"Mi psoriasis nunca ha conseguido el visado para meterse en mi cabeza": el testimonio de Phildu

Hola, @phildu, has aceptado compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos.

¿Podrías presentarte en pocas palabras y contarnos tu trayectoria con la psoriasis?

Me llamo Phildu. Tengo sesenta y ocho años, pero ojo: el motor es el original y la carrocería sigue estando en "perfecto estado" (al menos, eso es lo que me confirma cada mañana el espejo de mi cuarto de baño).

En la vida, detesto el vacío. Por eso, decidí llenar mi casa y mi corazón al máximo. El resultado es el siguiente:

• Casado con una mujer excepcional, que se ha ganado con creces su medalla a la paciencia por haberme aguantado todos estos años.
• Padre de cinco hijos. ¡Sí, cinco! Intentamos formar un equipo de baloncesto, pero prefirieron crecer y echar a volar. Bueno… casi todos: ¡todavía hay uno que se queda en casa jugando la prórroga!
• Abuelo de cuatro nietos, e incluso bisabuelo, por si acaso, para añadir un toque de nobleza a mi currículum.

En resumen, soy el jefe de una tribu alegre, un apasionado al que le encanta compartir y una persona mayor que se niega a envejecer en serio.

¡Bienvenidos a mi mundo, pónganse cómodos!

¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas y cómo se estableció el diagnóstico?

Todo empezó en 2022. Hasta entonces, todo iba bien, y de repente, mi piel tuvo un ataque de celos monumental. Una exacerbación tremenda de psoriasis, de esas que te dan la sensación de haber compartido la cama con una colonia de pulgas hiperactivas.

Ante ese festival de placas y picores, mi médico de cabecera le echó un vistazo, se rascó la cabeza (él está bien, él no tiene psoriasis) y dictaminó que eso superaba sus competencias como mago de barrio. ¡Y allá, al especialista!

Y ahí descubrí todo el espectáculo en la consulta del dermatólogo. El veredicto cayó, muy poético sobre el papel: psoriasis en gotas. Bueno, dicho así, uno se imagina algo ligero, un suave rocío matutino… En realidad, es más bien como si un pintor de edificios un poco torpe hubiera sacudido su pincel lleno de pintura rosa sobre mis brazos y mis piernas.

Así pues, el diagnóstico se estableció de manera muy oficial, con lupa y milímetro a milímetro. Desde entonces, convivimos, pero me las arreglo con la bestia con filosofía… y con crema, mucha crema.

¿Cómo se manifiesta hoy en día la psoriasis en tu día a día?

Hoy en día, convivir con la psoriasis es un poco como el tiempo en Galicia: cambiante, lleno de sorpresas y que exige una buena dosis de adaptación.

Lo positivo es que las famosas "gotas" de la gran cosecha de 2022 por fin empiezan a remitir. Las cicatrices se van difuminando poco a poco, y ya casi estaba recuperando mi piel de satén de joven prometedor. Pero sería demasiado sencillo si todo acabara ahí…

De hecho, mi cuerpo ha adoptado el concepto de "un paso adelante, dos pasos atrás". En cuanto el señor Psoriasis decide volver a las andadas y regalarse una nueva exacerbación, ¡zas! El pintor loco vuelve a coger el pincel, y aquí estoy de nuevo salpicado de nuevas gotitas recién salidas del horno. Es el principio de la renovación de existencias, versión cutánea.

En mi día a día, esto se traduce en un pequeño ritual bien engrasado. Me paso los días oscilando entre el alivio de ver cómo las antiguas espinillas hacen las maletas y el suspense de descubrir dónde decidirán instalarse las próximas.

En fin, entre las sesiones de aplicación intensiva de crema y la interpretación de mis nuevas zonas de picor, nunca me aburro. ¡Es una auténtica obra de arte en constante evolución!

¿Cuáles son los aspectos más difíciles de sobrellevar con esta enfermedad, tanto física como emocionalmente?

¿Lo más difícil de esta enfermedad? ¡Que no tiene ningún sentido de la oportunidad, el "timing", ni respeta en absoluto mi condición de guaperas!

Por suerte, de momento, mi psoriasis ha tenido la delicadeza de no afectar a mi aspecto de playboy. Ha preferido centrarse exclusivamente en las extremidades: los brazos y las piernas. En resumen, ha elegido las zonas estratégicas que tapa la ropa.

Físicamente, lo más duro es ese loco impulso de rascarme que a veces me asalta en público. Hay que hacer acopio de toda la autodisciplina posible para no parecer un oso frotándose contra el tronco de un árbol en medio del salón.

Y, en el plano moral, también está el dilema de la ropa cuando hace buen tiempo. Cuando el sol asoma, tengo dos opciones:

• o bien hago de modelo de exposición para las nuevas "gotas" de la colección de verano poniéndome unos pantalones cortos y una camiseta;
• o bien hago de agente secreto con abrigo y pantalones largos a 30 °C para ocultar la obra en curso.

En resumen, psicológicamente, es un entrenamiento intensivo para aprender a apartar la mirada del termómetro y a aceptar mis brazos y piernas al estilo "dálmata".

Menos mal que mi ánimo es de acero templado, porque con mis brazos y piernas haciendo de estrellas, ¡tengo de qué ocuparme!

¿Ha influido la mirada de los demás en tu confianza en ti mismo o en tu vida social?

¿La mirada de los demás? Digamos que, sobre todo, ha reforzado mi sentido del humor autocrítico, mi gusto por las réplicas ingeniosas y mi talento natural para el farol.

Cuando vas por ahí con los brazos y las piernas cubiertos de pequeñas gotitas bien rosadas, es inevitable que llames la atención. Al principio, enseguida detectas esa famosa mirada de reojo, a medio camino entre la curiosidad y la preocupación, del vecino de playa o del transeúnte que parece preguntarse si no vienes directamente de una epidemia de varicela gigante o de un ataque de mosquitos mutantes especialmente agresivos.

Pero, sinceramente, a mis 68 años, después de haber sobrevivido a cinco hijos, a las reuniones de la comunidad de propietarios y a las alegrías de una vida familiar XXL, ¡no es una mirada un poco insistente lo que va a minar mi autoestima! Mi capital de "chico guapo" ya ha pasado por cosas mucho peores.

Así que, en mi vida social, he desarrollado una técnica muy eficaz: el ataque preventivo con humor. Cuando veo a alguien mirándome los brazos o las piernas durante demasiado tiempo, a veces me dan ganas de soltarle:

"No te preocupes, solo es mi lado leopardo que sale a relucir. ¡Al parecer, está muy de moda este año!".

O también:

"Es un tatuaje en relieve… al tatuador se le fue un poco la mano con los detalles".

Sinceramente, con el tiempo he comprendido una cosa: la mirada de los demás suele decir más de sus propios miedos que de mi propia piel.

Así que, en lugar de esconderme, decidí convertirlo en una fortaleza. Esta enfermedad me ha obligado a desarrollar aún más confianza, a aceptar mi cuerpo tal y como es y a lucir mis marcas sin bajar la mirada.

Al fin y al cabo, las obras de arte más bellas siempre tienen relieve… y un poco de carácter.

¿Alguna vez has notado que la gente no entiende bien la psoriasis o que hay ideas preconcebidas al respecto?

¡Oh, ideas preconcebidas! ¡Me he encontrado con todo un catálogo de ellas! Ahí es cuando te das cuenta de que el público en general tiene una imaginación desbordante en cuanto se trata de la psoriasis y la dermatología.

El clásico por excelencia es ese famoso retroceso de tres metros que dan cuando alguien ve mis brazos. Al instante se te nota el pánico en sus ojos:

"Dios mío, ¿es contagioso? ¿Me van a contagiar esas escamas si le doy la mano?"

A veces me dan ganas de tranquilizarlos diciéndoles que no es la peste bubónica, solo que mi piel se pasa de celosa y se renueva a la velocidad del rayo. ¡Ojalá mi cuenta bancaria se multiplicara tan rápido, sería multimillonario!

La otra gran especialidad son los "médicos improvisados" de los supermercados o de cualquier barra. Todo el mundo aporta su pequeño consejo milagroso:

"Ah, pero estás estresado, ¿no? Deberías beber infusión de manzanilla mientras haces el pino, ¡eso purifica!".

"¿Has probado el aceite de hígado de bacalao prensado en frío las noches de luna llena?".

"Es por falta de higiene, ¡come menos tomates!".

En resumen, según las leyendas urbanas, mi psoriasis sería o bien una enfermedad altamente radiactiva, o bien el resultado de un exceso de emociones porque me perdí un episodio de mi serie favorita.

Ante toda esta incomprensión, mi mejor remedio sigue siendo una gran sonrisa. Les dejo con sus certezas y sigo mi camino. Al fin y al cabo, ¡es bastante halagador tener una piel que da tanto que hablar!

¿Cómo has aprendido, con el tiempo, a lidiar con los brotes y los momentos más difíciles?

Bueno, en este caso voy a tener que decepcionarte: hago trampa a lo grande. Mi gran técnica secreta para afrontar los momentos difíciles es, sencillamente… ¡no tenerlos!

Sí, lo sé, es casi una descaro, pero tengo una suerte de locos. En mi caso, el buen humor es una opción de serie que nunca falla. Así que, cuando el señor Psoriasis decide organizar su pequeña fiesta anual en mis brazos y piernas, mi cerebro, por su parte, mira para otro lado y se pone a silbar una cancioncilla.

Por supuesto, cuando aparecen las manchas, pica, hay que untarse montones de crema y me da un aspecto de dálmata en transición. Pero de ahí a llamarlo un "momento difícil", sinceramente, no.

Después de haber atravesado las tormentas de la vida, criado a cinco hijos y sobrevivido a reuniones de comunidad de propietarios explosivas durante mi carrera, ¡no son unas cuantas placas rosas las que van a minar mi día a día!

Por eso, mi forma de lidiar con los brotes es muy sencilla: los ignoro educadamente. Me unto crema en las zonas afectadas, esbozo mi mejor sonrisa y sigo viviendo a mil por hora.

Puede que la psoriasis se haya instalado en mi piel, ¡pero nunca ha conseguido el visado para entrar en mi cabeza!

¿Qué es lo que más te ayuda a mantener el ánimo y a seguir adelante a pesar de la enfermedad?

Para mantener el ánimo, mi secreto es muy sencillo: ¡tengo una agenda demasiado apretada como para compadecerme de mí mismo! Mi vida es un auténtico torbellino, y la psoriasis no es más que un minúsculo detalle en medio de todo ello.

Lo que más me ayuda a seguir adelante es mi as en la manga: mi tribu. Con una mujer maravillosa que se encarga de todo y lleva la casa con mano maestra, cinco hijos que tienen el don de mantenerme joven y un montón de nietos ¡sin olvidar al benjamín, mi bisnieto! No tengo ni un minuto para estar deprimido.

¡Cuando uno es el jefe de un regimiento así, hay que dar ejemplo!

Y además, cuando no estoy ocupado con la familia, tengo mis otras pasiones para poner a trabajar mis neuronas. Entre mis sesiones intensivas de "peluquería" con mis bonsáis, mis crucigramas que descifrar (o inventar para poner a trabajar el cerebro de los demás) y mis proyectos de escritura, mis días de 24 horas se me hacen casi demasiado cortos.

En resumen, mi mejor terapia contra la enfermedad es, sencillamente, la vida misma.

Ante una agenda tan llena de risas, de lluvia de ideas y de proyectos, mi psoriasis se dio cuenta rápidamente de que no era el invitado principal, sino solo un parásito instalado en mis brazos y piernas.

Soy yo quien lleva la batuta y, con el ánimo que tengo, ¡la fiesta no va a acabar pronto!

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a las personas que viven con psoriasis, pero también al público en general?

Dejad de mirar fijamente el termómetro o de sentiros acomplejados delante del espejo. ¡No somos enfermos, simplemente somos ediciones limitadas con motivos en relieve!

No dejéis nunca que esas pequeñas gotas os arruinen la vida ni os dicten qué ropa poneros. Si te apetece ponerte unos pantalones cortos o una camiseta, póntelos. El buen ánimo sigue siendo la mejor terapia.

La vida es demasiado bonita, y demasiado corta, como para pasarla escondiéndose por culpa de un arrebato de nuestra piel. ¡Estad orgullosos de vuestro cuerpo, que ya ha pasado por otras cosas!

Y, por favor, ¡guardad vuestros manuales de medicina de la Edad Media!

No, la psoriasis no se contagia al dar la mano. No es contagiosa. Y no, tampoco se debe a que no nos lavemos. Con lo que cuestan nuestras cremas hidratantes, ¡probablemente tengamos la piel más limpia y mimada del barrio!

Así que, la próxima vez que veáis a alguien con manchas rosas en los brazos o las piernas, no os alejéis tres metros con los ojos como platos. ¡Más bien sonreídnos!

Y si tenéis mucha curiosidad, simplemente preguntadnos cuál es nuestro secreto para lucir un look de leopardo tan de moda.

¿Unas últimas palabras?

En fin, tanto si tenemos la piel lisa como si la tenemos como la de un dálmata, lo importante es lo que llevamos en la cabeza y en el corazón.

Así que cultivemos el buen humor: sigue siendo el único remedio que funciona siempre… ¡y sin receta!

¡Muchísimas gracias a @phildu por su testimonio!

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¡Cuídate!