¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema!

274 veces visto
1 vez apoyado
9 comentarios

SergioTalavera

20/7/21 a las 23:25

Buen consejero

SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

Registrado en 2021

203 comentarios publicados | 164 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola!!

Hay gente en el foro con este tipo de EM??

La que más domina es la EMRR pero me pregunto si hay alguien con EMPP.

Un saludo y mucho ánimo!!!!

Pues quizá parece el tipo más duro de EM

Seguir

Todos los comentarios

Ana17

21/7/21 a las 10:21

Buen consejero

Ana17

Última actividad en 17/5/24 a las 12:15

Registrado en 2017

104 comentarios publicados | 49 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tengo Secundaria progresiva y es verdad que en cada uno es diferente. Lo llevo lo mejor que puedo. Chao

Ver la firma

ana

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-07-21 10:21:43

Nati73

26/7/21 a las 14:02

Buen consejero

Nati73

Última actividad en 11/10/24 a las 18:15

Registrado en 2016

14 comentarios publicados | 13 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tengo EM secundaria progresiva, antes tenia EMRR, pero me dijo el neurólogo que cuando hay un empeoramiento sin brote, y ahora voy con una muleta, se puede decir que ha cambiado a EMSP,

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-07-26 14:02:59

Peri65

27/7/21 a las 11:10

Peri65

Última actividad en 26/4/25 a las 19:37

Registrado en 2018

7 comentarios publicados | 4 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola Nati, tu neurólogo te ha puesto algún tratamiento?, yo llevo más de 2 años con la secundaria y no sigo ningún tratamiento

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-07-27 11:10:26

Elenab

29/7/21 a las 18:31

Elenab

Última actividad en 3/2/22 a las 23:15

Registrado en 2019

9 comentarios publicados | 9 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, para este tipo de esclerosis no hay tratamiento. Te pueden dar alguno para quitar algún síntoma en concreto. Por ejemplo para el cansancio e intentar andar mejor la "Fampyra". Se está investigando mucho por el covid, que redunda en todas las enfermedades como la nuestra. En Boston han probado una medicación ya en ratones que recupera la mielina. En unos años creo que habrá muchos avances.

Yo tengo primaria progresiva y me han ido cambiando mucho los síntomas. Ahora estoy estable.

Saludos

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-07-29 18:31:23

Luci79

30/7/21 a las 11:34

Buen consejero

Luci79

Última actividad en 21/4/25 a las 13:02

Registrado en 2021

12 comentarios publicados | 9 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

A mí me comentó mi neuróloga que cuando llevas años con EMRR sueles pasar a EMSP...Yo, estoy ahí. Ahora tomo Siponimod (Baf 312). A raíz del ensayo clínico...Este año, la calor, fatal. Cada vez que hago algo...me tengo que sentar ó tirarme en la cama a descansar un rato.

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-07-30 11:34:21

otavon

3/8/21 a las 18:36

otavon

Última actividad en 28/4/25 a las 12:04

Registrado en 2016

33 comentarios publicados | 4 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tengo EMPP Y SIN TRATAMIENTO

Ver la firma

otavon

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-08-03 18:36:08

Ana17

4/8/21 a las 16:32

Buen consejero

Ana17

Última actividad en 17/5/24 a las 12:15

Registrado en 2017

104 comentarios publicados | 49 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tengo Secundaria Pogresiva y no me mandan ningún tratamiento.

Ver la firma

ana

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-08-04 16:32:36

Juan.H

8/8/21 a las 19:50

Juan.H

Última actividad en 4/11/23 a las 12:05

Registrado en 2015

4 comentarios publicados | 1 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola.
Yo tengo la Primaria Progresiva.
Diferentes síntomas como la movilidad reducida y unos cuantos muchos mas...jeje.A veces mejor, a veces peor. El tema mental,la dificil serenidad,es importante. Saludos a todos.

Ver la firma

J.E.

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-08-08 19:50:03

Surosma

9/8/21 a las 16:00

Buen consejero

Surosma

Última actividad en 20/4/25 a las 10:30

Registrado en 2017

16 comentarios publicados | 15 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, yo también tengo Secundaria Progresiva. Me están tratando con Ocrelizumab, a finales de este mes tengo la resonancia anual, para ver cómo evoluciona ésto, en la anterior me dijeron que no había actividad, ni nuevas lesiones .... Actualmente tengo mis momentos y el calor no ayuda nada.

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-08-09 16:00:12

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema!

Todos los comentarios

Da tu opinión

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...