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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Posible hallazgo del causante de la esclerosis múltiple
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- 25 comentarios
Todos los comentarios
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Monica-78
Buen consejero
¿ No has podido pasarla sin enterarte?, Verás es que a mí hace poco me hicieron una analítica muy completa y vieron que tenía anticuerpos de haber pasado la enferdad y fue la primera noticia de haberla tenido. Me dijo que pude pasarla como un resfriado y no darme cuenta.
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MMA
vaniva
Buen consejero
@Eviitag seguro a la has pasado. Es mas, es una de las cosas q habran solicitado en las analiticas q habran pedido para tu diagnostico. Hablalo con tu neuro, ya veras.
La mayoria de la poblacion la pasa asintomatica.
Saludos,
Globaca
Buen consejero
yo lo vi en una analítica y porque pegunte que era eso que salía raro.
Por eso lo sé . Seguro que lo has pasado
Joanis
Buen consejero
Yo no se si lo he pasado por que nadie me lo ha dicho. Pero me imagino que si. Se puede pasar asintomática. Mi hermana sin embargo si lo pasó y tuvo síntomas fuertes.
Javito39
Buen consejero
Ojalá supusiese un antes y un después, yo me alegro mucho sobre todo x las nuevas generaciones, por poder erradicar esta patología, pero a título personal, con nuestros casos de personas con lesiones, con desmielinización ya producida, no se q efecto o avance puede suponer esto en personas como yo x ejemplo, me encantaría poder imaginar, poder creer, pero ya he sufrido mucho y hacerme ilusiones, me cuesta muchísimo y me haria mucho daño ilusionarme con algo que x desgracia, en el mejor de los casos, suponga un hito para la erradicación en futuras generaciones q es en lo q se van a centrar, de aquí a muchos años hasta q se hagan los ensayos clínicos, etc, etc...
Ojalá no tenga razón, me cayen la boca y aparte de acabar con esta maldición, podamos ver tb un rayo de luz los pacientes.
Saludos y mucha fuerza compañeros.
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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones
EvaReche
Buen consejero
@Javito39 hola! Bueno pues ya veremos en q termina todo. Habrá q seguir teniendo paciencia.
Pero yo prefiero pensar q cuando hablan d avances en la EM estamos todos incluidos, más q nada porque es lo q llevo viendo desde mi diagnóstico. Hay una diferencia brutal en cuanto a medicaciones se refiere por ejemplo. Así q si. Será un avance para tod@s 😊😊💪💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Solevabien
Buen consejero
Es muy buena noticia chic@s. Yo estoy muy esperanzada con la noticia y como comentáis, abre una nueva vía para enfocar los tratamientos de forma diferente. Ojalá se erradique la mierda de enfermedad ésta...
Un beso grande!!
Fabi1967
Buen consejero
Hola a tod@s, sigo el hilo de la conversación y comparto con ustedes un vídeo de un neurólogo especialista en EM que divulga contenidos sobre la enfermedad y que hizo una reseña exhaustiva sobre el estudio que salió en Harvard (https://www.youtube.com/watch?v=3bkEXWg3kTw).
También les cuento que acaba esta semana de salir otro estudio bastante sólido que da pistas terapéuticas importantes: “Clonally Expanded B Cells in Multiple Sclerosis Bind EBV EBNA1 and GlialCAM”. Me lo envió un amigo inmunólogo.
En lo personal, después de casi 5 años de diagnóstico, es la primera vez que empiezo a creer que de verdad v cada vez están más cerca de dar con tratamientos eficaces y menos invasivos. Ojalá!! ánimo a tod@s!!
Solevabien
Buen consejero
@Fabi1967 gracias por la info!! 😊
Personalmente un año de diagnóstico y aún tratando de adaptarme. Pero como dices, parece que pinta bien.
Un abrazo!!
AlexLopez
Hola,sin duda es un primer paso para una posible vacuna ,es cuestión de tiempo ,los Americanos llevan diez años ,analizado a militares ,con EM y ha comprobado que todos tenían el dichoso virus ,de hay la relación con la Esclerosis, el virus parece ser que actúa de diversa forma hay quien lo tiene o lo ha pasado sin tener problemas, un saludo.
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Alex.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Joanis
Buen consejero
Buenas!! Acabo de leer una noticia que de ser cierta, ES UNA MUY BUENA NOTICIA!! Según un estudio publicado hoy, investigadores podrían haber encontrado el causante de la esclerosis múltiple. Según el estudio, se podria desencadenar por un virus. Según lo que he leído lo llevan investigando años, pero es el primer estudio que brinda una una evidencia convincente. Esto es muy grande, ya que al ser cierto, la esclerosis múltiple podria prevenirse, y la cura definitiva podría estar cada vez mas cerca! Y como poco, tratamientos mucho mas efectivos.
No quiero emocionarme mucho, hasta no saber la certeza de todo esto, pero queria compartirlo y saber que opinais y si habeis leído sobre ello.
???