Espondilitis anquilosante: la esperanza de la bioterapia

¿Cómo te diagnosticaron?

Mi espondilitis anquilosante fue diagnosticada después de mi segundo parto en 1993. En ese momento, no podía ocuparme de mis hijos adecuadamente. Los dolores eran tan intensos que vomitaba. Mi ginecólogo al ver mi sufrimiento me dirigió a un reumatólogo que hizo lo necesario y puso un nombre a mis dolores.

¿Cuánto tiempo has estado sufriendo?

Que yo recuerde, siempre he tenido dolores. Dolores intensos en la pelvis y la columna vertebral... La medicina puso a mi estado en la cuenta de crecimiento, por lo que no se realizó ningún examen serio durante mi adolescencia. Recuerdo que la clase de gimnasia era una pesadilla.

¿Cómo te sentiste durante el diagnóstico y cómo fue tu tratamiento?

Cuando por fin me direon el diagnóstico, no me preocupé más que eso. Me dije a mí misma: "¡Ah, a mi edad, ya tengo reumatismo!" Tenía 32 años y tenía tanta confianza en mi reumatólogo (que era un gran profesional) que para mí ella iba a encontrar el medicamento adecuado y aliviarme al momento.

Pasé por varios tratamientos, incluyendo corticosteroides cuando tenía mucho dolor y todos saben el daño de la cortisona... Actúa muy bien con el dolor, pero tuve enormes efectos secundarios (pérdida de cabello, insomnio, aumento de peso, sudores intentaba moverme, fuera de quicio por el ruido). Este período fue muy doloroso para mí. Me dolía la espalda y también tenia que curar mis nervios.

¿Experimentaste eventos que te han marcado durante tus tratamientos?

El evento que más me desestabilizó fue cuando tuve por primera una uveítis, una inflamación de la retina. Tradé demasiado antes de ir a ver a un oftalmólogo, no sabía que la AS podía atacar los ojos... Aquí es donde me di cuenta de que estaba enferma, así que pedía la baja médica y comenzó la depresión.

Y luego, hice una formación comercial - trabajo que adoro -, pero los desplazamientos y la presión me cansaban. Tuve que avanzar hacia una profesión sedentaria, ningún organismo me ayudó. Me encontré sola frente a mi jefe con mi enfermedad, después de un año de baja y como esta empresa no tenía un trabajo sedentario para ofrecerme, negocié un despido.

En noviembre de 2016, tuve una crisis muy grave, volví a tomar cortisona y tuve los mismos efectos secundarios. Hasta la fecha, no me he recuperado y todavía estoy de baja por enfermedad... Con la ayuda de mi médico de cabecera y la reumatóloga, he preparado mi expediente de protocolo para beneficiarme de una bioterapia, he visitado el hospital de Lorient últimamente y este tratamiento debería comenzar a finales de julio.

¿Cómo ha afectado la AS tu calidad de vida?

Vivo al ritmo de mis dolores, no preveo prácticamente nada, intento cuidarme, escuchar mi cuerpo. A medida que avanzas, tus amigos ya no te invitan porque en algún momento intentaste ocultarte y te dicen: "Bueno, ayer te veías muy bien". Pero no, no estoy bien, pretendo estar bien para evitar quejarme todo el tiempo.

Hoy, pongo mucha esperanza en la bioterapia y no puedo esperar la primera inyección.

El consejo que puedo darle a las personas con AS u otras patologías: no lleguéis al límite de vuestras fuerzas, escucha a tu cuerpo, no dudes en pedir la baja si tu médico lo estima oportuno, y si puedes trabajar al 80%, ve a por ello. ¡CÚIDATE!