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Pacientes Artritis
Enfermedad de Scheuermann: experiencias
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 11/3/26 a las 17:48
Registrado en 2025
395 comentarios publicados | 2 en el foro Artritis
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Hola @fjrp89:
Gracias por compartir tu experiencia con la comunidad. La Enfermedad de Scheuermann es una afección que afecta a la columna vertebral y suele manifestarse durante la adolescencia, provocando cambios en la curvatura de la espalda. Para muchas personas, recibir un diagnóstico puede ser un momento importante, ya que ayuda a comprender el origen de los síntomas y a empezar a encontrar formas de convivir con la enfermedad en el día a día. Con el paso del tiempo, algunas personas notan cambios en la intensidad de los síntomas o en la manera en que la enfermedad impacta en su vida cotidiana, lo que puede generar nuevas preguntas y la necesidad de compartir experiencias con otras personas que atraviesan situaciones similares.
No hay muchos miembros en la comunidad con esta enfermedad, pero les invito a responderte: @AngelR. @Dylan08 @FátimaMarta @Alex110101 @lorenzofyahbwoy
También invito a otros miembros con dolencias parecidas por si acaso quieren ofrecer su experiencia: @Laura22 @Trisha @dolors @mariap @Núria Dangla Feliu @sanlujo @Lolita @topitopi @Sonatina @maypra @Manuel07 @Valenciana44 @Russita @Marbc67 @elenacr @M.Antonia @ginette @Macarena66 @Empar2 @Cantabra @Sísiempre @Purojo @Zafrazul @Manuela27 @Elvara @Legachus1 @nievesgra @Tonito @MERCRIS @CarlosJ.S @GERMÁN74 @Lolivasik @Omebe79 @Paquicortes @antonioU @Jatonio @diegogabad @Gorgonio @CrisMH @DoinaCatarig @Aaccbartritica @Mar0409 @IsaVar @ANA6906 @Lisseth @Mechocas @Sirini @Anagda @Bersese @Toledo11 @brujinastur @9303loli @Puritapp @Mercesole @AntonioS @Templado45 @Martahern @Anamariazolezzi @Ainhoaab @SILVIA23110 @almauma33 @artemisiracusa @Carlosvlc @Anhuga @IsabelS @MCMORAN @ManuelRod @ManuRod @afivan @rmartinez1
¿Hay miembros que también convivan con la Enfermedad de Scheuermann y quieran compartir cómo ha evolucionado su experiencia con los años?
En vuestro caso, ¿qué actividades o hábitos forman parte de vuestro día a día para convivir con los cambios que provoca esta enfermedad?
Para quienes llevan más tiempo con el diagnóstico, ¿cómo ha cambiado vuestra relación con el dolor o las limitaciones con el paso del tiempo?
Gracias por vuestros comentarios y por ayudar a crear un espacio de intercambio y apoyo entre miembros.
Javier, del equipo Carenity
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FernandoBernaez
¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .
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FernandoBernaez
¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .
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fjrp89
fjrp89
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Explorador
Hola a todos
Tengo 36 años y tengo Osteocondrosis o Enfermedad de Scheuermann. Me afecta a la columna provocando una hiperlordosis e hiperfosis que alteran el equilibrio biomecánico de mi espalda. Me diagnosticaron a los 22 aproximadamente lo que fue un alivio porque llevaba desde los 16 sufriendo dolores de espalda que iban a peor y sin saber por qué. El caso es que no conozco a nadie que la tenga y me gustaría compartir experiencias y maneras de afrontar la enfermedad. Desde los 22 hasta ahora con natación 3-4 veces en semana y un día de cardio me ha valido para llevar una vida relativamente normal. Nada de estar de pie mucho tiempo, ni cargar con una mochila a la espalda, pero he podido viajar o salir. El caso es que desde hace un año y medio para acá la enfermedad ha empeorado brutalmente. Solo puedo conciliar el sueño con barbituricos, de lo contrario me despierto en la noche por el dolor. Sigo teniendo que nadar y hacer ejercicio sino me encuentro peor, pero ya no me dejan tan bien como antes. La fisioterapia ayuda durante un tiempo y la psicología ayuda a afrontar el tema con entereza. Supongo que busco un grupo de personas que puedan decirme que viven o han vivido algo parecido y sobre todo compartir maneras de afrontarlo. Algo que estoy probando desde hace unos meses es un readaptador deportivo. Me hace coger unas pesas que nunca creí que podría y me esta mejorando mucho... pero el dolor sigue ahí en alguna magnitud. Otra curiosidad que tengo es la enfermedad a partir de los 50. Según el doctor que me diagnosticó la enfermedad es degenerativa pero benigna, cuando el proceso de osificación culmina el dolor tiende a remitir o estabilizarse. Me preguntaría si alguien en esa circunstancia pudiera contarme su experiencia.
Un saludo a todo el que lo lea y mucho ánimo con su dolencia sea cual fuere.