En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Me llamo Lisa, tengo 25 años, soy Networker para una empresa de network marketing en torno a las nuevas tecnologías, el bienestar y la salud. Llevo 8 años con mi novio. Soy originaria de los suburbios parisinos, pero vivo en la Costa Azul desde hace 3 años. Mis intereses siempre han sido la música, que practiqué durante mucho tiempo en el conservatorio, y el cine, que estudié en la facultad de París I. 

¿Cuáles son los síntomas que te llevaron a consultar por la epilepsia? ¿Cómo te diagnosticaron la epilepsia y cómo te sentiste cuando se te diagnosticó?

Los síntomas que me llevaron a buscar tratamiento fueron las famosas crisis. Empezaron (y seguirán haciéndolo) la primera vez mientras dormía. Sin embargo, el diagnóstico de "epilepsia" no se hace de inmediato. La mayoría de las veces ¡hay que esperar a que se produzcan tres crisis para sellar el término! Así que, al tercer ataque tónico-clónico, se hizo un diagnóstico: ¡epilepsia mioclónica juvenil del sueño! Sinceramente, no tardó mucho, ya que las crisis son epileptógenas, un ataque llama al otro... El cupo de tres se alcanzó rápidamente. Tuve que pasar por las manos expertas de 2 o 3 neuropediatras durante las hospitalizaciones, pero sólo cuando se hizo el diagnóstico se me "asignó" un neurólogo oficial, si se me permite decirlo. Este neurólogo me siguió hasta que me trasladé a la Costa Azul, donde ahora me sigue un epileptólogo. 

Enterarse de que se tiene epilepsia a los 15 años hace todo y nada al mismo tiempo porque no sabía lo que significaba. Tardé mucho tiempo en comprender que estaría "enferma" el resto de mi vida. Entonces, me sentí profundamente diferente y excluida, especialmente en la educación superior, donde comenzó mi segunda epilepsia, hasta que dejé de sufrir y acepté y cultivé mi diferencia, la abracé, cambié mi estilo de vida y comencé a vivir "casi" con normalidad.

Hace 10 años que tienes epilepsia mioclónica juvenil, ¿qué significa?

La epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) es una forma de epilepsia que aparece en la adolescencia y se manifiesta con convulsiones tónico-clónicas (para mí del sueño), mioclónicas (espasmos epileptógenos sin pérdida de conciencia). 

En la mayoría de los casos, las personas con EMJ terminan con una ausencia de epilepsia, como es mi caso. La zona afectada es mi lóbulo frontal, ya no puedo interactuar con mi entorno cuando tengo una crisis de ausencia.

¿Qué impacto ha tenido la epilepsia en tus estudios y en tu vida como adolescente?

Me lo diagnosticaron a los 15 años, entre los exámenes orales y escritos del bachillerato francés. Honestamente, no fue muy difícil terminar la escuela secundaria, a pesar de que sufría de una fatiga muy severa y comenzaba los tratamientos con el aumento de peso a causa de los mismos.

El curso de educación superior se volvió más complicado de controlar, especialmente cuando se produjeron las ausencias. Terminar mi licenciatura cuando me olvidaba de todo, cambiar mi tratamiento y empezar a tener crisis de nuevo después de tres años de estabilidad... Fue un último año de universidad muy rico desde todos los puntos de vista, pero funcionó: licenciatura en el bolsillo y tratamiento único para las dos epilepsias.

Y hoy, ¿cuáles son los síntomas que sientes a diario? ¿Qué impacto tienen en tu vida privada y profesional?

En relación con la epilepsia en sí, estoy estable. Al final, eso es lo que buscamos todos (¡nosotros, los queridos epilépticos!). Mi tratamiento "funciona", no tengo crisis ni ausencias. Así que hoy en día, no tiene ningún impacto en mi vida profesional o privada. 

¿Cómo reaccionaron tus familiares y amigos ante el diagnóstico de la enfermedad y cómo te acompañan en tu vida diaria?

Creo que mi entorno se asustó porque la epilepsia es una patología impresionante, así que te dejo imaginar a alguien despertándote porque convulsiona por la noche... Es broma. No soy la primera de mi familia en tener epilepsia, mi hermana mayor la tiene, lo que no sorprendió a nuestro neurólogo en su momento porque la EMJ es la forma más hereditaria de epilepsia. Así que sabían muy bien lo que había que hacer y, sobre todo, lo que no había que hacer. 

¿Comprenden la enfermedad? Creo que sería incluso pretencioso decir que yo misma la entiendo, pero son comprensivos y me apoyan mucho, y eso me ayudó mucho.

¿Estás en tratamiento por tu epilepsia? ¿Cómo estás afrontando este tratamiento? ¿Has probado otros tratamientos para la misma?

Llevo casi 10 años en tratamiento por mi epilepsia. He probado tres tratamientos: Lamictal, Noiafren, Topiramato. Actualmente, tomo 300 mg de Topiramato dividido en 150 mg por la mañana y por la noche. Es un tratamiento que "funciona", no se puede negar, las convulsiones se detienen y me permite conducir, trabajar y desarrollarme "normalmente". 

Pero no podemos eliminar la enorme lista de efectos secundarios, que son extremadamente difíciles de soportar. En primer lugar, el cuerpo tiene que acostumbrarse durante los primeros cinco meses. Luego, los efectos secundarios disminuyen un poco pero aún persisten. De hecho, llevo cinco años con este tratamiento y todavía están ahí. 

Es muy complicado encontrar el zapato adecuado para la epilepsia, así que en lugar de encontrar otro tratamiento, modifiqué lo que había a mi alrededor para que mi cuerpo luchara menos con este tratamiento, que es fuerte, como sabemos, pero que me permite hacer muchas cosas. Tomo suplementos dietéticos, como la vitamina B para la actividad cerebral pero también para la asimilación de macro y micro nutrientes, controlo cuidadosamente mi hidratación, no consumo nada de alcohol, controlo mi dieta, etc. Llevo años tomando muchos complementos. Con este tipo de detalles, asimilo mejor mi tratamiento y mejoro mi calidad de vida como epiléptica.

Por último, ¿qué te gustaría decir a los miembros de Carenity que te leen?

Me diagnosticaron cuando tenía 15 años, tomé mi primer tratamiento y engordé 25 kg. Luego se descubrió que este tratamiento no funcionaba con mi anticonceptivo, me pusieron un DIU a los 16 años (sin preguntarme demasiado) y engordé 15 kg... Deprimida por la fatalidad de la enfermedad de por vida así como por la obesidad de adolescente, me dejé caer aún más... 40 kg después y el abandono de mí misma en su punto álgido, ya no podía ni mirarme al espejo y no tenía ni 20 años. Me escondí detrás de las siguientes afirmaciones: "sí, pero no lo entiendes, estoy cansada, la epilepsia hace eso..."; "sí, pero el médico dijo que no podía hacer eso...", etc. 

Entonces, un día, tuve una revelación, esta enfermedad, sí es especial porque no es visible, es extremadamente agotadora, no mucha gente está informada sobre ella, pero no quiero pasar mi vida sólo con los síntomas. Todo lo que pueda hacer por mi cuenta para mejorar mi vida diaria, para ponerla a mi alcance, para intentarlo, para dejar de sentir dolor, para no SUFRIR la medicación sino vivir CON ella, entonces lo haré. Cuando conocí esta comunidad de Carenity, la encontré informativa y gratificante. Eso es lo que me hizo querer compartir mi historia. 

¿Una última palabra?

Desde ya, gracias por vuestro interés en mí y por solicitarme para este día en particular. Espero que mi aventura con la epilepsia motive a otros, quizás, a ver las cosas desde una perspectiva diferente.

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¡Cuidate!