"Me hicieron una prostatectomía retropúbica abierta"

Hola Benoit54000, accediste a testificar para Carenity y te lo agradecemos.  

Gracias por darme la palabra, ¡deseo ayudar a los que están perdidos y que buscan respuestas a sus preguntas y sin tabúes! 

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Nací el 21.12.1965, por lo que pronto tendré 55 años, actualmente soy comercial en tarjetas postales, casado desde hace 25 años con una maravillosa esposa y padre de 2 hijos de 20 y 22 años. Me encanta la fotografía (fui fotógrafo durante 10 años), los objetos antiguos, los mercados de pulgas, mi Citroën 2CV...

¿Qué te impulsó a ver a un especialistas para el cáncer de próstata? ¿Cuánto tiempo se tardó en hacer el diagnóstico? ¿A qué pruebas te has sometido?

Me siguian porque mi padre fue víctima de un cáncer de próstata pero fue tratado con radioterapia (murió en marzo de 2018 sin relación con la próstata). En mi caso, después de una infección urinaria y un alto nivel de PSA, el urólogo, después de un examen rectal, puso en marcha (un poco tarde en retrospectiva ...) pruebas adicionales, resonancia magnética, biopsia, escintigrafía, las pruebas fueron muy rápidas :

• Enero 2014: no se sospecha de la próstata (me levantaba una vez por noche desde hacia 1 año para orinar) 
• Noviembre de 2015: no hay focos sospechosos...
• Septiembre de 2016: infección del tracto urinario PSA 16.8
• Octubre 2017: resonancia magnética (propuesta de un nuevo control en 6 meses...)
• Marzo 2018: Biopsia del lóbulo izquierdo positiva (2/7) Gleason 6 (3+3) - Biopsia del lóbulo derecho positiva ((1/8) Gleason 6 (3+3)".
• Abril de 2018: ¡escintigrafía normal!
• Mayo de 2018: anuncio de la prostatectomía tras el debate del personal de la red Oncolor
• Enero de 2019: intervención "abierta" en Nantes por el Doctor Chauveau.

¿Cómo te anunciaron tu diagnóstico? ¿Cómo reaccionaste? ¿Cuál era tu estado de ánimo en ese momento?

Admito que un poco más de diplomacia por parte del urólogo habría sido bien recibida. 
En la cita con el urólogo, se pasaron por alto todas las soluciones: imposible hacer radioterapia, imposible hacer braquiterapia, por lo que el coloquio sobre mi caso decidió ¡una prostatectomía! A los 53 años, estaba 20 años por delante de la media de las personas afectadas, ¡y me perdí ante esta ola de "imposibilidades"! 
CÁNCER la palabra de miedo. Las primeras preguntas llegaban...
Con la herencia familiar, me hubiera gustado que se hiciera un seguimiento más preciso y específico, hablo de citas más regulares y menos espaciadas.

En ese momento, para mí, ya era demasiado tarde...

El dudoso paralelismo lo hizo el urólogo cuando me dijo que era el destino, y que podría haber sido atropellado al cruzar la calle... Paralelismo que encontré un poco seco.

Cómo reaccioné: frente a mi urólogo y frente a la brutalidad, a la gran energía o agobio que sentí, frente a la falta de confianza, frente a la falta de empatía durante la biopsia... Decidí buscar una segunda opinión de otro urólogo de la misma práctica (no simple pero no muchas opciones en Nancy), luego una tercera opinión en el Hospital Universitario de Nancy. 

Muchas veces esperamos otro resultado, desafortunadamente ¡las otras opiniones eran similares!
La sanción parecía inevitable, y se aconsejó la prostatectomía en vista de los resultados de la punción. 
Otro urólogo también sugirió una solución de espera pero con un seguimiento regular, pero había muchas limitaciones (biopsias regulares) para un resultado que podía posponerse unos meses o incluso años.

Mi estado de ánimo: no hubo un momento en que mi cerebro no me hablara de cáncer, ¡era permanente! No era el miedo al cáncer (creo), era lo desconocido... estás solo en el mundo y tienes que buscar información.

¿Podrías por favor describir tu protocolo de cuidado y de atención médica? ¿Qué pensaste del equipo médico que te rodeaba? ¿Tenías toda la información necesaria? ¿Te sentiste cómodo haciendo todas tus preguntas?

Después de mis citas con los urólogos de la región de Nancy, encontré en Internet el nombre del Doctor Barre que, después de retirarse de la clínica Jules Verne de Nantes, ¡continuaba sus intervenciones pero en Bélgica! Me gustó su técnica y sus resultados, sus explicaciones y su disponibilidad por teléfono fueron reconfortantes. Realizó la operación "abierta", a diferencia de la mayoría de la gente que usa "el robot". Había desarrollado herramientas específicas para esta operación. ¡El objetivo era mantener una vida "normal" después de la operación! 

Me convenció su método y lo conocí. ¡Un personaje atípico pero tranquilizador! Él era el que yo quería. Lamentablemente, la operación en Bélgica tenía que ser adelantada financieramente porque no hay cobertura de la Seguridad Social francesa... De todas formas intenté solicitar la cobertura pero la Seguridad Social justificó su negativa porque "hay suficientes cirujanos en Francia".
Por lo tanto, era necesario pagar unos 10.000 euros, y tomar medidas arriesgadas para obtener el reembolso, era arriesgado y sobre todo no era posible para mi adelantar esta suma. 

Estaba muy decepcionado porque en ese momento, ¡había encontrado al cirujano ideal!

Tenía que empezar todo el proceso de nuevo y, en ese momento, me dije a mí mismo que "por despecho" probablemente seguiría adelante con la operación robótica en Nancy y sería operado por mi urólogo porque la pista que esperaba se estaba esfumando. 

Entonces reanudé el proceso, no quería admitir la derrota y me puse en contacto con la clínica donde trabajaba el Dr. Barre, y descubrí que ¡otros colegas suyos estaban realizando el mismo tipo de operación con la misma técnica! La cita se hizo por lo tanto con el Dr. Chauveau que habia trabajado anteriormente y en paralelo con el Dr. Barre. 
¡Sí!, tuve que cruzar Francia de Nancy a Nantes, pero cuando quieres lo mejor para tu cuerpo... 

Después de 24 horas de reflexión, tomé mi decisión y fijamos la fecha de intervención para el 14 de enero de 2019.

Cabe señalar que siempre he estado acompañado por mi esposa durante las citas y siempre hemos compartido las diferentes soluciones disponibles para mí.

Te hicieron una prostatectomía. ¿Por qué te ofrecieron esta operación? ¿Cómo reaccionaste al anuncio? ¿Tenías dudas, miedos y ansiedades?

Según la carta del urólogo, "la braquiterapia no era una opción, dados los medidores de flujo por debajo de 15mL/s, y la radioterapia no era la mejor indicación para mi edad..." así que había que hacerme una prostatectomía. 

¡Dudas, temores, miedos! Después de leer mucho sobre el tema, tenía muchas preguntas en mi cabeza: ¿cómo haría para tener una vida sexual normal? ¿Tendría incontinencia urinaria? ¿Todavía tendría erecciones? ¿Podría salir mal la operación?

¿Cómo fue la operación? ¿Te dolió cuando te despertaste? ¿Cómo fue tu recuperación? 

La operación salió bien, me quedé una semana en la clínica de Nantes, fue una de las mayores operaciones a las que tuve que someterme en mi vida, y no puedo decir que haya sufrido. 

El lunes por la mañana me operaron y volvía a casa en TGV (tren de alta velocidad) el viernes de la misma semana. 

La operación "abierta" es más invasiva y puede requerir un poco más de descanso, pero hay que sopesar los pros y los contras.

Me dieron la baja del 14.01 al 24.02.2019 pero pedí una prórroga hasta el 10.03.2019 porque no me apetecía volver al trabajo (principalmente por la incontinencia urinaria).

¿Tuviste que ir a rehabilitación? ¿Podrías hablarnos de ello?

Al principio no, pero ante la incontinencia, me prescribieron sesiones. En efecto, la enfermera me había pedido que "pesara" las protecciones, ya que estaba entre 90 y 170 gramos sin mejorar realmente, comencé la rehabilitación perineal a principios de marzo de 2019 (sin catéter). 

Los resultados se notaron muy rápidamente. 2 meses después, cambié a protección media, y 3 meses después a la más simple. 

Este período fue probablemente el más difícil porque no controlas nada. Tienes que hacer los ejercicios en casa entre cada cita con el fisioterapeuta. Para mí, fue la rehabilitación perineal con biorretroalimentación.

¿Cuáles son las consecuencias de la prostatectomía en tu salud física y mental? ¿Cómo afecta a tu vida diaria y a tu vida sexual? 

¡Al haber "quitado" esa parte cancerosa liberé mi mente! Ya no pensaba en ello a diario, ¡era una verdadera libertad!

En mi vida diaria, nada que decir, en mi vida sexual, hay que hacer las cosas de forma diferente, hablar de la situación y adaptar tu forma de tener relaciones. Es necesario hablar de "cita" para hacer el amor con la ayuda de la medicación porque el efecto es limitado... Me tomó cerca de un año para tener una penetración natural. 

Pero no hay que inquietarse, las pequeñas píldoras azules (como el Tadalafil), funcionan bien y ¡te permiten tener erecciones como antes!

¿Te han hecho un seguimiento "post-operatorio"? ¿Recibiste la información necesaria para la continuación? 

A pesar de la distancia, el Dr. Chauveau siempre estuvo presente durante mis llamadas e interrogatorios. Vuelvo allí cada 6 meses para hacerme chequeos y la clínica me envía los análisis de sangre y otros documentos médicos necesarios.

¿Qué te gustaría decir a la gente que se va a someter a la extirpación de la próstata? 

¡Hay quienes confiarán y escucharán a sus médicos y se someterán a una operación que va salir bien! 

En la mayoría de los casos, ahora se utiliza el robot, así que si a los 70 años las necesidades sexuales son diferentes, a los 53 años me metí en la cuestión porque no quería vivir con una discapacidad. 

Elegí la operación "abierta" porque me convenía más, me daba más confianza, pero imagino que la operación asistida por robot también habría dado buenos resultados.

Hay que seguir sus instintos, hay que tener confianza en la operación que se va a realizar y sobre todo tener confianza con su cirujano.

¿Estás actualmente en remisión? ¿Cuál es tu estado de ánimo ahora?

Creo que se habla de una remisión a los 5 años, así que por el momento no es mi caso, pero todos los análisis son buenos y estoy muy confiado a falta de casi 2 años de la ablación.

Vivo casi normalmente, sólo unas pequeñas fugas aún hoy, pero nada malo.

No diría que es un viejo recuerdo pero encuentro que, a diferencia de otros, tengo la suerte de haber pasado una operación que salió bien y que no da señales de consecuencias más serias.

No tengo ningún tratamiento, ¡es como antes!

¿Estás acompañado por tu familia y amigos? ¿Te apoyan? ¿Te sientes cómodo hablando del cáncer de próstata?

Soy discreto por naturaleza y no hablo de mi cáncer cuando me reúno con mi familia o amigos, sólo lo mínimo.

Sin embargo, antes de la operación, tuve la oportunidad de hablar con otras personas que se habían operado y es muy importante poder hablar libremente. 

Las personas con las que me puse en contacto fueron tranquilizadoras, no trataron de ocultar nada y fueron totalmente transparentes con un diálogo claro, directo y explícito.

Lo necesitaba, por lo que yo, a su vez, quisiera expresarme y explicar a los que lo necesitan lo que sucedió antes o después de la operación.

De hecho, me ha resultado difícil obtener información a través del médico o del urólogo, no es que no quieran darla, pero creo que no lo saben y no la conocen.

Por último, ¿qué consejos te gustaría dar a los miembros de Carenity que también tienen cáncer de próstata?

Yo también busqué información y testimonios en Carenity antes de mi operación porque tenía muchas preguntas.

Si tu también te haces preguntas, lo cual es normal y legítimo, aunque todas las operaciones son diferentes, todos somos diferentes, el cáncer tiene un nivel diferente, el cuerpo reaccionará de forma diferente, las secuelas serán diferentes de un ser a otro... Haz la operación cuando estés en sintonía con tu mente. El cuerpo sólo se recuperará mejor.

¿Te ha sido útil este testimonio?
¡Comparte tus sentimientos e interrogaciones con las comunidad en los comentarios más abajo!

¡Cuidate!