Esclerosis múltiple: "Intento preservar mis músculos al máximo"

Hola LR2012, has aceptado testificar para Carenity y te lo agradecemos.  

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti?

Soy un hombre de 40 años. Vivo y trabajo en Villeurbanne, en Francia.  

Mis intereses son : 

• El deporte (que solía practicar bastante cuando era más joven...) y que he redescubierto en parte gracias a HandiCapEvasion y a la natación,  
• El destino del planeta (con su inevitable calentamiento...),  
• Y la ayuda mutua social (la sociedad me parece inexorablemente más dura... y repugnante). 

Tienes esclerosis múltiple. ¿Podrías decirnos cómo se manifestó la enfermedad en tu vida? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas? ¿Qué te llevó a buscar ayuda? 

Sobre la Escurridiza y Malvada "compañera"... que me ha hecho compañía desde los 23 años... 

Las primeras señales aparecieron durante mis clases preparatorias para poder estudiar una ingeniería. En aquella época, la carga de trabajo y el ritmo de estudio eran densos.  

Naturalmente, utilizaba el deporte como una esclusa para descomprimir.  

Fue entonces cuando aparecieron las primeras disfunciones físicas (problemas visuales al hacer footing, hormigueo en la pierna izquierda y en el brazo derecho, pérdida temporal de sensibilidad en las yemas de los dedos, etc.).  

En ese momento, por consejo de mi familia, acudí a varias citas médicas (oftalmólogo, cardiólogo, neumólogo...) sin un diagnóstico claro.  

Ciertamente, estas cuestiones médicas ocupaban demasiado espacio en mi cabeza y me impedían continuar mis estudios de ingeniería con serenidad. De todos modos, esa es mi sensación.

Así que tuve que interrumpir mis estudios de ingeniería de forma bastante dura (malas notas en matemáticas combinadas con una "nube médica"...). Afortunadamente, mis familiares me ayudaron a recuperarme y pude estudiar ingeniería en la universidad. 

¿En qué año te diagnosticaron? ¿Cómo te sentiste con el anuncio de este diagnóstico?

Estaba estudiando en Poitiers para preparar los exámenes de la universidad y, tras sufrir un episodio de hormigueos, decidí salir a hacer mi sesión de footing dominical. Durante este footing, cuando levanté la pierna izquierda, no respondió y me quedé literalmente tirado en el suelo... Hmm, ¡qué raro! 

Una serie de consultas médicas y una punción lumbar, junto con una resonancia magnética, condujeron al diagnóstico.  

Tenía 23 años en ese momento (2004) y finalmente supe lo que estaba pasando. Recuerdo que fue un gran golpe. Pero bueno, después de un tiempo pude ganar mi primera victoria contra esta "Escurridiza", ya que decidí no dejar a la enfermedad tomar las decisiones en mi lugar.

A continuación, lógicamente, entré en el mercado laboral. Este periodo, que duró unos 8 años, antes de que las cosas se estabilizaran, fue bastante complicado. Tuve una sucesión de una decena de empleadores, desde proveedores de servicios hasta la industria sedentaria.  

Aunque mientras tanto se me reconoció como trabajador discapacitado... tuve que lidiar con situaciones laborales lamentables (en términos de higiene, interés e incluso propósito... aparte de ganar dinero).  

No digo que no haya que tener en cuenta el dinero, pero me parece que hay que avanzar en el conocimiento... y que el dinero sigue siendo un medio... 

Finalmente, en 2012, encontré una información que explicaba la necesidad que tenía el Centro Nacional de Investigación Científica (CNRS) de respetar su "tasa de trabajadores discapacitados". He probado suerte y ha funcionado. Se abrió una plaza de ingeniero mecánico con vistas a la titularidad. Fue una gran oportunidad para combinar mis conocimientos técnicos con la condición de trabajador discapacitado. Llevo algo más de diez años en el puesto y, humildemente, contribuyo al avance de la investigación... 

¿Conocías la esclerosis múltiple antes de tu diagnóstico? ¿Investigaste por tu cuenta?  

En aquel momento, no sabía mucho sobre la esclerosis múltiple (aparte de un recuerdo lejano de un profesor del colegio que padecía la enfermedad y utilizaba muletas para desplazarse...). Pero aparte de este recuerdo, no conocía esta patología. 

Lógicamente, tuve el reflejo de buscar en Internet... ¡La información que encontré fue difícil de asimilar! 

¿Qué impacto ha tenido la EM en tu vida privada? ¿En tu vida profesional?    

En cuanto a mi vida privada, la esclerosis múltiple ha tenido efectos bastante devastadores... ciertamente en combinación con mi carácter (mentalmente) duro. 

Tuve, y aún espero tener, una vida amorosa sencilla, tranquila y satisfactoria. La gran desventaja que ha tenido la enfermedad en mí es mi incapacidad para iniciar cosas (debido a muchos factores creados por la Escurridiza) combinada con el hecho de que siempre he sido una persona muy tímida. Aunque con la madurez, este rasgo parece estar cambiando para mejor. 

No sé si soy la persona adecuada para hablar de empleabilidad. 

Dicho esto, escuché hablar de un club deportivo en Lyon (HandiSportLyonnais), que permite a las personas con discapacidades practicar diferentes deportes, incluida la natación. Creo que este deporte, combinado con el trabajo en el CNRS, me permitió ver los "lados positivos" de la Escurridiza y Malvada. Y además, también descubrí HandiCapEvasion, que reúne a personas sanas y discapacitadas para hacer excursiones en la montaña. Esta asociación fue como un soplo de aire fresco para mí, porque me ha permitido volver a hacer senderismo en la montaña desde hace unos años, gracias a una joëlette (silla de ruedas todoterreno con una sola rueda). Y como me encantaba caminar cuando era más joven, ¡es genial! 

Esta asociación está muy bien porque creo que nos permite salir del atolladero en el que se encuentra la discapacidad, o en el que se encuentra a causa de la sociedad...

¿Has tenido que cambiar tu estilo de vida desde que te diagnosticaron esclerosis múltiple? Si es así, ¿de qué manera? 

Está claro que he tenido que adaptar mi forma de ver las cosas a muchos niveles: alimentario, social, deportivo y sobre todo profesional. 

En cuanto a la alimentación, estoy convencido de que estamos hechos de lo que comemos. Así que disfruto cocinando comida sencilla y sabrosa para mí, con verduras del mercado. Y me parece que también me ayuda a mantener cierta actividad física. 

En cuanto a la cuestión social, la enfermedad nos margina más o menos voluntariamente. Dicho esto, gracias a HCE (Consejo Superior Francés para la Igualdad entre Mujeres y Hombres), he encontrado una buena red de amigos. La serenidad del trabajo en el CNRS también me ayudó. 

En cuanto al deporte, una vez más, el CNRS, a través de su fondo social, me permitió comprar un triciclo que, desde hace dos años, me ha devuelto la movilidad a la que estoy fundamentalmente apegado. Mi pérdida de equilibrio, que estaba empeorando, se ha combinado brillantemente con esta nueva movilidad.  

Intento preservar mis músculos al máximo (mediante la natación, el senderismo y el gimnasio ANTS de Lyon Gerland). Este último es bastante brillante en el sentido de que permite a las personas con discapacidad, o a las que siguen manteniéndose de pie, realizar talleres de entrenamiento de fuerza adaptados.  

¿Influye la actividad física en la evolución y en las manifestaciones de la esclerosis múltiple? 

Personalmente, estoy convencido de la necesidad de preservar lo mejor posible el capital muscular, pulmonar y "cinestésico" de mi cuerpo 

También estoy convencido del impacto positivo que tiene el deporte en nuestro cuerpo. A mí me permite mantener el vínculo social, desahogarme y así poder desarrollarme plenamente. Nado todo lo que puedo, monto en joëlette todo lo que puedo y sigo haciendo fisioterapia todo lo que puedo. 

¿Qué opinas de las plataformas de pacientes como Carenity? ¿Encuentras los consejos y el apoyo que buscas?  

Reconozco que me resulta difícil opinar sobre las plataformas como Carenity, ya que no la uso demasiado ni lo suficiente... 

Pero la existencia de este tipo de plataformas me parece muy positiva. Supongo que hace que los compañeros usuarios se sientan menos solos con la "Escurridiza". 

¿Una última palabra?

Me parece que la pandemia ha tenido el efecto de limitar estas oportunidades deportivas, al menos ese fue mi caso. Y la necesidad de un pase sanitario me llevó a la vacunación. Porque sin este pase, no puedo hacer deporte, y eso no es posible para mí. 

¡Muchísimas gracias a LR2012 por su testimonio! 

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¡Cuidate!