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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Posible hallazgo del causante de la esclerosis múltiple
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Monica-78
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Monica-78
Última actividad en 26/4/25 a las 18:05
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¿ No has podido pasarla sin enterarte?, Verás es que a mí hace poco me hicieron una analítica muy completa y vieron que tenía anticuerpos de haber pasado la enferdad y fue la primera noticia de haberla tenido. Me dijo que pude pasarla como un resfriado y no darme cuenta.
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MMA
vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@Eviitag seguro a la has pasado. Es mas, es una de las cosas q habran solicitado en las analiticas q habran pedido para tu diagnostico. Hablalo con tu neuro, ya veras.
La mayoria de la poblacion la pasa asintomatica.
Saludos,
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 19/4/25 a las 23:13
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@vaniva de qie hablás de virus epsteion bar?
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Adela27
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Globaca
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Globaca
Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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yo lo vi en una analítica y porque pegunte que era eso que salía raro.
Por eso lo sé . Seguro que lo has pasado
Joanis
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Joanis
Última actividad en 28/11/24 a las 17:15
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Yo no se si lo he pasado por que nadie me lo ha dicho. Pero me imagino que si. Se puede pasar asintomática. Mi hermana sin embargo si lo pasó y tuvo síntomas fuertes.
Javito39
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Javito39
Última actividad en 29/6/24 a las 19:26
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Ojalá supusiese un antes y un después, yo me alegro mucho sobre todo x las nuevas generaciones, por poder erradicar esta patología, pero a título personal, con nuestros casos de personas con lesiones, con desmielinización ya producida, no se q efecto o avance puede suponer esto en personas como yo x ejemplo, me encantaría poder imaginar, poder creer, pero ya he sufrido mucho y hacerme ilusiones, me cuesta muchísimo y me haria mucho daño ilusionarme con algo que x desgracia, en el mejor de los casos, suponga un hito para la erradicación en futuras generaciones q es en lo q se van a centrar, de aquí a muchos años hasta q se hagan los ensayos clínicos, etc, etc...
Ojalá no tenga razón, me cayen la boca y aparte de acabar con esta maldición, podamos ver tb un rayo de luz los pacientes.
Saludos y mucha fuerza compañeros.
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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 19/4/25 a las 23:13
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@Javito39 hola, ye entiendo pero hablan también de regenerar la mielina !!
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Adela27
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Javito39 hola! Bueno pues ya veremos en q termina todo. Habrá q seguir teniendo paciencia.
Pero yo prefiero pensar q cuando hablan d avances en la EM estamos todos incluidos, más q nada porque es lo q llevo viendo desde mi diagnóstico. Hay una diferencia brutal en cuanto a medicaciones se refiere por ejemplo. Así q si. Será un avance para tod@s 😊😊💪💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Solevabien
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Solevabien
Última actividad en 18/4/25 a las 16:57
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Es muy buena noticia chic@s. Yo estoy muy esperanzada con la noticia y como comentáis, abre una nueva vía para enfocar los tratamientos de forma diferente. Ojalá se erradique la mierda de enfermedad ésta...
Un beso grande!!
Fabi1967
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Fabi1967
Última actividad en 27/4/25 a las 7:41
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Hola a tod@s, sigo el hilo de la conversación y comparto con ustedes un vídeo de un neurólogo especialista en EM que divulga contenidos sobre la enfermedad y que hizo una reseña exhaustiva sobre el estudio que salió en Harvard (https://www.youtube.com/watch?v=3bkEXWg3kTw).
También les cuento que acaba esta semana de salir otro estudio bastante sólido que da pistas terapéuticas importantes: “Clonally Expanded B Cells in Multiple Sclerosis Bind EBV EBNA1 and GlialCAM”. Me lo envió un amigo inmunólogo.
En lo personal, después de casi 5 años de diagnóstico, es la primera vez que empiezo a creer que de verdad v cada vez están más cerca de dar con tratamientos eficaces y menos invasivos. Ojalá!! ánimo a tod@s!!
Solevabien
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Solevabien
Última actividad en 18/4/25 a las 16:57
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@Fabi1967 gracias por la info!! 😊
Personalmente un año de diagnóstico y aún tratando de adaptarme. Pero como dices, parece que pinta bien.
Un abrazo!!
AlexLopez
AlexLopez
Última actividad en 7/4/24 a las 13:11
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Hola,sin duda es un primer paso para una posible vacuna ,es cuestión de tiempo ,los Americanos llevan diez años ,analizado a militares ,con EM y ha comprobado que todos tenían el dichoso virus ,de hay la relación con la Esclerosis, el virus parece ser que actúa de diversa forma hay quien lo tiene o lo ha pasado sin tener problemas, un saludo.
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Alex.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Joanis
Buen consejero
Joanis
Última actividad en 28/11/24 a las 17:15
Registrado en 2020
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Buenas!! Acabo de leer una noticia que de ser cierta, ES UNA MUY BUENA NOTICIA!! Según un estudio publicado hoy, investigadores podrían haber encontrado el causante de la esclerosis múltiple. Según el estudio, se podria desencadenar por un virus. Según lo que he leído lo llevan investigando años, pero es el primer estudio que brinda una una evidencia convincente. Esto es muy grande, ya que al ser cierto, la esclerosis múltiple podria prevenirse, y la cura definitiva podría estar cada vez mas cerca! Y como poco, tratamientos mucho mas efectivos.
No quiero emocionarme mucho, hasta no saber la certeza de todo esto, pero queria compartirlo y saber que opinais y si habeis leído sobre ello.
???