¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema!

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

9 respuestas

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Temática de la discusión



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Hola!!

Hay gente en el foro con este tipo de EM??

La que más domina es la EMRR pero me pregunto si hay alguien con EMPP.

Un saludo y mucho ánimo!!!!

Pues quizá parece el tipo más duro de EM 

Inicio de la discusión - 21/7/21

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Yo tengo Secundaria progresiva y es verdad que en cada uno es diferente. Lo llevo lo mejor que puedo. Chao 

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Yo tengo EM secundaria progresiva, antes tenia EMRR, pero me dijo el neurólogo que cuando hay un empeoramiento sin brote, y ahora voy con una muleta, se puede decir que ha cambiado a EMSP, 

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Hola Nati, tu neurólogo te ha puesto algún tratamiento?, yo llevo más de 2 años con la secundaria y no sigo ningún tratamiento

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Hola, para este tipo de esclerosis no hay tratamiento. Te pueden dar alguno para quitar algún síntoma en concreto. Por ejemplo para el cansancio e intentar andar mejor la "Fampyra". Se está investigando mucho por el covid, que redunda en todas las enfermedades como la nuestra. En Boston han probado una medicación ya en ratones que recupera la mielina. En unos años creo que habrá muchos avances. 

Yo tengo primaria progresiva y me han ido cambiando mucho los síntomas. Ahora estoy estable. 

Saludos

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A mí me comentó mi neuróloga que cuando llevas años con EMRR sueles pasar a EMSP...Yo, estoy ahí. Ahora tomo Siponimod (Baf 312). A raíz del ensayo clínico...Este año, la calor, fatal. Cada vez que hago algo...me tengo que sentar ó tirarme en la cama a descansar un rato.

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Yo tengo EMPP Y SIN TRATAMIENTO

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Yo tengo Secundaria Pogresiva y no me mandan ningún tratamiento. 

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Hola.
Yo tengo la Primaria Progresiva.
Diferentes síntomas como la movilidad reducida  y unos cuantos muchos mas...jeje.A veces mejor, a veces peor. El tema mental,la dificil serenidad,es importante. Saludos a todos.

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Hola, yo también tengo Secundaria Progresiva. Me están tratando con Ocrelizumab, a finales de este mes tengo la resonancia anual, para ver cómo evoluciona ésto, en la anterior me dijeron que no había actividad, ni nuevas lesiones .... Actualmente tengo mis momentos y el calor no ayuda nada.

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