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Pacientes Dolores crónicos
Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Samuel09 pues no lo calles, no te lo guardes. Es peor. Te hace sentir peor. No eres débil. Al revés. Eres fuerte y luchador. Vivir así es un infierno y seguir cada día es un logro y casi un milagro.
Eres un súper héroe. Pero hasta ellos necesitan ayuda en algunas ocasiones.
No te minusvalores ni restes importancia a tu lucha diaria. Y no permitas que nadie lo haga.
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Nuria
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
Última actividad en 30/4/25 a las 11:36
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@NuriMon Yo tengo mucha sistomatologia parecida a la tuya, también me iba agarrando a los árboles.
Yo opino que el cerebro tiene unos procesos químicos, que si fallan afectan a algunas funciones del cuerpo.
Para mí el cerebro es el motor, uno se acostumbra, a mi lo que opinen los demás, me la trae al pairo.
Más bien, el enfado es conmigo mismo, por no poder llegar a más 😠
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Yo he decidido no enfadarme. Llego hasta donde llego y mañana más. Sino me envenenaría a mi misma de tanto enfado. Prefiero aceptar y asumir. A veces...... Pues no sale y te enfadas, entristece, lloras...... Retomo fuerzas y a por otro día.
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Nuria
Samuel09
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Samuel09
Última actividad en 18/11/21 a las 19:34
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@RobertoDìaz y estáis currando alguno de los 2..?
Yo sigo currando pero el cansancio me mata.
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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@Samuel09 sí, mi mujer trabaja, yo lo he intentado varias veces, me es imposible, no he podido, me han hechado de 3 trabajos, claro, si al segundo día ya estaba mal, lo entiendo, yo haría lo mismo.
Yo estuve forzando hace 12 o 13 años, sin poder, y ahora... creo, no estoy seguro, estoy pagando las consecuencias.
Hace 25 años que estoy enfermo. Si que mejore al principio, con muchísimo esfuerzo, pero porque me encanta el deporte.
Eso es lo que más hecho de menos, bueno, algunos que hacía, y que ahora no puedo, pues he cambiado el chip, y realizo otros más suaves. En eso soy un afortunado 💪
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Particular
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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@Samuel09 tienes mi misma enfermedad?
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CieloGarcia
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CieloGarcia
Última actividad en 22/9/24 a las 2:32
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NuriMom: me encanta todo lo que escribes y me ayuda mucho. :-)
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Amigo
Desgraciadamente ahora ya no puedo trabajar.
Hasta el 2018 y, durante unos dos años, llevé junto a mi pareja el bar del pueblo donde residimos, una pedanía de castro urdiales, Cantabria, de 300 habitantes. Por una serie de problemas políticos nos obligararon a irnos y aún hoy día tenemos procedimientos judiciales abiertos, entre otras variadas consecuencias.
Ese trabajo podía hacerlo. Poco volumen de actividad (comparado con el trabajo de otros locales), al lado de casa. Mi pareja hacía la parte dura, limpieza principal diaria, cojer pesos, rellenar cámaras, tirar la basura.... Él abría y cerraba, así yo podía ocuparme de la casa y de los niños. Cuando me encontraba muy mal no iba o me marchaba. Tenía una libertad que no puedo tener en otros trabajos.
Una de las consecuencias de la pelea que tuvimos, y tenemos, con la junta vecinal fue un claro empeoramiento de mis patologías, con un cuadro ansioso depresivo incluid, que me tuvo el 2018 hundida en lo más profundo. En 4 meses adelgacé 16 kg.
Ahora he de andar con dos bastones. No puedo vestirme, calzarme, asearme o depilarme sola. No puedo subir escaleras. No puedo hacer las tareas de casa con normalidad y sin ayuda. Vivimos de alquiler (tras el divorcio mi ex marido se quedó con el dinero que teníamos y dejó de pagar la hipoteca, yo estaba en paro entonces, hasta que el banco nos quitó todo) y hace meses que dormimos en el salón con unos colchones en el suelo.
Gran parte de mi vida la he dedicado a cuidar de mis hijos, ambos con una salud delicada que me ha impedido trabajar de forma continuada, ya que lo habitual desde hace 12 años es una media de dos consultas médicas semanales, sin contar los días y días en casa porque están malos, como cualquier niño, pero mucho más. Quién quiere una empleada que falta más de lo que asiste al trabajo? Este mismo febrero el mayor ha faltado a clase, en días alternos l,a mitad de los días lectivos, como en octubre. La pequeña una semana en casa seguida. Y añadimos llamadas desde los centros de estudio de que no pueden más y he de ir a buscarlos, a uno u otro.
Así que el único trabajo que me daba la posibilidad de conciliar la salud de todos con lo laboral, era el bar del pueblo. Pero......
En el sepe me han dicho que pida una baja médica para poder justificar el cobro de la rai y que no tenga que hacer cursos ni entrevistas. Y eso sin saber ni la discapacidad ni la dependencia reconocidas, sólo con verme la cara, la forma de moverme...
Tengo asumido que no puedo hacer actividad laboral alguna.
Hay días que no puedo pensar. He de releer lo que escribo varias veces y hacerlo en tiempos porque no me da para más la cabeza. Dónde están esos tiempos de universidad, doctorado...? Dónde quedaron los días en los que me encargaba de mi casa y, cuándo lo tenía, luego iba a trabajar? Atrás. Muy atrás. Hoy días pues que hago lo que puedo, poco a poco.
Es lo que hay. Ya he asumido que cada día al levantar descubriré hasta donde puedo y no puedo llegar ese día.
Sólo deseo que la vida sea un poco más justa con mis hijos y su salud mejore hasta poder llevar una vida sin limitaciones personales por la salud.
Ojalá un trabajo me curase. Haría lo que fuera. Pero lejos de ello mi salud se deterioraría aún más rápido.
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Nuria
susurrandoaldolor
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susurrandoaldolor
Última actividad en 10/6/20 a las 13:49
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Sé que es muy duro, de verdad lo sé.
Aún así te voy a decir lo que me digo a mi misma:
Cuando tengas todas las excusas
conviertelas en oportunidades.
Sé que es muy duro, pero si te dejas ir, ...
solo tú vas a sufrir cada consecuencia.
Haz cualquier cosa, que te ayude, pon los dulces altos para que cogerlos se convierta en estirar, en rehabilitar, ponte notas escondidas con frases de apoyo... Haz lo que sea, haz por ti, lo que harías por la persona que más quieres en el mundo.
Sí ya lo sé, si lo pudieses hacer ya no tendrías ningún problema, lo sé porque eso me dice mi cabeza...y yo la escucho como la tele lejana cuando dice algo que no me interesa y continúo...
Te mando toda la fuerza del mundo, de verdad que lo sé, .... Tu opción ahora eres tú... encuentrate...
Tu poder está en ti ❤️
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Para que la ayuda aparezca debes empezar tú
NurIbaLu
Miembro EmbajadorBuen consejero
NurIbaLu
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@susurrandoaldolor muchas gracias por tus palabras.
La verdad es que cada día intento hacer más de lo que me dice el cuerpo que puedo. Lo intento engañar.... Pero se da cuenta cada día. Aún así, al día siguiente, lo hago de nuevo. Menos en esos días que hasta cepillarme los dientes es una tortura y, aún así, procuro hacer más, siempre dentro de unos límites.
Procupo mantener la cabeza activa. Con sudokus, crucigramas. Ayudo a los niños con sus deberes hasta con francés que no estudié nunca. Pequeños retos intelectuales para que el cerebro no se duerma. Escribir aquí, llevar un pequeño diario, cuando el mayor no necesita el ordenador.
Siempre, todo lo que se me ocurre para que cuerpo y mente den un poco más de sí.
A veces el precio a pagar es demasiado alto. Otras no tanto. Y, hasta en los días más oscuros de mi alma, busco una luz, una cuerda a la que asirme y nadar y nadar y no rendirme jamás.
No rendirme jamás. Por mi. Por mi pareja. Por mis hijos. Porque sí, porque ha de ser así, porque no me puedo permitir el lujo de dejarme ir, ya que lo que realmente quisiera, es desaparecer. Pero no, me calzo y ando el camino, el que toque ese día, hasta lo más lejos que puedo. Ser valiente y luchar. A veces, requiere más trabajo mental, pues se hace. Se intenta. Se lucha. Pero no siempre puedes soportar la vida como una continua guerra. Entonces descanso para recuperar fuerzas para la siguiente batalla. Y seguir. Siempre seguir procurando que el precio a pagar no sea excesivo.
Lucho con mis diablos internos. Los encierro y no escucho sus berridos. Algunas veces, son tan altos que llegan sus ecos a mí.
Y aún así no me rindo. Si retrocedo dos pasos, vuelvo a empezar desde esa casilla y sigo tirando los dados.
Y qué otro remedio me queda? Sólo uno. Desaparecer definitivamente en el avismo. Pero aún no estoy preparada para dar ese último paso. Así que peleo con todo lo que tengo para no hacerlo, para no rendirme. Mientras me quede una mínima cosa por hacer, peleo. Mientras quede un aliento, peleo. Peleo, peleo y sigo peleando. Descanso y vuelvo a la carga. A pelear y pelear y pelear.
Aún no me voy a rendir.
Gracias. Fuerza y valor para todos.
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Disney26
@NuriMon gracias corazón! Sinceramente este foro me está ayudando también mucho mentalmente. Yo siempre he sido un unicornio de arcoiris, siempre he intentado vivir la vida por su lado más bonito sin darle tanta importancia a lo malo, lo que este está por pasar, no puedes hacer nada por evitarlo… encima vamos a estar preocupándonos toda nuestra vida por algo que no tiene solución? Pues aunque me está costando estoy tratando de volver a ser esa persona que siempre sonreía y que las lágrimas siempre eran de la risa… Espero poder conseguirlo y de alguna manera poder ayudaros a todos los que estáis aquí por alguna u otra razón como siempre me ha gustado hacer ❤️ En gran parte estáis siendo terapia para mi ❤️
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Disney26
@NuriMon gracias corazón! Sinceramente este foro me está ayudando también mucho mentalmente. Yo siempre he sido un unicornio de arcoiris, siempre he intentado vivir la vida por su lado más bonito sin darle tanta importancia a lo malo, lo que este está por pasar, no puedes hacer nada por evitarlo… encima vamos a estar preocupándonos toda nuestra vida por algo que no tiene solución? Pues aunque me está costando estoy tratando de volver a ser esa persona que siempre sonreía y que las lágrimas siempre eran de la risa… Espero poder conseguirlo y de alguna manera poder ayudaros a todos los que estáis aquí por alguna u otra razón como siempre me ha gustado hacer ❤️ En gran parte estáis siendo terapia para mi ❤️
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Kass67
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Kass67
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Hola a todos y a todas,
Soy nueva en el foro, y creo esta discusión para añadir que, frente a la enfermedad, el dolor las 24 horas del día no puede ser impuesto a nadie. En mi caso, un cáncer con mastectomía seguido de una histerectomía y la hormonoterapia no hicieron mi vida más fácil con una Espondilitis.
Mi vida de pareja y familiar ha sufrido mucho como resultado. Mi marido no asumió todo esto, así que una depresión, más no poder trabajar... la ayuda de un psiquiatra y externa finalmente me permitieron al final, evadirme. Con la espondilitis, hago lo que puedo y me acostumbro, ahora espero poder terminar la hormonoterapia dentro de poco.
Ver a otras personas y poder permanecer en la vida activa de una manera diferente al trabajo. En mi caso, ayudar a otros, me ayuda a mi y hace que yo me cuide más, mi médico me dijo que la reconstrucción puede ser planeada este año.
Pero por el momento, sigo concentrada en una sola cosa: mantenerme positiva y no dudar en hablar.