Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor

@NuriMon te entiendo perfectamente, y me pongo en tu lugar, yo no pude ni hacer las gestiones administrativas, no podía andar y estaba solo, consecuencia, cobro Una PNC. Y ganaba 150.000 a 180.000 pesetas.

El pasao.. Ja.. Ja 🤦‍♂️. Da igual, ya no se puede cambiar, el presente vivirlo intensamente con la enfermedad, y respecto a la familia, no me interesa, el egoísmo no me interesa lo más mínimo, tengo dolores las 24h menos cuando duermo si duermo, lo importante, centrarse en la salud y admitir los cambios, el dinero no me importa, pido ayudas desde hace unos 25 años. Solo me centro en mi pareja y mi salud 💪💪

Ánimo a tod@s se puede seguir. (luchando) nos tenemos a nosotros mismos, vivir el día a día.

La salud es lo realmente importante 💪💪se valora cuando uno enferma, lo demás, todo tiene solución.

Lo que tenga que pasar pasará. 💪💪💪

@RobertoDìaz  llevo 3 años con dolores y cansancio, pero todavía ningún reumatólogos se atreve a diagnosticarme....

Los reumatólogos más mayores, me miran los puntos gatillo y no tengo ninguno

Y los más jóvenes que ya no se basan en los puntos, dicen que la fibromialgia es más que dolor y cansancio .....

@Samuel09 no sé, vete al Neurólogo directamente 👍

NuriMom, como me gustaría tener un hada Madrina que desapareciera el dolor en todos nosotros, especialmente a ti Nuri. Sentirse acompañada cuando compartimos nuestra cosas es un regalo del Cielo. 

Vamos a desearlo con todo nuestro corazón❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ igual un día de estos funciona.

Empecemos por lo que sí podemos hacer ....

Mientras, yo digo que nuestra varita mágica es nuestra imaginación.

Desde niña me apasionaba bailar, tanto que no puedo explicarlo, cuando dejé de poder hacerlo, fue como si algo muriese dentro de mí,  ... no disfrutaba viendo vídeos de baile, soy de hip hop, danza contemporánea y todo lo más movido...para fastidiar más 😅 ahora los disfruto y me meto tanto, tanto en ellos que sueño que bailo... y sé que si solo continuo, como sea, pensando que cada cosa suma... algo pasará ...

...y sino por fin mantengo a mi cabeza callada (antes decía que bailar así era un asco... ) y disfruto bailando con mi varita mágica...

Os dejo también el nombre y link de una cuenta de Instagram que sigo, yo no les conozco pero creo que hacer una labor muy necesaria concierciar sobre el dolor crónico y sus consecuencias, ya que el coronavirus nos lo recuerda:

No todo se ve.

Y el link de la cuenta que sigo se llaman masalladeldolor

https://instagram.com/masalladolor?igshid=1nrkznxui8qlx

Yo personalmente tengo dos intenciones:

Una es ayudar, si puedo, a que alguien como yo encuentre un refugio en su alma, en su corazón

y otra concienciar,

hacer que la gente escuche de verdad, el dolor no siempre se ve y si los demás lo niegan y no me escuchan nosotr@s nos llevamos todas sus consecuencias,...

...me complican la vida con algo tan absurdo como por ejemplo verme con 6 añitos como me empujaba literalmente mi profesor de educación física porque no daba hecho una voltereta...y nadie me escuchaba de verdad...

...el mundo tiene que cambiar ya.

Para mi eso, el no escuchar, el negar el dolor, el mirar para otro lado es lo que nos ha llevado a la situación actual del mundo.

Siempre defenderé enfocarse en solucionar, empezar en lo que sí puedo hacer, pero nunca, nunca defenderé el negar el dolor, ni mirar para otro lado y menos aprovecharse de las personas que lo sufren para sacarles el dinero con curaciones o psicología de esos que afirman que con la mente pueden curar hasta la muerte. 

@susurrandoaldolor gracias por el link.

Me está sirviendo de mucha ayuda👍👍😊😊

Tengo, como muchos de vosotros, dolor las 24h del dia, pero en casa no se dan cuenta, convivo con él y lo llevo positivamente, con la esperanza de encontrar un tratamiento adecuado para mi enfermedad que me permita una vida más activa.

Mi marido me apoya muchísimo y se encarga de todo y mis hijos son adolescentes y no se dan cuenta de muchas cosas, pero en cuanto al dolor no considero que tenga que hacer partícipe a los demás. 

Hola gente. Llevo unos días algo desconectada. 

La cabeza me está matando, tres días de migraña que no se aplaca. A la tarde ya no puedo más. Mientras, los demás dolores y la falta de sueño reparador, siguen con su particular fiesta privada dentro de mí. 

Gracias a todos por el apoyo. Gracias por desear esa barita mágica. Ojalá la tuviera, yo la compartirían con todos. Cada uno lleva su propia mochila. Ojalá pudiera vaciarosla. 

El dolor, no por compartirlo desaparece, pero, para mí, el saberte entendida y escuchada por aquellas personas que con las que compartes tu día a día, hace que sea más llevadero. Si no cuentas, no saben. Si no saben, no pueden apoyar. Y el que sabe y aún así niega y pasa y te menosprecia..... Ese no te quiere bien, ya sea tu madre, tus compañeros o tus amigos. Es duro, pero es así.

A veces me siento egoísta por contar, porque la frustración que genera en mi pareja, la pena de mis hijos por no poder parar la tortura, me entristece y no quiero hacerles eso. Sin embargo, tengo la suerte de estar con estas tres maravillosas personas que aún sin hablar, sólo con mirarme, saben que algo está peor de lo habitual y si no lo digo, al final, a la frustración y la pena, se añade la falta de información que deja volar su imaginación y termina siendo peor. No sé ni cómo explicarlo bien. 

Luego está la otra cara de la moneda. La que pregunta porque su educación le dicta que es obligatorio hacerlo pero, realmente , ni entiende ni le interesa. Soy hija de enfermeros y hermana de psicóloga. Qué bien, verdad? Apriori suena a comprensión total y ayuda incondicional desde el conocimiento. Pero.... En casa de herrero, cuchillo de palo. Aún hoy, con diagnósticos, informes, discapacidad, dependencia..... Aún está todo en mi cabeza, en que soy una loca exagerada que no sabe vivir con el dolor. Preguntan por obligación. Entienden, nada. Porque no les da la gana. Porque es más fácil mirar a otro lado. Porque si admito lo que pasa tal vez deba admitir mi parte de responsabilidad. Una hija que desde los trece años tiene dolores pero nunca la he hecho caso y ahora está así...... Tal vez si hace años me hubieran mirado..... Pero no. Es más fácil seguir negando. Para su conciencia, claro. Llevo 6 años divorciada y 5 con mi actual pareja. Aún felicitan a mi ex marido por su cumpleaños y el de mi pareja ni saben, ni quieren saber, cuándo es.

El confinamiento que estamos viviendo está sacando a la luz realidades que antes se tapaban. Mis hijos, como sabéis, se han quedado conmigo, no han querido ir con su padre. Ahora me amenaza con demandarme porque, según él, soy una mentirosa, manipuladora y les tengo brutalmente sometidos. A mis hijos les da la risa. Ya le han avisado que más le vale no demandarme y dejar de amenazarme. Que testificaran ante quien sea la realidad. Y ya está informado de que no quieren que tengamos la custodia compartida. Que ellos quieren vivir conmigo. La pequeña ha esperado a cumplir los doce, este enero, para poder hablar con el juez y decir todo lo que quiere contar. Pero yo los manipulo. Sí, para que aprendan a conocer a su padre y quererle como es. Llevo años luchando para que la pequeña no le odie, está a un paso de ello, pero no dejo que lo dé, no quiero que se envenene con un sentimiento así por alguien que no la comprende, porque jamás se molestó en conocerla. Están siendo unas semanas especialmente duras. El mayor con pesadillas, porque de día calla y no le dice al padre lo que realmente quiere decirle, para que no se sienta mal. La pequeña, en sus palabras, cada vez que le pregunta si viene a buscarlos le genera un estrés y una ansiedad..... Porque ella dice no pero su padre insiste, insiste, insiste hasta que consigue que su hija no quiera hablar con él y le cuelga el teléfono. Una pena llegar a esto. Pero, la verdad, se lo ha ganado a pulso. Me da pena por ellos. Que a su edad deban lidiar con este tipo de cosas......

Ya veis. Tengo la cabeza centrifugada. Todo mezclado. Seguramente, no haya explicado bien nada porque son tantas cosas que vienen de lejos...... 

Gracias por escuchar. Gracias por estar. Perdón por mis  divagaciones. 

Os deseo que cada gota de agua que toque vuestra piel, se convierta en una gota de salud para vuestro cuerpo y vuestra mente. Que el agua borre todo lo malo y sane vuestras almas.