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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tysabri, efectos secundarios

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Rosaroru

30/4/19 a las 10:14

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Rosaroru

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Buenas, me llamo Rosa y tengo EMRR diagnosticada desde hace tres años los mismos que llevo con tratamiento de copaxone. En los últimos meses estoy pasando una mala racha en cuanto a molestias físicas que muchas veces ya no sé si achacarlas a la enfermedad o no, no lo sé, el caso es que me volvieron ha hacer una resina cía y tenía otra mancha más. Mi neuróloga ha decidido cambiarme el tratamiento a tysabri, para mi es como un paso más al avance de mi enfermedad y tengo un poco de miedo también por el tratamiento en sí, por sus posibles efectos secundarios, por lo que pueda pasar si tengo que dejarlo, en fin por todas estas cosas. Me podríais decir cómo os va con este tratamiento? Muchas gracias

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Rosaroru

20/5/19 a las 17:04

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@txiki88 gracias 😊

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Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2019-05-20 17:04:09

AndreaB

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6/6/19 a las 12:28

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Hola a todos y a todas,

No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con tysabri haciendo clic aquí : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tysabri-3966

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2019-06-06 12:28:13

Sandru

Editado el 5/3/22 a las 12:59

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Hola a todos!

Me pusieron la primera infusión de Tysabri hace dos días, y en el mismo día me encontraba bien e incluso parecía que estaba más fresca. Pero ayer y hoy estoy como si tuviese una resaca bestial (sin haber salido, que mierda 😂). Unos mareos y unas nauseas… a alguien le ha pasado??

Gracias!!

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2022-03-05 12:58:38

Alerones

5/3/22 a las 14:00

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Buenas @Sandru ,

Si, es normal, la primeras infusiones hasta que el cuerpo se acostumbra, tienes algunas de esas sensaciones que comentas. Luego ya no notas nada o cada vez menos.

Es mi 11 infusión, en el mismo dia de la infusión, es como un chute brutal, me encuentro hasta mejor tal como dices. A los días siguientes hasta hace poco me daba dolores de cabeza y así. Me tomaba un paracetamol y a funcionar todo el día.

Salu✌️

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Carpe Diem!!!

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Sandru

5/3/22 a las 14:37

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Muchas gracias por la respuesta @Alerones, me quedo más tranquila 😊

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Sandru

7/3/22 a las 17:13

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Hola otra vez @Alerones!

Perdona que re moleste pero recuerdas si te duraba varios días después de la infusión o solo el día siguiente?

Es que se lo he comentado al neurólogo y me ha dicho que eso no es del medicamento que es de otra cosa o de un pequeño brotecque me esta dando… ne parece como mucha casualidad que sea justo después del medicamento pero yo que se…

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2022-03-07 17:13:42

Alerones

7/3/22 a las 17:28

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Hola @Sandru ,

A partir del día siguiente a la infusión dolor de cabeza, algo de malestar y cansancio. Me suele durar un par de días. Y ahora cada vez menos noto esas cosas.

Ya veras como no es nada. Mucho ánimo y ya veras como con Tysabri va todo bien.

Salu✌️

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Carpe Diem!!!

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Sandru

7/3/22 a las 19:21

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Uyyy llevo 4 días así ya, pues igual el médico tiene razón 🤦‍♀️

Gracias! Un saludo!

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EvaReche

8/3/22 a las 9:41

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@Sandru hola! Yo también me pongo tysabri y al principio me pasaba 3 o 4 días, a partir del día siguiente con dolores en todas las articulaciones. Como si me hubiera pasado un camión por encima, q no me ha pasado pero creo q debe ser algo parecido 😂😂 hoy te notas mejor? Q tengas un buen día 👍💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sandru

8/3/22 a las 13:12

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Hola @EvaReche,

Pues esto no mejora 🤦‍♀️ Tengo un mareo y unas nauseas que hasta sentada me da vueltas todo, esto tiene pinta de brote, justo mi última semana de baja por maternidad, voy a empezar a trabajar pisando fuerte…

Buen día a ti también!

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2022-03-08 13:12:08

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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