- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?
- 1.821 veces visto
- 17 veces apoyado
- 64 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Anluna
Buen consejero
Ahora dentro de un rato me toca la tercera dosis. Bueno noto al dia siguiente un poco mas de cansancio y con dolor en la zona pero todo bien por el momento! A que hora creeis que es mejor ponerselo? Antes de comer, despues..?? Yo prefiero antes de cenar cuando ya mis hijas van a dormir y asi yo ya estoy tranquila.
Ver la firma
Ángela
Sotillano32
Buen consejero
Yo me la ponía a las 8 de la tarde,era cuando mejor me venía y siempre al esa hora ya era un bueno pues toca,así que simplemente acostumbrarte a una hora y mucho ánimo; )
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Usuario desinscrito
Hola, yo estuve con interferón durante tres años. Al principio bien. Pero tengo muy mala circulación y al final se me enquistaban. Luego tome pastillas mañana y noche. Pero me bajaron los leucocitos. Y ahora llevo desde febrero sin tratamiento, esperando que mis bagos leucocitos se pongan a mil?. En octubre análisis y neuróloga. Si todo va bien empezaré tratamiento hospitalario una vez al mes. Alguien tiene ese tipo de tratamiento??
Las inyecciones tres veces a la semana con el inyector son muy cómodas si no tienes problemas circulatorios. Animo te irá bien.
Anluna
Buen consejero
gracias chicos por vuestras opiniones!
Ver la firma
Ángela
Valdivieso
Buen consejero
Buenos días, he pasado una noche de perros con un dolor de espalda tremendo. Tengo el cuerpo hoy como si me hubiese atropellado un camión.
Os pasó eso a alguno de vosotros en alguna ocasión? Las tres primeras inyecciones fueron bien pero este martes pasado y ayer jueves me levanté reventado.
Anluna
Buen consejero
Buenas! Yo tambien tengo bastante dolor en general y hoy me a pasado algo que no se si es un brote? A sido al medio dia, a empezado mucho hormigueo en los pies y me a ido subiendo hasta las rodillas..y ahora todavia me hormiguea y noto acorchamiento. Creeis que puede ser un brote? Ando algo perdida..soy nueva en esto..si mañana sigo asi creo que me ire al médico.
Saludos!
Ver la firma
Ángela
David09
si te dura mas de 24 h podría ser un brote, o simplemente sintomatologia de la EM yo a veces en la pierna noto la sensación como si llevara un calcetín alto, una pequeña presión sobre el gemelo-empeine peo como va y viene cuando quiere pues no le hago mucho caso
lahoya
Buen consejero
Ya lo comente en una ocasión. La esclerosis múltiple no tiene síntomas, no hay nada que nos avise de que podamos tener EM o que vayamos a tener un brote, sólo hay brotes y secuelas.
El brote es una lesión que está ocurriendo en ese momento, nuestro cuerpo está atacando a la mielina del nervio.
La secuela es la consecuencia del brote, la secuela es la lesión que queda en nuestro cuerpo tras un brote. Ahora nuestro cuerpo puede recuperarse más o menos rápido de la lesión. Pero esa lesión puede quedar latente y manifestarse ocasionalmente (suelen ser lo que se conocen como síntomas). Incluso puede ser que el secuela sea de tal intensidad que no puedas recuperarte y en ese caso la lesión será permanente.
Por lo general, lo que cuentas si esa sintomatología te ocurre con cierta habitualidad y te desaparece, lo normal es que sea una recidiva de un brote que tuviste y del que te recuperaste; sin embargo la lesión está hay.
malulo
@Valdivieso Buenos días,
¿Puede ser que poco antes de empezar con Copaxone hayas tomado corticoides para bajar lesiones activas? Te lo pregunto porque a mi me paso lo mismo y lo asocié con Copaxone, pero los corticoides te pueden generar la sensación "de paliza" al cabo de los días/semanas de haberlos tomado.
Mucho ánimo!
malulo
@Valdivieso Buenos días,
¿Puede ser que poco antes de empezar con Copaxone hayas tomado corticoides para bajar lesiones activas? Te lo pregunto porque a mi me paso lo mismo y lo asocié con Copaxone, pero los corticoides te pueden generar la sensación "de paliza" al cabo de los días/semanas de haberlos tomado.
Mucho ánimo!
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Anluna
Buen consejero
Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!