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El diagnóstico de la espondilitis anquilosante contado por los miembros de Carenity

13 dic. 2019 • 3 comentarios

El diagnóstico de una enfermedad crónica puede cambiar una vida entera. Descubre los testimonios de los miembros de Carenity afectados por la espondilitis anquilosante.

El diagnóstico de la espondilitis anquilosante contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada por Carenity a 151 personas con espondilitis anquilosante.

 

diagnostic long 

15,5 años y un promedio de 5 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la espondilitis anquilosante.

 

Y por lo tanto, durante este período antes del diagnóstico de la espondilitis anquilosante, los pacientes se quejaban de numerosos síntomas diferentes. Estos son algunos de los que los alertaron:

Dolor de espalda | Insomnio | Lumbalgia | Dolores | Inflamación | Tendinitis | Rigidez | Fatiga | Hinchazón | Sudores nocturnos

 

Antes de obtener un diagnóstico y un tratamiento apropiado, los pacientes con espondilitis anquilosante han visto su vida diaria perturbada por sus síntomas. Los encuestados vieron casi todos los aspectos de su vida diaria afectados por esta enfermedad, con la excepción del dolor físico. Las relaciones con los demás son las que más han sufrido a causa de la depresión: 

douleur-physique Dolores físicos importantes - 82%

loisirs Ocio y actividad física - 71%

vie-travail Vida profesional - 69%

vie-sociale Vida social - 62%

fatigue-sommeil Fatiga crónica - 62%

famille Vida familiar - 60%

intime-sexe-relations Vida íntima - 58%

 


El 60% de los pacientes fueron víctimas de un diagnóstico erróneo...

Dolor de espalda | Depresión | Ciática | Hernia de disco | Artrosis | Fibromialgia

 

El testimonio de los pacientes: errores de diagnóstico

"Traumatologo y neurocirujano me trataban como si tuviera inflamaciones puntuales y me infiltraban y recetaban fuertes calmantes."

"Me dolían los hombros y brazos, tenía dificultad de movimientos. El médico de la seguridad social me dijo que tenía falta de musculatura y que me fuera al gimnasio. El dolor en el lado derecho fue avanzando hasta quedarse inmovilizado totalmente. Trabajando el jefe se dio cuenta de que sólo utilizaba el izquierdo y se preocupó por lo que me pasaba. Me llevó por la mutua del trabajo a un traumatólogo especialista en estos casos y después de realizar varias pruebas, me la diagnosticó y me operó."

"Primero en urgencias me dijeron que era un golpe en el sacro, por el gran dolor que tenía. Después, otro médico me dijo que era una hernia discal, este último era reumatólogo."

"Al principio el médico de familia cada vez que iba me decía que era lumbago, y que se me iria quitando con la medicación. Dentro de mi algo decía que no era lumbago asi que le insistí para q me mandara al especialista, no sin antes pasar por la clinica del dolor, donde me daban unos ricos chupachus que me dejaban ko. Por fin llegó el momento de ir al neurocirujano donde, después de varias y pruebas y meses esperando confirmó que no tenía nada que el pudiera tratar, así que me derivó al reumatólogo. Fue ahí despues de casi 2 años cuando me dieron el diagnostico."

"Tengo artrosis en las piernas y en el hombro. Los dolores se acentuaron desde la menopausia. Me dijeron que era propio de esta época, del climaterio. Pero me incapacitaba cada vez más. Hasta que di con el reumatólogo correcto y me hizo todas las pruebas necesarias."

Durante este período, el 41% de los pacientes con espondilitis anquilosante investigaron en Internet y el 42% utilizaron medicina alternativa como por ejemplo:

Acupuntura | Homeopatía | Osteopatía | Aceites esenciales | Hipnosis | Masages | Reflexología | Infiltracionses | CBD | Relajación

 

suite

El diagnóstico de una enfermedad crónica pone patas arriba la vida de los pacientes. Aprender que se padece una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces aliviados de tener un diagnóstico y por poder iniciar el tratamiento, también pueden experimentar este momento como aterrador y brutal. La mayoría de los pacientes con espondilitis anquilosante se sintieron aliviados después del diagnóstico.  

                                     

pas-un-choc-diag  Fue un alivio - 44% 

effrayant  Fue brutal - 26%

annonce brutale No fue un shock, me lo esperaba - 21%

soulagement Fue aterrador - 21%

rien ressenti No sentí nada en particular - 13%

ne se souvient pas Ya no me acuerdo - 7%

 

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico que los acompañe en este momento. Para los miembros de Carenity con espondilitis anquilosante, el profesional de la salud fue un aliado. Los pacientes aprecian que su médico se mantuviera tranquilo, mostrara empatía y se tomara el tiempo para explicarles cuál era su enfermedad. 

le médecin 

47% - Se tomó el tiempo de explicarme
35% - Estaba muy tranquilo
27% - Fue empático/atento
11% - Me ofreció apoyo psicológico

ressenti négatif

23% - No parecia preocuparle
18% - Fue frio y distante
17% - Solo usó términos científicos
15% - Fue muy rápido

 

El testimonio de los pacientes: el anúncio del diagnóstico

"Tengo varias cosas, aparte tengo entesitis y afectación axial. Fueron palabras técnicas que me explicaron y yo he buscado."

"Me enviaron los resultados por correo y fui al médico de cabezera para que me explicase que era eso"

"Palabras imposibles recuerdo que cuando llegué tuve que buscar por internet ya que el traumatólogo no me lo explicó muy bien"

"Que yo no tenía nada, que soy muy joven para estar enferma, que solo era un simple dolor de espalda que se me pasaría en 4 días. Y cuando me ordenó la radiografía y el escáner me dijo que si no salía nada, no me recibiría más porque siempre me dolía algo "

"Hablamos de alguien a quien toda la vida le han negado sus dolores. Las palabras exactas no las recuerdo, pero sí recuerdo que fue un alivio, saber que hay un motivo para tu estado de salud, que no es tu cabeza la que se inventa síntomas, siempre es bueno. Por otro lado, nunca es agradable que te diagnostiquen algo que te puede dejar incapacitada del todo. Tuve mucha suerte con esta doctora, me explicó las cosas bien y claras."

 

Después del diagnóstico, el 44% de los pacientes se sintieron aliviados por tener, al fin, un diagnóstico y el 40% determinados a luchar contra la enfermedad. Sin embargo, solo el 6% tenía confianza en el futuro. El 42% estaba angustiado, el 26% perdido, el 18% enfadado, el 12% desesperado y el 27% desanimado. La soledad también pesaba sobre ellos: el 19% se sintieron solos, el 32% incomprendidos por su entorno.

 

merci à tous 

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

 

 

"Tardaron más de un año en diagnosticarme la enfermedad, hay que pasar por demasiados protocolos, las pruebas tardan mucho. Deberían hacer una analítica bien completa, seguro sale algo fuera de lo normal y no pasar por diferentes estudios con varios médicos."

"Me hubiera gustado que me ofrecieran atención psicológica para poder entender mi nueva situación."

"Que sus familiares sepan realmente que es esto y lo que están pasando."

"En la seguridad social tendrían que ser más profesionales. A mis 53 años y con el documento médico de mi enfermedad no ha habido ninguno que se haya preocupado en atenderla. He cambiado de comunidad y me están visitando especialistas, espero tener mejor suerte. Deberían tener personal cualificado en atención personalizada, dejar que los médicos puedan hacer bien su trabajo e invertir dinero en ello."

"Hay que escuchar al paciente. En mi caso insistían en el dolor de espalda sin mirar qué era lo que de verdad me estaba provocando tener tan mal la espalda."

"Algunos médicos no muestran empatía con los pacientes que tanto la necesitamos en esos momentos en los que nos dicen el nombre de la enfermedad, y no son capaces de hablarte con claridad, o guiarte un poco en lo que se te avecina."

 

 

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? ¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

Encuesta realizada por Carenity a 151 personas con espondilitis anquilosante en España, Francia, Reino Unido, Italia, Alemania y Estados Unidos.

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con... >> Saber más

Comentarios

Mystica
el 19/12/19

Buenos dias:

Gracias por compartir esta encuesta, realmente es muy duro no tener un diagnostico certero. Me uni al grupo hace 1 año que me diagnosticaron Espondoliartritis Sero Negativa; estuve 4 mesea con tratamiento Sulfazalasina, Pregabalina , Celecoxib. Cambie de Reumatologa por que su trato era muy inhumano, en una segunda opinion me realizan nuevas pruebas que incluian Resonancia Magnetica y me descartaron la EA Seronegativa, que solo era in ptoblema de radiculopatia cronica, ne retiraron ti6da la  medicación; como comprenderán estaba Feliz. Inicie terapia fisica que me ayudo mucho, pero los dolores regresaron se localizan en los gluteos y ascienden a la espalda. Estuve leyendo y aunque sea duro estos cuadros de espondilitis anquilosante cursan con brotes,  periodos sin dolor y luego estos regresan. A la tercera va la vencida,  hace 2 semanas consulte con un terer reumatologo, me regreso el dolor 😂😂, nuevamente todos loa analisis salen negativos, lo que si me llama la atención es que en la Resonancia sale foco de Edema Sub condreal en sacto iliaca izquierda.  Algo similar salio en la primera ocasion, la segunda salio bien, ahora se repite. En fin, en 2 horas tengo mi cita, solo le pido a Dios que por fin me den un diagnóstico y poder iniciar un tratamiento adecuado. Muchísimas gracias por el tiempo.

Aida1933
el 24/12/19

Creo que es muy importante decir a nuestro reumatóloga/go todo lo que sentimos y tenemos  desde un principio. Porque eso ayuda a dar un diagnóstico más eficaz. A mi me diagnosticaron ESONDILITIS  ANQUILOSANTE  hace 16 años y en realidad no tuve muchas problemas Mi reumatóloga en 1 años tenía claro mi diagnóstico. Y no dejes  de luchar Deseo a todos/a muy feliz navidad   

analis
el 7/1/20

HOLA ANTE TODO FELIZ AÑO NUEVO, la verdad el tener una enfermedad de dolor ceronico es horrible, ya que no es vida, te invalida muy rapidamente y el dolor apenas los alivian los medicamentos, eso es insoportable y hasta depresivo diria yo, al menos para  mi, ya que de cada vez me encuentro mas invalidada y a veces la familia no entiene del todo eso. gracias por todo

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