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"Frente a la fibromialgia, los parientes deben ser comprensivos y no juzgar"

Manuela, de 45 años, vive en pareja y no tiene hijos. Su vida diaria se ha visto perturbada por la fibromialgia, que sufre desde hace más de diez años. Nos habla de las reacciones de sus familiares ante el anuncio de la enfermedad y de su largo recorrido desde el diagnóstico.

Hola Manuela, ¿cómo descubriste tu fibromialgia?

En 2008, experimenté fases de gran fatiga y de dolor en todo mi cuerpo. Mi médico hizo el diagnóstico un año después de los síntomas. Me envió al centro de dolor de Marsella para confirmar el diagnóstico.

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron esta enfermedad?

Me sentí perdida, nunca antes había oído hablar de esta enfermedad. Mi marido (en ese momento, yo estaba casada) no aceptó este anuncio, lo asustó. Mis amigos se alejaron de mí porque, de repente, dejé de ser la persona activa que conocían. Lo que más me ha dolido fueron las típicas reflexiones diciendo que todo estaba en mi cabeza y que se me pasaría.

No obstante, ¿has recibido apoyo de algún pariente?

Actualmente mis nuevos amigos, mi familia y mi nuevo compañero están a la escucha de mi dolor y de mi sufrimiento. Mis médicos también me están a la escucha.

¿Cómo ha cambiado tu vida diaria debido a la fibromialgia?

No he trabajado desde 2010. Mis salidas ya no son las mismas. Ya no voy al cine, evito los viajes largos en coche o en avión. Practico más deporte además de las sesiones con el fisioterapeuta. Me retiré de la vida social.

¿Qué tratamientos sigues para la fibromialgia?

Actualmente, estoy tomando Carnicor y Adolonta. No son realmente efectivos. Estoy esperando un tratamiento a base de ketamina. Complemento estos tratamientos con homeopatía, curas, hipnosis, consulta con un psicólogo y sofrología.

¿Qué consejos darías a los pacientes y a sus familias?

Es importante que los pacientes se rodeen bien, y tener cerca personas los escuchen. Pero también ir a centros de dolor que son muy útiles, evitar encerrarse en uno mismo, explorar todas las posibilidades de tratamiento y sobre todo las posibilidades de expresarse, de poder hablar de sus sentimientos, de su bienestar....

Para los seres queridos, es necesario tratar de ser comprensivo y no juzgar. Facilitar la vida diaria de los pacientes y hacerles olvidar por un momento la enfermedad.

¡Muchas gracias a Manuela por su testimonio! En tu caso, ¿cómo fue el anuncio de la fibromialgia? ¿Tus seres queridos te dieron la espalda o te apoyaron?

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

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