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Espondilitis anquilosante, ¿qué impacto tiene en las relaciones?

Publicado el 4 sept. 2022 • Por Claudia Lima

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a unos 500.000 adultos en España. Esta enfermedad tiene un fuerte impacto en la vida diaria de las personas afectadas, es dolorosa e incapacitante y genera una gran fatiga. 
El anuncio del diagnóstico puede ser difícil de vivir, por lo que es importante estar bien rodeado y sentirse apoyado.  

¿Cómo afecta la espondilitis anquilosante a los miembros de su entorno? ¿Cómo afecta a la vida social de los pacientes recién diagnosticados? 

¿Te gustaría conocer todas las respuestas? ¡Lee ahora nuestro artículo! 

Espondilitis anquilosante, ¿qué impacto tiene en las relaciones?

La espondilitis anquilosante representa la mitad de los casos de espondiloartritis, enfermedades pertenecientes a la familia de los reumatismos inflamatorios. 

Se trata de una enfermedad autoinmune relacionada con una alteración de las defensas inmunitarias del organismo que provoca una inflamación permanente de las articulaciones, la columna vertebral y la pelvis. Se manifiesta en períodos de brotes que se alternan con períodos de remisión.  

El principal síntoma de la espondilitis anquilosante es un dolor de espalda progresivo e inflamatorio que despierta a los pacientes por la noche y les obliga a levantarse por la mañana debido a la rigidez de las articulaciones. La fatiga generada por la enfermedad también es importante. Estos síntomas a veces impiden al paciente realizar tareas cotidianas sencillas. 

Por lo tanto, es fundamental que las personas con espondilitis anquilosante se sientan bien rodeadas.  

¿Quién forma parte de los miembros del entorno de una persona con espondilitis anquilosante? ¿Qué aportan?  

Desde el punto de vista médico, un miembro del entorno es cualquier persona cercana a la persona con espondilitis anquilosante y que tiene una relación positiva con ella. Esto puede ser o no una relación familiar. Puede ser amistad, afecto o amor.  

Un cónyuge, una hermana, un hijo, un primo o un amigo... todas estas personas forman parte del círculo cercano del enfermo.  

Aportan una presencia, afecto, ayuda y apoyo durante las distintas etapas de la enfermedad.  

Todos los miembros del entorno que rodea a la persona enferma tienen un papel importante que desempeñar en su acompañamiento. Además, los familiares y amigos se convierten en interlocutores privilegiados del equipo médico y paramédico. 

Sin embargo, la entrega personal al un enfermo puede ser exigente tanto física como psicológicamente. 

Cómo son las relaciones con el entorno cuando se padece espondilitis anquilosante?

Cada persona es diferente y experimentará las consecuencias de su espondilitis anquilosante de forma distinta. El periodo de descubrimiento de los primeros síntomas, el diagnóstico, las recaídas y los efectos del tratamiento son momentos difíciles para todos.  

A menudo también repercute en los miembros del entorno, las relaciones son perturbadas y pueden cambiar drásticamente. Las reacciones de la gente pueden parecer incomprensibles. En una situación matrimonial, por ejemplo, la intrusión de la enfermedad en la pareja provoca a veces cambios o tensiones en la relación, culpabilidad por parte del paciente e impotencia por parte del familiar.  

A continuación te presentamos algunos comentarios de miembros de Carenity que tienen espondilitis anquilosante o que son cercanos a personas con espondilitis anquilosante sobre su relación con sus seres queridos. 

Los seres queridos pueden implicarse mucho y, por tanto, ayudar mucho a las personas con espondilitis anquilosante.  

"Estando sola con mis hijas, sin preguntar nada, tomaron el relevo, una hacía las tareas de la casa, la otra cocinaba, etc". 

"¡En mi familia somos afortunados! 4 hermanas, 4 espondiloartritis, así que al menos nos entendemos, ¡así que todos cuidan de los todos!" 

"Lo que más aprecio de mi pareja es que me obliga a hacer todo lo posible y a no lamentarme". 

Algunas personas se sentirán culpables, piensan que son o fueron genéticamente responsables de la espondilitis anquilosante de su familiar. Piensan que han hecho algo malo o simplemente se sienten culpables por no estar enfermos, por no sufrir como sus seres queridos. 

"Mis padres se culparon durante mucho tiempo y les hubiera gustado saber de quién lo había heredado". 

"Mi madre se siente muy responsable de mi estado, aunque la forma de mi enfermedad no es hereditaria". 

"Mi condición fue empeorando hasta que me diagnosticaron, finalmente me dieron un tratamiento pero ahora mi hijo tiene los mismos síntomas y a día de hoy, es un gran golpe para mí". 

Otros pueden tener dificultades para apoyar a su pariente o amigo enfermo. Se sienten impotentes, no saben qué hacer ni cómo ser útiles. 

"He intentado todo y cualquier cosa para aliviar a mi pareja en su vida diaria". 

"A veces tengo la sensación de que la molesto, ¿quizás podríais decirme cómo abordar este tema con ella?" 

Según varios testimonios en el foro Carenity, algunos miembros del entorno de personas con espondilitis anquilosante prefieren ignorar por completo la enfermedad de sus seres queridos y fingir que no pasa nada, llegando incluso a hacerles sentir culpables y a acusarles de exagerar sus síntomas y buscar atención.  

"Estoy casada con un militar, y por él no debo decir que me duele cuando sufro..." 

"Probablemente nunca lo entenderán, así son las cosas, y eso también tenemos que aceptarlo". 

"La indiferencia de tus seres queridos es terrible e imperdonable, cuando amas, ¿no deberías preocuparte por la persona que amas?" 

"Mi mujer me dejó cuando me diagnosticaron la enfermedad". 

A veces es la persona con espondilitis anquilosante la que tiene dificultades para aceptar su enfermedad, para explicarla a sus seres queridos y para pedir ayuda. En efecto, el sufrimiento aísla, la dependencia puede ser vergonzosa, no todos aceptan tener que depender de otros porque sus síntomas les hacen perder su autonomía, por lo que rechazan la ayuda prestada.  

"No quiere en absoluto ayuda por el momento". 

"Psicológicamente, es una enfermedad muy difícil porque es invisible y reductora. Cuando eres joven, eres un viejo antes de tiempo y no tienes futuro, al menos no el que esperabas". 

"¡Cuanto menos se hable de ello, mejor será!" 

"Lo que no soporto es la autocompasión de algunos, no me gusta que sean considerados aunque sea gentil". 

Algunas personas afectadas por la espondilitis anquilosante viven su día a día relativamente bien, la enfermedad les ha permitido ver el futuro de forma diferente, priorizar las cosas importantes y seguir viviendo con normalidad.

"La espondilitis anquilosante en realidad nos está haciendo un favor, ese es mi lado positivo que habla, no sólo construye el carácter sino que también nos permite hacer una selección entre los miembros de nuestro entorno". 

"Sea cual sea el sufrimiento, desgraciadamente siempre lo vivimos solos, así que tenemos que hacer lo que queramos, ¡sobre todo cuando queramos y mientras podamos!". 

"Nadie a mi alrededor se da cuenta de la gravedad de la enfermedad porque trato de sobrellevarla lo mejor posible". 

"Este dolor aunque lo odie me ha hecho más fuerte, más serena ante la vida, no somos culpables de nuestra discapacidad y tampoco lo son los demás, así que sigamos siendo pragmáticos y pensemos en cómo mejorar la vida cotidiana". 

Cada vez más, la profesión médica recomienda la educación terapéutica a los pacientes con enfermedades crónicas. Les ayuda a afrontar mejor ciertas situaciones, a aprender a controlar el curso de la enfermedad y también a aprender a concienciar a las personas de su entorno sobre las limitaciones de la enfermedad, los tratamientos y las repercusiones que se derivan de ellos. 

La familia y los amigos también necesitan apoyo, por lo que es aconsejable acudir a un psicólogo o a un médico en caso de dificultades de comunicación y comprensión.  

El objetivo es apoyar al paciente y acompañarlo lo mejor posible en su camino con la enfermedad, porque una enfermedad crónica como la espondilitis anquilosante será más fácil de vivir si el paciente no tiene que enfrentarse a ella solo


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avatar Claudia Lima

Autor: Claudia Lima, Redactora de salud

Claudia es creadora de contenidos en Carenity, especializada en la redacción de textos sobre salud.

Claudia tiene un MBA en Dirección Comercial y Marketing y sigue desarrollándose en Marketing Digital.

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