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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

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Anluna

18/9/17 a las 11:58

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Buenas...pues en tres horas me voy al hospital a que me pongan mi primer tratamiento con Copaxone, a ver q tal..alguien lo tiene como tratamiento? Que tal os va? Esto de los pinchazos asusta un poco, pero sera como todo, acostumbrarse!

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Anluna

22/9/17 a las 17:02

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Ahora dentro de un rato me toca la tercera dosis. Bueno noto al dia siguiente un poco mas de cansancio y con dolor en la zona pero todo bien por el momento! A que hora creeis que es mejor ponerselo? Antes de comer, despues..?? Yo prefiero antes de cenar cuando ya mis hijas van a dormir y asi yo ya estoy tranquila.

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Ángela

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/empezar-con-el-primer-tratamiento-33752 2017-09-22 17:02:59

Sotillano32

22/9/17 a las 20:51

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Yo me la ponía a las 8 de la tarde,era cuando mejor me venía y siempre al esa hora ya era un bueno pues toca,así que simplemente acostumbrarte a una hora y mucho ánimo; )

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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23/9/17 a las 9:22

Hola, yo estuve con interferón durante tres años. Al principio bien. Pero tengo muy mala circulación y al final se me enquistaban. Luego tome pastillas mañana y noche. Pero me bajaron los leucocitos. Y ahora llevo desde febrero sin tratamiento, esperando que mis bagos leucocitos se pongan a mil?. En octubre análisis y neuróloga. Si todo va bien empezaré tratamiento hospitalario una vez al mes. Alguien tiene ese tipo de tratamiento??

Las inyecciones tres veces a la semana con el inyector son muy cómodas si no tienes problemas circulatorios. Animo te irá bien.

Anluna

23/9/17 a las 9:39

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emoticon wink gracias chicos por vuestras opiniones!

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Ángela

Valdivieso

29/9/17 a las 9:07

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Buenos días, he pasado una noche de perros con un dolor de espalda tremendo. Tengo el cuerpo hoy como si me hubiese atropellado un camión.

Os pasó eso a alguno de vosotros en alguna ocasión? Las tres primeras inyecciones fueron bien pero este martes pasado y ayer jueves me levanté reventado.

Anluna

29/9/17 a las 19:05

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Buenas! Yo tambien tengo bastante dolor en general y hoy me a pasado algo que no se si es un brote? A sido al medio dia, a empezado mucho hormigueo en los pies y me a ido subiendo hasta las rodillas..y ahora todavia me hormiguea y noto acorchamiento. Creeis que puede ser un brote? Ando algo perdida..soy nueva en esto..si mañana sigo asi creo que me ire al médico.

Saludos!

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Ángela

David09

30/9/17 a las 15:02

David09

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si te dura mas de 24 h podría ser un brote, o simplemente sintomatologia de la EM yo a veces en la pierna noto la sensación como si llevara un calcetín alto, una pequeña presión sobre el gemelo-empeine peo como va y viene cuando quiere pues no le hago mucho caso

lahoya

30/9/17 a las 19:31

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lahoya

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Ya lo comente en una ocasión. La esclerosis múltiple no tiene síntomas, no hay nada que nos avise de que podamos tener EM o que vayamos a tener un brote, sólo hay brotes y secuelas.

El brote es una lesión que está ocurriendo en ese momento, nuestro cuerpo está atacando a la mielina del nervio.

La secuela es la consecuencia del brote, la secuela es la lesión que queda en nuestro cuerpo tras un brote. Ahora nuestro cuerpo puede recuperarse más o menos rápido de la lesión. Pero esa lesión puede quedar latente y manifestarse ocasionalmente (suelen ser lo que se conocen como síntomas). Incluso puede ser que el secuela sea de tal intensidad que no puedas recuperarte y en ese caso la lesión será permanente.

Por lo general, lo que cuentas si esa sintomatología te ocurre con cierta habitualidad y te desaparece, lo normal es que sea una recidiva de un brote que tuviste y del que te recuperaste; sin embargo la lesión está hay.

malulo

2/10/17 a las 12:03

malulo

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@Valdivieso Buenos días,

¿Puede ser que poco antes de empezar con Copaxone hayas tomado corticoides para bajar lesiones activas? Te lo pregunto porque a mi me paso lo mismo y lo asocié con Copaxone, pero los corticoides te pueden generar la sensación "de paliza" al cabo de los días/semanas de haberlos tomado.

Mucho ánimo!

malulo

2/10/17 a las 12:04

malulo

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@Valdivieso Buenos días,

Mucho ánimo!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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