Lupus: la educación terapéutica o cómo involucrarse en su enfermedad

Hola Laurent, gracias por aceptar responder a nuestras preguntas. ¿Podrías explicarnos de qué se trata el Lupus Living Lab?

La particularidad del Lupus Living Lab es su metodología: el proyecto se lleva a cabo con los pacientes de principio a fin. El objetivo es que los pacientes controlen ellos mismos su enfermedad can la ayuda de las herramientas que el hospital les presta (sensor UV, aplicación de interfaz con el centro, muestras de sangre en el dedo, toma de muestras de heces....). De esta manera, el paciente es educado para manejar su enfermedad a través de dispositivos que nuestro equipo le enseña a usar. Para poner todo esto en marcha, los pacientes reflexionaron con nosotros en pequeños grupos.

¿Cuál es la finalidad de estos datos recogidos por los pacientes?

Nos gustaría poder comprender si todos estos biomarcadores son capaces de predecir las crisis antes que los signos clínicos habituales o los marcadores de seguimiento: la idea es poder anticipar una recaída cuando todavía se encuentra en una fase temprana. Gracias a la información recopilada, podemos hacer un seguimiento de lo que ha sucedido, lo que está sucediendo y lo que no está sucediendo durante un brote, a nivel molecular o como resultado de comportamientos de exposición a los factores de riesgo, antes de que la recaída esté realmente presente.

Una vez recolectados, ¿cómo se analizan los datos?

El Lupus Living Lab tiene la ventaja de proporcionar a los pacientes herramientas para estructurar el análisis de todos los biomarcadores recolectados. Proporciona la metodología. Además, los pacientes están en contacto permanente con el centro. Toda la información está sobre la mesa, por lo que el riesgo de obtener un análisis incorrecto es menor. Por ejemplo, esto evita incriminar erróneamente un parámetro como una vacuna, un antibiótico o una inyección. Este seguimiento exhaustivo con un análisis detallado es interesante para los pacientes porque no olvidan ningún factor.

¿Cómo contribuye esto a la educación terapéutica del paciente?

Un equipo de educación terapéutica está involucrado en el proyecto porque es necesario educar a los pacientes de antemano para inyectarse, para detectar ciertos síntomas.... La educación terapéutica es importante en el manejo médico del lupus y seguirá siéndolo, incluso con tratamientos mejorados. Al conocer su enfermedad, los pacientes podrán controlarla mejor y reconocer los síntomas de un brote para poder contactar a su médico lo antes posible.

¿Quién eparticipa en este proyecto?

Se dará seguimiento a unos treinta pacientes durante al menos 6 meses.

¿Pueden los pacientes que no participan en el Lupus Living Lab adoptar el mismo enfoque?

Por supuesto, se recomienda controlarse a si mismo, ¡incluso fuera del alcance de este proyecto! Aconsejo hacerlo en colaboración con el médico, durante determinados períodos de tiempo para que no sea demasiado pesado. A largo plazo, nos gustaría extender el método Lupus Living Lab a todos los pacientes, con un seguimiento a nivel de centro.

¿Cuál es la diferencia entre el Lupus Living Lab y un ensayo clínico tradicional?

La metodología de un ensayo clínico es diferente, pero cuando lanzamos este proyecto, los socios industriales se mostraron muy interesados por este enfoque. Es concebible que los participantes en un ensayo clínico, entre dos visitas al hospital, a menudo con un mes de diferencia, puedan utilizar las mismas herramientas que el Lupus Living Lab para informar en directo de todos los acontecimientos significativos que están experimentando o de los datos de farmacovigilancia. El paciente se siente a menudo un poco solo entre dos visitas, a pesar de la relación con el centro que está llevando a cabo el ensayo clínico.

En tu opinión, ¿qué papel debe tener el paciente en su protocolo de cuidados o en la elección de los tratamientos?

El papel que quiera tener. No existe tal cosa como un ideal inmutable. Algunos pacientes, al principio de su enfermedad, muestran una gran pasividad de la que no se les puede culpar. Gradualmente, estos pacientes a menudo se vuelven independientes. Hay fases en las que el paciente necesita "paternalismo médico", aunque este término no tenga buena prensa en este momento. A veces los médicos tienen que "mimarlos" hasta que se recuperen. Por supuesto, a largo plazo, cuando la enfermedad se estabiliza, no hay límite en el conocimiento de la patología que los pacientes pueden tener. Sus deseos pueden ser acomodados, a veces incluso si desean implementar una interrupción terapéutica.

¿Cómo participar en el Lupus Living Lab?

Buscamos pacientes en la zona de Marsella con lupus estable, es decir, fuera de un período de crisis. Para más información o para participar, es necesario ponerse en contacto con Myriam Bennani en el 0033 04 13 42 83 51 o por correo electrónico en la siguiente dirección: m.bennani@hopital-europeen.fr

Lee dentro de poco el resto de nuestra entrevista con Laurent Chiche:

- Investigación médica en lupus: hacia tratamientos menos tóxicos y medicina personalizada

- Factores de riesgo, tratamientos, síntomas: todo lo que necesitas saber sobre los brotes de lupus

¿Qué opinas del Lupus Living Lab? ¿Qué es lo que te falta (o no) para entender tu enfermedad a diario?

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Laurent Chiche

El Dr. Laurent Chiche es médico internista* e investigador del Hospital Europeo de Marsella. Inició un proyecto de investigación clínica sobre el lupus llamado Lupus Living Lab. Su objetivo es tratar de determinar los parámetros que predicen los brotes de lupus trasladando la investigación de los laboratorios a la vida diaria de los pacientes.

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* La medicina interna se ocupa del diagnóstico y del tratamiento integral de las enfermedades de los adultos, con especial atención a las enfermedades sistémicas y a las enfermedades autoinmunes en general.