Espondilitis anquilosante: humor, esperanza y control del dolor para una vida diaria positiva

Hola Coralie, ¿cómo estás desde el diagnóstico realizado hace unos cuantos años?

Mi enfermedad no se ha estabilizado. Todavía hay altibajos, ensayo y error en los tratamientos para adaptarse siempre lo mejor posible, momentos de respiro y momentos de crisis. Es la vida con una enfermedad crónica !

¿Qué tratamiento estás tomando hoy? ¿Estás satisfecha?

Actualmente estoy tomando Cosentyx y Metotrexato. ¡Cosentyx es sin duda el tratamiento de fondo que más me alivia de todos los que he probado! No es ideal y perfecto todavía, pero me permite hacer más cosas y ¡ya es algo enorme!

En 2015, filmaste un video clip para poner música y canciones a tu enfermedad. ¿Cuál fue el impacto de este proyecto?

Este proyecto ha tenido una gran vida y ¡continúa extendiéndose! Tenemos 97.549 visitas hasta la fecha en Youtube y la página de Facebook que se creó para la ocasión reagrupa a más de 13.000 personas. Después del lanzamiento de este clip, recibí muchos mensajes de "gracias", muchos testimonios muy conmovedores. Mucha gente me dijo que esta canción había hecho posible recrear un vínculo con sus seres queridos, para hacerles comprender mejor su vida cotidiana, ¡y esa fue la victoria más hermosa!

Por mi parte, me permitió verbalizar la enfermedad, hacer encuentros muy hermosos y añadir mi piedrita al edificio para resaltar esta patología.

Para aceptar la enfermedad y mantener el coraje, ¿qué importancia tienen el arte y el humor en tu vida?

El humor es como una terapia. Ayuda a desdramatizar, a reírse de uno mismo, de la situación, de la enfermedad. ¡El humor te hace llorar con una sonrisa!

Para mí, el arte es más una forma de expresar, de externalizar sentimientos, experiencias. Para descargar de alguna manera. Y la dimensión va más allá de la propia persona, ya que el arte es un buen vector para pasar mensajes.

¿La espondilitis anquilosante obstaculiza tus proyectos artísticos o, por el contrario, es una fuente de inspiración?

Padecer de Espondi inevitablemente me dificulta en los proyectos artísticos ya que puedo hacer menos que antes. Tuve que dejar los rodajes y la escena. Pero en cierto modo, también alimenta mi creatividad, mi inspiración. Es de doble filo, ¡como muchas cosas con esta enfermedad!

Te has convertido en un sofóloga: ¿puedes explicarnos en qué consiste esta medicina alternativa? ¿Cómo maduró este proyecto?

La sofrología es una herramienta maravillosa en el manejo del dolor y así es como la descubrí. Ella me ha ayudado y me sigue ayudando a diario. Por eso, cuando decidí reconvertirme, me pareció obvio que debía seguir este camino. Quería entrenarme para ofrecer las llaves que tanto me habían dado.

La sofrología, al recrear el vínculo entre lo que sucede en la cabeza y lo que sucede en el cuerpo, está demostrando ser un enfoque valioso en muchas situaciones. Con la respiración, los sentimientos, la autosugestión, las visualizaciones, dejamos que nuestro gran potencial interior florezca y ¡los avances son infinitos!

¿Todavía tienes momentos de desánimo relacionados con la enfermedad? ¿Cómo luchas contra ellos?

Sí, y es humano. ¡Sería un robot si no lo hiciera! Pero soy positiva y optimista por naturaleza, así que respiro hondo y sigo adelante. Pienso en todo lo que la vida me ofrece por arte de magia, pienso en la felicidad de vivir simplemente y cultivo la esperanza en mí, una y otra vez, para un futuro aún más brillante.

¿Qué papel juegan tus seres queridos en tu vida diaria y en tus cuidados?

Un papel esencial y primordial. Por eso digo que también escribí mi libro para los familiares, porque su presencia, comprensión y aceptación son puntos cruciales. Soy muy afortunada de estar extremadamente bien rodeada y apoyada, me acompañan en cada etapa de mi vida y mucho más. Sin duda es parte de vivir bien con la enfermedad.

¿Qué consejo le darías a un paciente con espondilitis anquilosante para mantener su moral alta?

Mantengo una "lista de cosas importantes". Es la lista de todo lo que nos gusta hacer, todo lo que parece esencial para nuestras vidas. Por supuesto, esta lista evoluciona a lo largo de nuestra existencia y más aún con la llegada de una enfermedad. Debemos seguir centrándonos en lo que todavía podemos conseguir o hacer de forma diferente y asegurarnos de que cumplimos esta lista. Así que adelante, ¡escribe tu lista de cosas importantes y dale vida!

Una frase de mi libro refleja mi estado de ánimo para mantenerme siempre con la moral alta: "Estoy convencida de que obligarse a sonreír por fuera, incluso cuando las cosas no van bien, acaba convenciéndote por dentro de que realmente quieres sonreír".

¿Qué podemos desearte para los próximos meses y años?

Lo que podemos desear para cualquier persona enferma: sentirse aún mejor y, en última instancia, ¡encontrar una cura! Más allá de eso, no quiero un hecho específico, sólo quiero seguir siendo feliz.

¡Muchas gracias a Coralie por testificar! Siéntete libre de comentar este testimonio para compartir tu experiencia y hacer preguntas. Y para los francófonos o para todos los que podéis hablar francés, ¡clic aquí para descubrir su clip!