Espondilitis: dolor, automedicación y bioterapia

Hola, muchísimas gracias por aceptar responder a nuestras preguntas, ¿podrías presentarte en unas pocas líneas?

Hola, me llamo Yvan, 45 años y vivo en Charente Maritime (Fraancia). Después de una infancia difícil, abandono y asignación a la asistencia social, me reconstruí e hice una carrera en el sector de la hostelería y la restauración. Hoy he dado un giro a mi vida profesional y he creado una sociedad de ayuda digital para personas con dificultades. Al mismo tiempo soy escritor público, escribo memorias, entre otras cosas, para las personas que quieren dejar un testimonio a sus seres queridos.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas y cuándo se produjeron?

Los primeros síntomas aparecieron alrededor de los 24 años, con dolor nocturno en la parte baja de la espalda y en la parte superior de los muslos. Estos dolores aparecian después de sólo 3 o 4 horas de sueño. Al principio lo atribuí a la fatiga, trabajaba mucho, no necesariamente en buenas posturas... Entonces me dije a mí mismo que tendría que cambiar mi colchón. Nada ayudaba, el dolor sólo empeoraba y la rigidez matinal se convertía en un problema para mi trabajo. Hay que tener en cuenta que siempre he tenido psoriasis desde que tenía 4 años, la edad de mi asignación.

¿A quién te dirigiste? ¿Conociste algún diagnóstico falso?

Primero fui al médico de cabecera que me recetó antiinflamatorios, achacando este dolor a la aparición de una ciática. Como siempre, nada hacía efecto, así que volví a verle, y después de unas pruebas, me dijo que no me pasaba nada y que quizá tuviera que aflojar el ritmo en el trabajo. Entonces me dijo que estos dolores sólo estaban presentes en mi cabeza, según él.

Bueno, después de más de un año de sufrimiento y de no dormir lo suficiente, cambié de médico y el nuevo me aconsejó directamente que viera a un reumatólogo. El primer reumatólogo que conocí me dio como razón del dolor las malas posturas y a toda la marcha que hacía durante el día como restaurador y me prescribió unos relajantes.

Por consiguiente, los tratamientos hasta el diagnóstico se limitaron a la prescripción de analgésicos, antiinflamatorios y relajantes con efectos muy limitados o incluso inexistentes.

Has tenido que automedicarte, ¿puedes contarnos más sobre eso?

Ante estos dolores cada vez más severos y recurrentes y la incapacidad de la medicina para tratarme, encontré refugio en la codeína, el único medicamento que me permitía dormir una o dos horas más y que reducía ligeramente la rigidez al despertarme. Empecé con una pastilla, luego el cuerpo se acostumbró y al final tomaba un tubo cada noche, que aún encima acompañaba con alcohol, lo que provocaba un estado secundario que me permitia dormir artificialmente...

¿Cómo fue finalmente tu diagnóstico?

Fue hablando con un pariente que me recomendó su reumatólogo. Fui a verlo, sin esperar milagros. Por primera vez, realmente se tomó su tiempo para atenderme, examinándome con detenimiento. Al final de la consulta, me prescribió un análisis de sangre sin darme ningún tratamiento y me dijo que hiciera el análisis rápidamente y que volviera a verle.

Después de confirmar la presencia de HLA B27, el diagnóstico de EA cayó. Me prescribió sesiones de mesoterapia que practiqué primero cada 15 días y luego cada semana, pero los efectos siguieron siendo muy limitados y el dolor seguía presente.

¿Cuál era tu estado de salud en el momento del diagnóstico?

En el momento del diagnóstico, siempre estaba cansado por la falta de sueño causada por los dolores nocturnos, pasaba por más y más ataques recurrentes que afectaban a mis talones, tobillos, rodillas. Tuve una gran crisis en el esternón que me llevó a la hospitalización. La psoriasis también recurría, mis piernas, mis codos, manos y cuero cabelludo estaban cubiertos.

A veces me escondía y lloraba delante de los dolores articulares que me impedían caminar, a veces me veía yendo a trabajar con muletas (vivía en mi lugar de trabajo).

También sufría una hepatitis medicamentosa...

¿Cuándo funcionó finalmente el tratamiento? ¿Cómo estás hoy?

Fue cuando cambié mi vida y me mudé a Charente Maritime que también cambié de reumatólogo. Y el doctor que encontré cuando llegué, después de escuchar mi experiencia, inmediatamente me sugirió que me sometiera a un protocolo de tratamiento y me propuso una bioterapia.

Después de analizar el protocolo, decidió empezar probando un tratamiento con Humira 40mg.

Tuve una suerte increíble porque en tres meses la psoriasis había desaparecido por completo y también el dolor. Yo era escéptico sobre la duración de los efectos, diciéndome a mí mismo que era sólo temporal, pero hoy tengo que admitir que después de 6 años de este tratamiento mi condición ha mejorado claramente y vivo casi normalmente, con la única limitación de una inyección cada quince días y algunos dolores que vuelven esporádicamente. He reanudado mi vida y he vuelto a aprender a dormir en paz otra vez. Qué placer despertarme relajado.

¿Qué relación tienes con los profesionales de la salud?

Siempre desconfio mucho de los diagnósticos que me puedan dar por otras "pupas" de la vida. Por otro lado, todavía tengo una muy buena relación con el reumatólogo que me prescribió la bioterapia, el único que escuchó mi dolor.

Hoy en día, encuentro opacas las respuestas que nos dan sobre las consecuencias a largo plazo de la bioterapia.

¿Cómo, en retrospectiva, podría haber mejorado el diagnóstico de tu enfermedad?

Creo que los médicos de cabecera, las primeras personas a las que acudimos, deberían estar más sensibilizados hacia estas enfermedades autoinmunes y estar más atentos a los pacientes antes de poner esto en las certezas que han adquirido. Como también tenía una hepatitis medicamentosa, los médicos inmediatamente pensaron que era un alcohólico y mantuvieron esa posición, lo que hizo difícil descubrir el verdadero problema.

¿Qué consejo le darías a nuestros lectores que están en proceso de diagnostico de una EA?

El consejo que yo daría es que no se atengan a una sola opinión. Ve a varios médicos, y si las soluciones presentadas no funcionan, no esperes meses antes de ir a ver a otros. Algún día te encontrarás con el adecuado, el que te escucha y te trata.

Eso ahorraria a mucha gente un sufrimiento durante muchos años, a mí me habrá durado más de 15 años.

¿La última palabra?

Estos sufrimientos todos estos años dejan huellas en nuestros cuerpos pero sobre todo en nuestros espíritus, y a menudo estamos solos frente a eso, nuestros allegados no siempre lo entienden, ya que los dolores son invisibles y nos cerramos en nosotros mismos.

En mi caso, encontré una salida escribiendo un libro sobre mi trayectoria, me permitió explicar con palabras a mis seres queridos cuál era realmente mi dolor, y este renacimiento después del tratamiento. Es muy importante entregarse.