Artritis psoriásica: "De hiperactiva, a discapacitada"

Hola bibi4384, has accedido a hablar con Carenity y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti?

Me llamo Brigitte, tengo 51 años, vivo con mi pareja y no tengo hijos. Vivo en una casa unifamiliar con un gran jardín en el sur de Francia y tengo un perro. 

Trabajo en una guardería desde hace 26 años, inicialmente como auxiliar de puericultura, me convertí en puericultora a través de la VAE (validación de la experiencia adquirida) para estar menos presente con los niños debido a mi patología. 

Me gusta todo lo que tenga que ver con la naturaleza, los paseos, la jardinería, los animales, así como las actividades manuales y el bricolage. 

Tienes artritis psoriásica, ¿podrías decirnos cuáles fueron los primeros síntomas de la enfermedad? ¿Qué te llevó a buscar ayuda? 

Sin contar con la psoriasis cutánea desde los 30 años, me iba bastante bien antes de que los dolores articulares y de los tendones empezaran a ser casi permanentes: rodillas, hombros, pies, dedos, muñecas... Hacia los 35 años, empecé a tener que tomar analgésicos con regularidad sin que los médicos se alarmaran demasiado. Entonces aparecieron los dolores abdominales, junto con graves problemas digestivos y un estado de cansancio permanente, estaba demasiado nerviosa según los médicos. 

¿En qué año te diagnosticaron? ¿Cuánto tiempo tardaste en ser diagnosticada? ¿A cuántos especialistas has acudido y qué pruebas te han hecho? 

Me diagnosticaron en 2019 después de mucho deambular médico ya que me quejaba de dolor articular desde 2007. 

Consulté a muchos médicos de cabecera que no me examinaron necesariamente pero me aconsejaron tomar antidepresivos; el dermatólogo no me recetaba nada más que simples cremas disponibles en la farmacia. 

Al principio me diagnosticaron endometriosis, lo que nunca se demostró realmente con pruebas, pero mi periodo terminó a los 40 años. 

En 2015, tras una consulta en urgencias por dolor en el esternón, el interno de guardia escribió a mi médico de cabecera para que buscara artritis psoriásica; por lo tanto, me hicieron una serie de análisis de sangre, radiografías (muñecas, manos, pelvis, columna cervical y lumbar...), ecografías (rodillas, codos y muñecas) así como una gammagrafía ósea y consulté a un reumatólogo. A pesar de mi insistencia en relación con las articulaciones dolorosas, hinchadas y rojas, me diagnosticó fibromialgia y me dijo que acudiera a un psiquiatra. 

Entonces consulté a un naturópata que me hizo seguir la dieta cetogénica con evitación total de gluten y productos lácteos porque detectó la presencia de candida albicans* así como una intoxicación por metales pesados. Seguí escrupulosamente sus prescripciones, mi psoriasis cutánea desapareció por completo, perdí 10 kilos y mis dolores se hicieron menos presentes. 

* El candida albicans es un organismo micótico, es decir, un miembro de la familia de los hongos. Siempre está presente en nuestras mucosas, en nuestra piel y en nuestros intestinos. Cuando hay un desequilibrio inmunológico u hormonal, prolifera y se vuelve patógena liberando toxinas. 

Mi médico de cabecera me remitió a un centro del dolor donde vi a un psicólogo y recibí sesiones de pso (estimulación auditiva y visual) y seguí viviendo más o menos normalmente y trabajando a pesar del dolor permanente. 

En 2019, tras dos caídas consecutivas y una compresión de vértebras, consulté a un reumatólogo que, tras los exámenes, me diagnosticó osteoporosis y me recetó sesiones de balneoterapia con un fisioterapeuta. Dejé la dieta, el dolor y la inflamación volvieron con fuerza y, ante el escepticismo del fisioterapeuta sobre el diagnóstico de fibromialgia, me hice fotos de las articulaciones y volví a ver al reumatólogo, que finalmente hizo el diagnóstico de artritis psoriásica. 

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron? ¿Conocías la enfermedad de antemano? ¿Pudiste recibir toda la información necesaria sobre la enfermedad y los tratamientos? 

Así que me sentí aliviada por el diagnóstico, aunque estaba enfadada por haber perdido tanto tiempo. 

La reumatóloga me puso bajo metrotrexato sin muchas explicaciones sobre la enfermedad, así que busqué en Internet más explicaciones y, como no soportaba para nada este tratamiento, me orientó al CHU de Nîmes, diciéndome que se jubilaba. 

También encontré un nuevo médico más atento que, dado mi dolor y a la espera de que el hospital universitario pusiera el tratamiento, decidió darme la baja. 

¿Cómo ha evolucionado la enfermedad? ¿Cuál es su impacto en tu vida diaria? 

La enfermedad ha progresado mucho en los últimos dos años y se ha vuelto muy incapacitante en la vida cotidiana. Cada vez me resultaba más difícil moverme, siempre me dolía algo y estaba cansada todo el tiempo. En el trabajo, a pesar de un cambio de puesto tras la compresión de mis vértebras, mis dificultades eran cada vez más visibles. Ya no podía llevar a los niños ni sentarme en el suelo con ellos. No hacía nada más después de la jornada laboral, no tenía más aficiones ni vida social, sólo me tumbaba en el sofá o dormía. 

Me arrastraba constantemente sin energía, sin gusto por nada y al borde de la depresión. 

¿Cuáles son tus tratamientos? ¿Estás satisfecha con ellos? ¿Cuáles son los cuidados que recibes en general? 

Encontré un verdadero apoyo en el personal del hospital universitario que, tras una serie de pruebas, validó mi diagnóstico y me puso inyecciones de cosentyx (300 mg cada mes), al tiempo que me explicó con más detalle esta patología. También me sigue un nuevo reumatólogo, que está más disponible si es necesario. 

También soy muy cuidadosa con mi alimentación porque, después de mi dieta cetogénica, ya no tolero el gluten y muy pocos productos lácteos, lo que me provoca muchos problemas digestivos que acaban provocando inflamación articular. 

Hago mucha balneoterapia con fisioterapeutas (2 horas a la semana), así como sesiones de gimnasio, yoga y he empezado a caminar todos los días con mi perro. 

También me acompaña un psicólogo cada mes. 

Los dolores están menos presentes en mi vida diaria, pero sigo estando extremadamente cansada y en cuanto me fuerzo un poco, vuelven los dolores. Sin embargo, ya no tengo ninguna psoriasis cutánea. Todo lo que tengo que hacer ahora es dejar de fumar tan pronto como me sea posible. 

¿La artritis psoriásica ha cambiado tu vida? ¿Qué ha sido modificado? 

La artritis psoriásica ha cambiado mi vida. Pasé de ser hiperactiva a ser discapacitada. Me costó mucho adaptarme a todas las restricciones que me imponían el dolor y la fatiga. 

Al final, fue el aislamiento forzado debido al Covid-19 lo que me permitió reconstruirme y aceptar los altibajos de esta patología. Por fin me cuido y escucho a mi cuerpo, por fin acepto la idea de cambiar de trabajo o incluso de pasar a la categoría 1 o 2 de discapacidad. 

He vuelto a aprender a disfrutar de mi vida cotidiana a través de la naturaleza, la música, los paseos con mi perro y, sobre todo, la urgencia de preservarme física y psicológicamente. 

¿Hablas con facilidad de tu enfermedad con tu entorno? ¿Comprenden la enfermedad? ¿Te sientes apoyada? 

Hablo de ello cada vez con más facilidad con mi entorno, aunque ya no queda mucha gente después de mis años de sufrimiento. Las personas que quedan me apoyan enormemente y, aunque los efectos de la enfermedad no sean siempre muy visibles, son más receptivas a mi dolor o a mi estado de fatiga. 

¿Qué opinas de las plataformas de pacientes como Carenity? 

Creo que se encuentra más consuelo y comprensión en las personas con la misma enfermedad. Por eso quería registrarme en una plataforma de pacientes. Siempre hay consejos a aplicar, las experiencias de los demás son útiles y es bueno poder expresarse libremente sin ser juzgada. 

Por último, ¿qué consejo darías a los miembros de Carenity que también están afectados por la artritis psoriásica?

Aconsejo a la gente que hable de su enfermedad para que un día los médicos que les tratan, dermatólogos o reumatólogos, les escuchen y les tomen en serio en lugar de aconsejarles que tomen antidepresivos. Cuantos más testimonios haya, más médicos estarán informados y los diagnósticos quizá se hagan más rápidamente. 

Creo que todos los pacientes de psoriasis cutánea deberían ser informados sobre la posibilidad de que las articulaciones se vean afectadas. 

¿Una última palabra? 

Sí, es una enfermedad incapacitante, pero una vez que encuentras tu ritmo de vida, puedes seguir haciendo muchas cosas bonitas y vivir casi con normalidad. 

¡Muchísimas gracias a Bibi4384 por su testimonio! 

Y a tí, ¿te ha sido útil? 

¡Haz clic en "Me gusta" y comparte tus reflexiones e interrogantes con la comunidad más abajo en los comentarios! 

¡Cuidate!