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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Familiar de un paciente con esclerosis múltiple

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Usuario desinscrito

Editado el 16/11/16 a las 12:07

Hola!! Me presento, lo primero decir que acabo de registrarme y no se muy bien como se utiliza esta pagina

Mi caso es el siguiente: A un familiar directo mio le han diagnosticado EM hace 4 días. Estoy bastante perdida en el tema puesto que nunca antes habia oído hablar de este tema.

Estoy leyendo todo lo que encuentro por internet y tengo un cacao en la cabeza que ya no se ni que pensar...

Me gustaria saber como actuar en estos primeros dias/semanas/meses de la enfermedad porque estoy perdida.

Gracias!! Un saludo!

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Usuario desinscrito

23/12/16 a las 20:08

Maitej, si te dijeron que tu caso era muy lento es buena señal. Aunque cada caso es un mundo, el hecho de que se evolucione de forma lenta hace que las probabilidades de que sea una de las formas más benignas sean mayores. Pero son probabilidades.

En cuanto a la medicación, pues depende. Yo la tengo desde 1999 y me tomo interferón desde 2004 y sigo con un ritmo de vida bueno (tampoco pienso correr la san Silvestre). Entonces el protocolo era recetarlo a partir del segundo brote diagnosticado. Pero sé que desde entonces han salido más medicamentos. Hoy, sin ir más lejos, ha salido uno muy esperanzador, estudiado por científicos españoles.

La cuestión de la medicación depende de la causa por la que te la den. Pregúntalo... pero hazlo con cualquier duda que tengas. Incluso puede ser un preventivo. Hoy en día, a las puertas de 2017, no hay cura, pero en cuanto a preventivos y paliativos hay mucho avanzado.

Un abrazo.

Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-12-23 20:08:58

amlb1961

26/12/16 a las 20:47

Buen consejero

amlb1961

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@Sury_13

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Ana María Luque Badia

amlb1961

26/12/16 a las 20:58

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Soy Ana. Me diagnosticaron la enfermedad hace 20 años y convivo con ella, gracias a mis múltiples actividades, yoga, pilates,natación ...

Siempre he confiado en los neurólogos, medico de cabecera y enfermeras. Mis pensamientos son positivos.

Adelante! !!!!

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Ana María Luque Badia

Maitej

13/1/17 a las 19:59

Maitej

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gracias a todos por contestar tengo muchas dudas porque no se ponen de acuerdo entre neurología y dermatología en si me dan o no tratamiento. Todos los años solia irme de vacaciones sola y este año no se que hacer me da miedo que me de un brote estando lejos de casa

Carmetta

28/2/17 a las 8:39

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Carmetta

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Hola MaiteJ, yo tambien estaba perdida, es normal. A mi me diagnosticaron un calcinoma basocelular. Según parece (hasta que no me den del todo el alta?¿?¿?) se extrae y ya esta. Me operaron el 14-2 ahora estoy curando la herida pero no tengo que tomar nada. Los canceres de piel algunos son de los menos problematicos, pero solo se de lo que me ha pasado a mi.

Bienvenida a ver si te encuentras agunto aqui.

Un saludo desde Tarragona

Carmetta

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Carmetta

13/6/17 a las 9:45

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Carmetta

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Hola Ana

¿Como estas? llevo un tiempo un poco desconectada.

Un poco dispersa. No me gusta, pero parece que cuando llega el verano una hace otras cosas.

Ya hemos empezado con los calores y algunas tardes nos vamos a la playa.

He estado en S. Sebastian una semanita. Preciosa ciudad habia estado en otras ocasiones pero esta vez ha sido genial y encima he traido buenas fotos.

Un abrazo

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Carmetta

circe11

16/6/17 a las 2:11

circe11

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@Sury_13 Hola soy Circe11, yo me acabo registrar tampoco se como va, tengo EM 17 años, y lo mas impotante para tu familiar es que animo sea muy bueno, no caiga en un depresión, pero nunca olvides que muy importante que sienta muy arropada por su familia y amigos.

Es la enfermedad de las mil caras

animo

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Maria Jesus Ruiz Alonso

mundodede

17/6/17 a las 10:42

mundodede

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Lo primero que yo hice hace 12 años cuando me diagnosticaron después de un brote de caballo (medio cuerpo insensible) fue cambiar de vida: cambiar mi alimentación, dejar malos hábitos, dejar el estrés, hacer ejercicio, empezar a mirar un poco hacia dentro...

Después pude hacer una vida casi normal, con agotamiento y mis limitaciones, y algunos brotes, pero incluso viví solo en el extranjero y viajé por ahí.

No es necesario hacer un ironman, pero lo que sí enseña la película es que en algunos casos es posible superarse y no acabar en una silla de ruedas (o salir de ella), hay que intentarlo y esforzarse, pero cada uno en la medida de sus posibilidades. Ejemplo: yo no podía caminar más de 200 metros, como Ramón, y después de un año intentándolo voy por un kilometro. El año pasado llegué a kilómetro y medio casi de golpe y me supuso una fase de agotamiento. Mi primo con EM corre desde el principio y nada horas en la piscina, yo nunca he podido, incluso antes.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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