¡Nuestros miembros afectados por la fibromialgia nos contaron la historia de su diagnóstico!
Publicado el 21 feb. 2019 • Por Louise Bollecker
¿Cómo identificar los síntomas de la fibromialgia? ¿Cómo pueden los profesionales de la salud tomarla en serio? ¿Cómo podemos mejorar la atención al paciente? ¡Descubra el testimonio de los miembros afectados por la fibromialgia!
Encuesta de Carenity a 140 pacientes con fibromialgia en España.
De media, los pacientes tardan unos 6 años en ser diagnósticados, y la mayor parte consultan 5 médicos antes de llegar a un diagnóstico concreto.
El periplo para ser diagnosticado con fibromialgia puede ser largo, con un promedio de 6 años después de mostrar los síntomas. Durante este período, los encuestados dijeron que experimentaron síntomas diferentes. Estos variaron desde diferentes severidades, pero la mayoría de los pacientes se quejaron de lo siguiente:
Migrañas | Insomnio | Fatiga | Depresión | Vértigo | Dolor en las articulaciones | Debilidad | Ansiedad | Dolor | Mareos
Antes del diagnóstico: el impacto de la fibromialgia
Preguntamos a nuestros miembros qué aspectos de su vida diaria se han visto afectados por estos síntomas causados por la fibromialgia:
Vida profesional – 82%
Hobbies y actividades – 80%
Dolor crónico – 79%
Fatiga crónica – 78%
Vida social – 75%
Vida de familia – 71%
Vida amorosa – 69%
La mayoría de los encuestados informaron que su vida profesional era el mayor impacto en su vida diaria antes del diagnóstico. Desafortunadamente, el 29% de los encuestados reportaron haber experimentado siete síntomas diferentes antes de descubrir finalmente que tenían fibromialgia. El dolor y la fatiga crónicos son algo cotidiano para quienes sufren de fibromialgia.
Antes del diagnóstico, el 47% de los pacientes hicieron su propia investigación sobre sus síntomas en Internet y reportaron haber usado sitios web como MedlinePlus y Wikipedia. Sin embargo, varios encuestados buscaron consejo de otras personas que sufrían de síntomas similares y que tenían fibromialgia y aprendieron acerca de la enfermedad a través de sus recomendaciones.
Muchos de los encuestados, 51%, probaron terapias alternativas para su fibromialgia, como la homeopatía. Las terapias probadas por los miembros fueron aceite de CBD, musicoterapia, probióticos, yoga, acupuntura, reflexología, aceites esenciales, masajes, reiki, suplementos, medicina china, meditación y osteopatía.
Ser diagnosticado con fibromialgia: lo que tendrías que haber dicho
Para muchas enfermedades, el camino para ser diagnosticado está salpicado de diagnósticos erróneos y este es el caso de la fibromialgia, con un 60% de los miembros respondiendo que fueron diagnosticados erróneamente antes de concluir finalmente que se trataba de fibromialgia.
Según los miembros de Carenity, se les diagnosticó erróneamente con mayor frecuencia de depresión, artritis reumatoide, presión arterial baja, enfermedades mentales (depresión, ansiedad...), artrosis, esclerosis múltiple, migrañas, espondilitis anquilosante, artritis, hernia discal y lupus.
La espera de un diagnóstico y las visitas continuas a médicos causaron a algunos miembros un estrés considerable. Un miembro dijo que “durante el tiempo en que no me diagnosticaron fibromialgia, estuve desconfiando de todo el que tenía cerca, pensaba que sufría una enfermedad y que los demás la conocían pero me lo ocultaban, estaba abatido, cuando le pusieron nombre sentí un alivio enorme, ya sabía contra que luchar, me lo diagnostico un reumatólogo”
El shock del diagnóstico
Después de años a la búsqueda de un diagnóstico y de ser incapaces de ponerle un nombre a su condición, para algunos pacientes, tener un diagnóstico les alivió. Para otros, un shock y un evento traumático. ¿Cómo reaccionaron los miembros de Carenity a su diagnóstico?
Fue un alivio – 49%
Fue brutal – 30%
No fue un shock, ya me lo esperaba – 27%
Fue horrible – 16%
No sentí nada en particular – 8%
Descubrir que tienes fibromialgia puede ser un evento aterrador, pero sorprendentemente, el 27% dijo que se lo esperaba, mientras que el 2% de los pacientes no puede recordar cómo se sintieron en absoluto. Afortunadamente, para la mayoría de los miembros, el ser diagnosticados fue un alivio.
El papel de los médicos y los profesionales de la salud
El papel del profesional sanitario que realiza el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados acerca de su condición. La buena noticia es que la mayoría de los miembros de Carenity sintieron que su médico se tomó su tiempo para hablar sobre su diagnóstico de EM, al mismo tiempo que se mostraba tranquilo y empático. El principal problema que los miembros encontraron con su médico fue la sensación de que no les importaba y que estaban fríos y distantes entregando el diagnóstico.
Algunos comentarios de los encuestados dijeron que apreciaban que su médico fuera "directo". Varios de los encuestados dijeron que se enteraron de su Fibromialgia a través de una carta que les fue enviada y que consideraron "fría y molesta".
Afortunadamente, sobre todo la mayoría de los encuestados fueron positivos acerca de sus médicos. Un miembro dijo: "Agradezco que se haya tomado el tiempo para explicarlo todo. Lo primero que dijo fue que no iba a terminar necesariamente en una silla de ruedas". Las siguientes estadísticas muestran cómo los miembros sintieron que sus médicos reaccionaron:
48% - El médico se tomó su tiempo para explicar
35% - El médico fue muy empático
26% - El médico estaba muy tranquilo
18% - El médico ofreció apoyo psicológico
25% - Parecia que no les importaba
22% - Fueron frios y distantes
19% - Explicaron todo demasiado rápido
4% - Usaron un lenguaje frio y científico
La lucha del paciente frente a la fibromialgia
Les preguntamos a nuestros miembros cómo se sentían emocionalmente después de recibir su diagnóstico, si se sentían renovados con determinación ahora que tenían un nombre para su condición o desesperación para su futuro periplo médico. Muchos miembros respondieron que habían sentido varias emociones a la vez y esto es lo que tenían que decir:
El 56% de los pacientes se sintieron aliviados por el diagnóstico, pero a esto se sumó un 35% que sintió mucha ansiedad. Esta ansiedad iba acompañada de conmoción y sorpresa, según el 9% de los encuestados. El 21% reportó sentirse perdidos, confundidos y solo, el 18% sintió enfado por su diagnóstico y el 51% de los pacientes tuvieron la sensación de ser incomprendidos, mientras que el 37% se sintió desanimado.
Desafortunadamente, sólo el 40% se sentía decidido a luchar contra la enfermedad y el 2% tenía confianza en el futuro, mientras que el 19% se sentía desesperado.
¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de la fibromialgia?
Las estadísticas anteriores sobre cómo se sintieron los pacientes después de su diagnóstico pintan un cuadro triste para aquellos que enfrentan un diagnóstico de fibromialgia. Preguntamos a nuestros miembros cómo sentían que el proceso podría mejorarse y muchos de los encuestados dijeron que habrían apreciado más apoyo después del diagnóstico inicial.
Apoyo
Muchos miembros dijeron que deseaban tener “más apoyo en todo nosotros”, “mas apoyo y comprensión, “más información y apoyo psicológico” y que “estaría bien que te ayudaran hasta que seas capaz de controlar esto de alguna manera bien con ejercicios, meditación, medicación etc.… pero solo te dicen revisión en 6 meses con un análisis, no ayuda mucho ¿no?”
Uno de nuestros miembros resalta que “hoy en día todo parece distinto, cada vez más médicos se atreven a asimilar la existencia de nuestros dolores y sufrimiento y hay más apoyo, aunque me sigo sintiendo discriminado por mi condición de hombre”.
Más información
La sugerencia más contundente para mejorar el diagnóstico es simplemente proporcionar al paciente más información sobre su fibromialgia y sobre lo que puede esperar en el futuro. Esto es lo que los miembros nos han dicho:
“Es necesario informar más sobre cómo afrontar la enfermedad” , “Lamenté que no hubiera un tratamiento más específico y que apenas hubieran estudios y conclusiones, ni médicos especializados”, “Explicar con mas detenimiento la enfermedad, todos los síntomas, todo lo que acarrea y todo lo que se puede hacer para paliar los síntomas”, “información para la familia del enfermo, para que te puedan comprender mejor”.
En resumen
Los pacientes sienten que “deberían de educar y concienciar a todos los médicos sobre ciertas enfermedades, a ser más empáticos y cuidar de los pacientes, no hacerlos sentir peor” y que “Debería tratarse con respeto, lo primero. Considerar que es una enfermedad, lo segundo. Y preocuparse en recetarte algo para el dolor, e ir buscando la medicación que mejor le fuese a uno... y preocuparse en entender lo dolorosa que es está enfermedad y lo mucho que te afecta en tu vida laboral y personal.”
Y tu, ¿cuál es tu historia?
¡Compartamos nuestras experiencias y las de nuestros seres queridos en los comentarios sobre este artículo para mejorar el diagnóstico y ayudar a crear conciencia sobre la fibromialgia!
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29 comentarios
@Josébolchaco
Muchas gracias por compartir tus experiencias, yo estoy tomando sertralina 50mg. Para la depresión que causa la fibromialgia, y noctalmil 0 ,50mg para cuando no puedo dormir,también Omeprazol para evitar molestias estomacales, también tomó eutirox 88 por hipotiroidismo, la verdad que este año lo estoy pasando fatal pues los dolores de articulaciones y lumbares a diario me tienen amargada, llevo una dieta sana, hago taichy y salgo a caminar, aunque he dejado de hacer otras actividades que me gustan por miedo a los dolores, me faltan ganas y motivación para hacer cualquier cosa, todo lo hago forzandome, y solo tengo ganas de sentarme en el sofá o ir me a la cama, aunque procuro sobreponerme a mi falta de entusiasmo, por mi marido, hijos y nietos, que no quiero que me vean siempre con mala cara y amargadas, aunque cada día me cuesta más, también voy a psicólogo a ver si salgo adelante, quisiera hacer a nuevos amigos que sepan entender como me siento y no tener que estar siempre disimulando, para salir más de casa y hacer alguna actividad más como pasear en bici si encuentro a alguien que también le guste Bueno muchas gracias y un saludo afectuoso
@ukrabicho yo también he oído algo sobre la radiofrecuencia, aunque no conozco a nadie que la haya probado, también me gustaría saber la experiencia de alguien que la haya probado, donde , si surte efecto y que precio tiene.
De donde eres, yo de Zaragoza
Un saludo a todos
Hola FMgic@s, ya he comentado que estuve años padeciendo dolores y visitando medicos de las distintas especialidades. Quien me dijo que lo que yo padecía fue una Madajista Profesional , en una de las tantas visitas a las que fui...xq Ella no podia masajearme porque me dolía todo el cuerpo. Ahiempece a buscar en internet, casi siempre de noche, porque no podía dormir [insomnio]...así pasé varios años hasta que el año pasado por una crisis tremenda , que casi no podia rezpirar, me internaron y descartsndo con varios estudios que no tuviera un ACV ó tener un tumor cerebral, me diagnosticaron la Fibromialgia ...Ahora ya tenian nombre mis dolores, insomnio, mslestares intestinales, zumbidos constantes en mis oidos, fibroniebla por lo que no podia encontrar las palabras exactas para expresarme, ó perderme en la vía publica no recordando adonde me tenia que dirigir, tambien llego el aumento de peso, la falta de compromiso slno poder llevar adelante mi agenda, tener que ausentarme de mi negocio, así comome pasó hoy , por estar tan dolorida y desconcentrada,y muchos otros síntomas más frecuentes, que ahora se me dificulta fecordar...Cual es el tratamiento? Ansioliticos ó antidepresivos, Pregabalina, Amiptritilina, Duloxetina, Tafirol...y otros muchos más segun el médico de turno...Hoy en dia estoy siguiendo u a dieta con una Nutricionista, yendo a un Instituto de Neurociencias ,que me atiende una Neuróloga, y comencé con actividad física moderada en la piscina ó bici fija segun me sienta. No me dejo invadir x ésta enfermedad al menos en mi cabeza, pero la muy desgraciada entra sin avisar, porque si hay alguna angustia me entristece ingresa a mi cuerpo para detenerlo y mandarme a reposo! De igual manera, SÉ QUE MAÑANA VOY A SENTIRME MEJOR ...Y ASI CONVIVIMOS ! ABRAZO A TOD@S🤗😚😚😚😚
Buenas tardes: Como podéis comprobar ( si leía, las situaciones de los demás, todos estamos igual) y somos fotocopias, uno de otro , como decía Quisty88 " No me invadirá esta enfermedad" y por cualquier rendija que dejamos, pasa y nos vence, en esta batalla, Esperemos que no en la guerra final.
Me parece que haces muy bien todo, si tienes ganas de hacer todo lo que haces, es que tienes pocas rendijas, por que esta fibro nos invade el cerebro y te puede dejar, pues como estoy yo. Sin ganas de nada, casi ni de respirar, pero veo que vosotr@s , tenéis una buena actividad, no habéis perdido las ganas de todo todo. Seguir así, es un alivio ver que os quedan fuerzas. Evitar el estrés y todos sus componentes y sobrevireis.
Un abrazo a tod@s y salud mucha salud que dolores no nos faltaran.
Maruja, ves estamos parecidos, si os puedo ayudar en algo, aquí estoy, son ya muchos años y ya me estoy cansando de tanto dolor y tanta tontería de algunos médicos, no os entenderá casi y digo casi ninguno, fuera estrés, alimentación, ejercicio en su justa medida y tener una buena salud mental y ánimo que venceremos, pero yo estoy echo polvo, pero esto es así .
Un abrazo a tod@s y salud
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