Factores de riesgo, tratamientos, síntomas: todo lo que necesitas saber sobre los brotes de lupus

¿Cuáles son los síntomas de un brote de lupus?

Los síntomas no son los mismos entre dos pacientes y pueden cambiar en el mismo paciente, haciendo casi imposible conocer o aprender todos los síntomas que podrían ocurrir. Sin embargo, la mayoría de las veces, los síntomas se refieren a la piel o las articulaciones.

Frente a síntomas tan variados, ¿cómo se puede reconocer un brote?

El paciente a menudo conoce el tipo de síntomas que es probable que tenga y que anuncian un brote. Es importante que pueda verlos. Para todos los demás síntomas, no hay que dudar en consultar a su especialista. No se debe jugar a adivinar: es necesario verificar si este nuevo síntoma está relacionado con el lupus o si es otra cosa, como una complicación de un tratamiento o una infección.

¿Es posible sentir la llegada de un brote? ¿Hay una frecuencia típica?

Muchos pacientes sospechan de un brote unos días antes de que ocurra. Este es el objetivo de la educación terapéutica de los pacientes y el Lupus Living Lab: capacitar a los pacientes, permitirles informar sobre sus sentimientos, cuantificar riesgos, umbrales de exposición, etc. Sin embargo, algunos brotes siempre ocurren demasiado rápido como para ser manejados de antemano, incluso para pacientes expertos.

Además, la frecuencia de los brotes es muy variable. Los fumadores y los pacientes de piel negra generalmente tienen más brotes, pero si los tratamientos se adaptan, no hay razón para que estos pacientes continúen desarrollando más ataques.

Si se confirma el brote, ¿cuál es el procedimiento a seguir?

El paciente puede saber cómo manejar los síntomas que experimenta, como por ejemplo, aumentando las dosis de cortisona, pero independientemente de lo bien que controle la enfermedad, siempre será necesario modificar su tratamiento junto con su médico especialista. El desarrollo de la teleconsulta es bueno para ayudar a mantener una estrecha relación con su médico, ya que el paciente podrá obtener fácilmente la confirmación del procedimiento a seguir y una posible prescripción, sin necesidad de desplazarse.

Entonces, ¿aumentar las dosis de su tratamiento es la solución para las recaídas?

Lo es, la mayor parte del tiempo. Por eso, cuanto antes se verifique, menos consecuencias, menos daños y posibles secuelas se producirán en los órganos. Los efectos secundarios del tratamiento se experimentarán durante un período de tiempo más corto, con menos violencia. Por lo tanto, es importante ser consciente de los síntomas y tener siempre una reserva de medicamentos consigo por si el pacientese encuentra lejos de su centro o de viaje.

¿Qué provoca un brote de lupus?

Fumar promueve la actividad de la enfermedad y por lo tanto aumenta el número de brotes. El uso de píldoras anticonceptivas (que contienen estrógenos) también puede favorecer los brotes. Una infección también puede favorecer la llegada de un nuevo brote.

Las vacunas a menudo están implicadas en enfermedades autoinmunes, ¿puedes decirnos más sobre ellas?

Una vacuna es una estimulación del sistema inmunológico, como una infección, pero mucho menos importante. Teoricamente, la vacunación puede desencadenar un brote de enfermedad, particularmente el primer brote de la enfermedad, pero lo importante es que a continuación, los pacientes tratados, en remisión ya no tienen ningún problema con las vacunas.

Es importante entender que una vacuna puede desencadenar un brote, pero nunca es la causa de la enfermedad. Existen datos científicos sobre este tema: los investigadores han recopilado datos serológicos de pacientes sanos hasta 10 años antes de la aparición de la enfermedad. Sin embargo, todos los pacientes tenían anticuerpos positivos a la enfermedad que podían observarse hasta 5 años antes del inicio "oficial". Sea cual sea el desencadenante, la enfermedad ya estaba allí.

Es tanto más esencial vacunarse cuanto que una de las principales causas de mortalidad excesiva entre los pacientes con lupus en España es la infección. Por lo tanto, las vacunas son una verdadera protección.

¿Pueden estar involucrados factores emocionales y psicológicos en el desencadenamiento de un brote de lupus?

En general, el marco psicosomático se aplica a todas las enfermedades. Durante los últimos diez años, también hemos sabido que el "factor estrés" está implicado en la evolución de las enfermedades cardiovasculares, los cánceres y las enfermedades autoinmunes. Este es un parámetro muy probable de la oaparición de un brote, aunque no haya sido muy bien estudiado: la causalidad es un concepto muy difícil de establecer en medicina, especialmente cuando se trata de la complejidad emocional humana.

Un estudio reciente fue más lejos. Comparó la epidemiología de los pacientes con enfermedades autoinmunes con la de las personas que no están enfermas. Los pacientes tienen una tasa significativamente más alta de trauma psicológico, ¡especialmente en la infancia! Los trastornos psicológicos pueden haber contribuido a la disfunción inmunológica, pero esto no está comprobado.

También hay una sobrerrepresentación de enfermedades psiquiátricas graves en pacientes con enfermedades autoinmunes: esquizofrenia, psicosis, bipolaridad.... Este es un terreno favorable.

Por último, en el caso particular del lupus, los trastornos neuropsiquiátricos se encuentran entre los signos de la enfermedad.

¿Cómo evitar un brote?

Además de respetar su tratamiento, deben seguirse todas las reglas higiénico-dietéticas para limitar los factores de riesgo: proteje tu piel del sol, evita infecciones, no fumes, no te estreses. En oncología, los deportes pueden ser prescritos por los médicos, por lo que las acciones no médicas pueden tener efectos reales en el cuerpo. Por lo tanto, una vida sana es esencial. La educación terapéutica también permite a los pacientes manejar mejor su enfermedad y sus beneficios.

En lo que respecta a la dietética y la dieta, hasta ahora no se ha demostrado formalmente nada. Sin embargo, con el acceso a la caracterización de la microbiota, ciertamente será posible verificar si las acciones dietéticas específicas pueden llevarse a cabo individualmente para los pacientes.

¿Podemos esperar dejar de tener brotes?

Es posible evitar los brotes: los pacientes que entran en una remisión prolongada suspenden sus tratamientos por completo, incluso si el Dolquine se mantiene normalmente porque tiene un interés en la protección cardiovascular y la prevención de las recaídas. Como todavía no disponemos de una herramienta de predicción para la progresión de la enfermedad de cada paciente, no debemos interrumpir nuestro tratamiento por nuestra cuenta, sin dialogar con nuestro equipo sanitario.

(Re)lee las primeras entrevistas de Laurent Chiche:

- Lupus: educación terapéutica o cómo involucrarse en su enfermedad

- Investigación médica en lupus: hacia tratamientos menos tóxicos y medicina personalizada

Y tu, ¿cuándo fue la última vez que tuviste un brote? ¿Sabes cómo reconocer tus síntomas?

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Laurent Chiche

El Dr. Laurent Chiche es médico internista* e investigador del Hospital Europeo de Marsella. Inició un proyecto de investigación clínica sobre el lupus llamado Lupus Living Lab. Su objetivo es tratar de determinar los parámetros que predicen los brotes de lupus trasladando la investigación de los laboratorios a la vida diaria de los pacientes.

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* La medicina interna se ocupa del diagnóstico y del tratamiento integral de las enfermedades de los adultos, con especial atención a las enfermedades sistémicas y a las enfermedades autoinmunes en general.