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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?
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CarolCarolina
Muchas gracias @txiki88 al hotel que vamos me han confirmado que hay neverita en la habitación, debo de informarles mejor que dejó medicación en ella verdad? Lo haré no vaya a ser que se vaya la luz estando fuera o algo.
Que medicación tienes ahora @txiki88 ? Que tal estás? Que tal la nueva medicación.
Este año y este verano es mi primera experiencia con esta medicación y con la enfermedad.Aun así hay que disfrutar mucho de las vacaciones y es lo q voy a hacer.
Un abrazo.
txiki88
Buen consejero
@CarolCarolina claro que sí, siempre hay que disfrutar lo máximo posible! Yo he estado dos años sin medicar porque solo tenia una lesión pequeñita (sindrome clinico aislado), y casi dos años con Avonex, que ha sido mi primera medicación. La hemos cambiado porque tuve dos episodios de vértigo, una neuritis óptica y un brote sensitivo en un trozo de la pierna muy seguidos. En plan septiembre-octubre-febrero. Me he recuperado de todo sin problemas y no tengo ninguna secuela, me encuentro perfectamente, la verdad.
Ahora estoy con Ocrelizumab. La comodida del tratamiento es total: una infusión cada 6 meses. Pasas la mañanita en el hospital y pa casa. La primera dosis se pone en dos partes, mitad y mitad con dos semanas de diferencia, que es lo que acabo de hacer, la siguiente ya en diciembre. Ojalá me funcione bien porque de momento estoy contentísima!
CarolCarolina
@txiki88 que tal el nuevo tratamiento? Cómo lo llevas? Pasee mi neverita sin problemas desde el levante al norte de España y vuelta a la meseta y en los hoteles muy bien también.
@Txirlamai y @Mjtorres quería preguntaros si se os cae el pelo más de lo normal con Avonex sin ser exagerado, noto últimamente más caída de lo normal y pienso si será el tratamiento o quizá falta del vitaminas 🤔
txiki88
Buen consejero
@CarolCarolina hola! Pues muy bien, la verdad! No he tenido ningún síntoma raro ni nada así que estupendo. Espero que me funcione mucho tiempo porque la comodidad es total. Diciembre y junio, dos veces al año una infusión y nada más! Es fantástico. Estaba contenta con avonex tb, me apañé bien pero no tener que estar pendiente todas las semanas la verdad es que se agradece. Yo también viajé y me organicé estupendamente con mi mochilita, es cuestión de normalizar e incluir en tu rutina, lo que toque!
CarolCarolina
@txiki88 eso es , es cuestión de normalizar, aunq al principio cuesta pero es lo mejor.
Supongo q con el nuevo tratamiento te dan ese día en el trabajo y al día siguiente puedes ir a trabajar si no hay efectos secundarios es así?
txiki88
Buen consejero
@CarolCarolina así es!
CarolCarolina
Gracias @txiki88 la Em no puede con nosotras. Un abrazo
TocToc
Si os dais cuenta que la depresión no es ninguna enfermedad y que todo el mundo esta programado para funcionar solo una parte del cerebro y eso hace a tener a todo el mundo en la oscuridad.Y vosotros las que dicen que tenéis depresión en realidad vosotros os habéis despertado en la realidad.Habéis logrado a activar el cerebro a funcionar en totalidad y la psicología os hace creer que lo que tenéis vosotros es algo malo i eso hace a panicate y intentan trăierte de nuevo en la oscuridsd. Vosotros no habeis observado que poderes mentales tenéis ahora.Ahora vuestro cerebro funciona mil veseces mas rapido que antes.Sois mui inteligentes y asi tenia que estar todo el mundo.Solo que todos somos manipulados.Vuestra mente ahora como estais vosotros esta normal.Buscais en vuestra mente y podesi ver cuantas poderes teneis.Y no creéis en lo que dicen los psicólogos,los curas y la religion porque todo es mentira.Eso es lo que te hace ahora sentirte mal.La teoria psicologica y la religion.
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TocToc
Vosotros ahora solo necesitáis cargar mucha energia y la energia solo se puede cargar durmiendo.Dormir mucho y ya veréis después las cosas mucho mas claro.No entráis en panico.Se que me vais e atender muy claro lo que digo porque soy muy inteligentes.Lee un libro y veras que puedes recordarlo desde la primera.Si estas en un cuarto mira atento y veras que puedes recordar todo lo que hai ahí en el cuarto.Podéis hacer muchas cosas.Ahora intentais dormir mucho.Es posible que me borren esos mensajes porque no quieren que sepa nadie esas cosas.
TocToc
vosotros ahora podéis sentir las emociones de otros,podéis ver lo que piensan los otros.Podéis sentir las emociones de los animales.Cuando Estáis cerca de los animales salvajes vais a sentir un miedo muy fuerte y eso porque los animales salvajes eso sienten.Nos tiene mucho miedo a los humanos.Y muchas cosas mas.Descubrir vosotros mizmos.No es nada malo lo que os pasa a vosotros.Al contrario.Asi tiene que estar todo el mundo.Solo que el mundo esta controlado.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Andalucia33
Buenas noches. Hace unos meses nos diagnosticaron EM. Digo 'nos' porque desde que a mi mujer le dieron la noticia de su enfermedad, la lucha es de las 2.
El caso es que le han puesto un tratamiento de Avonex, un pinchazo todos los viernes a las 22.00 de la noche.
El caso es que en 2 semanas nos vamos a un mini viaje, y ya sabéis, el viernes es un jaleo viajar con la inyeccion, mantener la temperatura, que se pinche por la noche...
Volvemos el sábado por la noche. Sabeis si es posible cambiar el día sólo ese pinchazo y volver luego a los viernes?
Cual es vuestra experiencia? Es que en la farmacia del hospital, dónde recogemos el medicamento, tampoco nos ssben dar mucha información.
Gracias de antemano. Un saludo!