, si es eficaz esa sería la vacuna para prevenir la EM, el virus del beso y una par de enfermedades más, una de ella es un tipo de cáncer, así que esa vacuna sería un gran avance y ojalá la cura esté cerca..... sería la mejor noticia que podrían darnos en el mundo. Asi qué esperemos más noticias como estas 👏👏
Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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Yo también lo leí en un periódico y al principio me emocioné mucho, pero por la tarde salió otro artículo dónde comentaban que sí, era un gran "descubrimiento", pero se tenía que coger con pinzas porque esto es solo un detonante, detrás hay otros factores a tener en cuenta, ya que el hecho de haber contraído la enfermedad de Epstein-Barr no significa que se tenga esclerosis múltiple.
Ayer ya vimos un poco más de luz al final del túnel, así que ya queda menos para que en unos años a parte de encontrar una vacuna, encuentren algún medicamento que consiga frenarla completamente...
vaniva
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vaniva
Última actividad en 7/10/24 a las 9:46
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Yo he estado escuchando declaraciones de neurologos muy prestigiosos y realmente este estudio marca un hito , puesto que, aunque ya lo sospechaban, se ha confirmado q sin este virus es imposoble desarrollar la enfermedad, luego si sacan una vacuna contra el virus la enfermedad quedaria erradicada pq no se podria desarrollar.
Y tmbien les abre otra via de investigacion para tratar a las personas ya diagnosticadas. Creen q podrian tratarnos con antivirales, en vez de los tipicos inmunosupresores.
Por tanto, aunque hay q ser prudente y estas cosas llevan tiempo (aunque, como comenta una compañera, moderna tiene una vacuna en una fase avanzada) si que creo q podemos tener fundadas esperanzas en ver la luz al final del tunel.
Feliz lunes compañer@s!!
Joanis
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Joanis
Última actividad en 27/9/24 a las 13:52
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Sii yo he leido que llevan años investigando la posible relación de este virus con el desarrollo de la enfermedad. Y al salir en todos los medios de comunicación y hacerse visible ahora, me imagino que esto tiene fundamento.
Ojalá y sea asi. Yo soy positiva y creo que están cerca de dar con la tecla... ☺️🙌💪
patrizahra
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patrizahra
Última actividad en 24/9/24 a las 10:58
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Yo tampoco pierdo la esperanza, el tiempo dirá a mi personalmente no me convence mucho el estudio, por que si dicen que este virus lo ha pasado el 95% de los adultos y no todo el mundo tienen EM, no se yo creo q será la suma muchos factores... bueno animo compañeros
Globaca
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Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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Yo estoy muy esperanzada, se le ha dado mucha importancia a la noticia, creo que pronto saldrán medicaciones nuevas .
A mi me sorprendió mucho haber pasado la enfermedad de beso, me lo detectaron con los primera pruebas para saber si tenía Esclerosis Multiple
saludos a todos
AureliaM
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AureliaM
Última actividad en 10/10/24 a las 17:01
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Yo creo que es un paso de gigantes, ojalá avance la investigación rápido. Yo pasé mononucleosis en 2007 y en 2014 diagnóstico de esclerosis múltiple. Mi hermano y mi prima pasaron el primero y sin embargo no tienen esclerosis.En fin, todo avance es una gran noticia.
vaniva
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Última actividad en 7/10/24 a las 9:46
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El problema es q no saben pq a x personas se nos desarrolla la enfermedad y a la inmensa mayoria no. Esa es la tecla q hay q encontrar (sospechan de baja vitamina D, tabaquismo, aunke yo x ej no fumo, y algunas otras cosas). Obviamente, si supieran cual es el desencadenante ya seria la bomba pq entonces si os is irian a tiro fijo.
Lo que esta claro y eso si se ha demostrado q sin epstein barr no se puede desarrollar la enfermedad y esa es una gran noticia para las generaciones futuras. Para mi, q tengo 2 hijas, es la mejor de las noticias.
Y a los q ya estamos diagnosticados, se abre otra opcion de tto con antivirales (no lo digo yo, lo dicen los expertos) en ve de los tipicos inmunosupresores o inmunomoduladores, q al final nos dejan expuestos a otro tipo de enfermedades
Un saludo
Eviitag
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Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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Yo lo único que no entiendo es que yo por ejemplo no he pasado esa enfermedad a mi no me la ha diagnosticado en ningún momentos, entonces como es posible que si haya desarrollado EM.... llevo dándole vueltas desde que salió la noticia
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Los miembros también participan en...
EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Guía nutricional para regenerar la mielina y nutrir el cerebro
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Joanis
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Joanis
Última actividad en 27/9/24 a las 13:52
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Buenas!! Acabo de leer una noticia que de ser cierta, ES UNA MUY BUENA NOTICIA!! Según un estudio publicado hoy, investigadores podrían haber encontrado el causante de la esclerosis múltiple. Según el estudio, se podria desencadenar por un virus. Según lo que he leído lo llevan investigando años, pero es el primer estudio que brinda una una evidencia convincente. Esto es muy grande, ya que al ser cierto, la esclerosis múltiple podria prevenirse, y la cura definitiva podría estar cada vez mas cerca! Y como poco, tratamientos mucho mas efectivos.
No quiero emocionarme mucho, hasta no saber la certeza de todo esto, pero queria compartirlo y saber que opinais y si habeis leído sobre ello.
???