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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema!

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9 comentarios

SergioTalavera

20/7/21 a las 23:25

Buen consejero

SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Hola!!

Hay gente en el foro con este tipo de EM??

La que más domina es la EMRR pero me pregunto si hay alguien con EMPP.

Un saludo y mucho ánimo!!!!

Pues quizá parece el tipo más duro de EM

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Todos los comentarios

Ana17

21/7/21 a las 10:21

Buen consejero

Ana17

Última actividad en 17/5/24 a las 12:15

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Yo tengo Secundaria progresiva y es verdad que en cada uno es diferente. Lo llevo lo mejor que puedo. Chao

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ana

¿Tienes Esclerosis Primaria Progresiva? ¡Hablemos del tema! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-primaria-progresiva-37387 2021-07-21 10:21:43

Nati73

26/7/21 a las 14:02

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Nati73

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Yo tengo EM secundaria progresiva, antes tenia EMRR, pero me dijo el neurólogo que cuando hay un empeoramiento sin brote, y ahora voy con una muleta, se puede decir que ha cambiado a EMSP,

Peri65

27/7/21 a las 11:10

Peri65

Última actividad en 7/9/24 a las 20:41

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Hola Nati, tu neurólogo te ha puesto algún tratamiento?, yo llevo más de 2 años con la secundaria y no sigo ningún tratamiento

Elenab

29/7/21 a las 18:31

Elenab

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Hola, para este tipo de esclerosis no hay tratamiento. Te pueden dar alguno para quitar algún síntoma en concreto. Por ejemplo para el cansancio e intentar andar mejor la "Fampyra". Se está investigando mucho por el covid, que redunda en todas las enfermedades como la nuestra. En Boston han probado una medicación ya en ratones que recupera la mielina. En unos años creo que habrá muchos avances.

Yo tengo primaria progresiva y me han ido cambiando mucho los síntomas. Ahora estoy estable.

Saludos

Luci79

30/7/21 a las 11:34

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Luci79

Última actividad en 3/8/24 a las 21:10

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A mí me comentó mi neuróloga que cuando llevas años con EMRR sueles pasar a EMSP...Yo, estoy ahí. Ahora tomo Siponimod (Baf 312). A raíz del ensayo clínico...Este año, la calor, fatal. Cada vez que hago algo...me tengo que sentar ó tirarme en la cama a descansar un rato.

otavon

3/8/21 a las 18:36

otavon

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Yo tengo EMPP Y SIN TRATAMIENTO

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Ana17

4/8/21 a las 16:32

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Ana17

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Yo tengo Secundaria Pogresiva y no me mandan ningún tratamiento.

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Juan.H

8/8/21 a las 19:50

Juan.H

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Hola.
Yo tengo la Primaria Progresiva.
Diferentes síntomas como la movilidad reducida y unos cuantos muchos mas...jeje.A veces mejor, a veces peor. El tema mental,la dificil serenidad,es importante. Saludos a todos.

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J.E.

Surosma

9/8/21 a las 16:00

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Surosma

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Hola, yo también tengo Secundaria Progresiva. Me están tratando con Ocrelizumab, a finales de este mes tengo la resonancia anual, para ver cómo evoluciona ésto, en la anterior me dijeron que no había actividad, ni nuevas lesiones .... Actualmente tengo mis momentos y el calor no ayuda nada.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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