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Viviendo con esclerosis múltiple

Familiar de un paciente con esclerosis múltiple

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avatar exit

Usuario desinscrito

Editado el 16/11/16 a las 12:07

Hola!! Me presento, lo primero decir que acabo de registrarme y no se muy bien como se utiliza esta pagina 

Mi caso es el siguiente: A un familiar directo mio le han diagnosticado EM hace 4 días. Estoy bastante perdida en el tema puesto que nunca antes habia oído hablar de este tema. 

Estoy leyendo todo lo que encuentro por internet y tengo un cacao en la cabeza que ya no se ni que pensar...

Me gustaria saber como actuar en estos primeros dias/semanas/meses de la enfermedad porque estoy perdida.

Gracias!! Un saludo!

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23/12/16 a las 20:08

Maitej, si te dijeron que tu caso era muy lento es buena señal. Aunque cada caso es un mundo, el hecho de que se evolucione de forma lenta hace que las probabilidades de que sea una de las formas más benignas sean mayores. Pero son probabilidades. 

En cuanto a la medicación, pues depende. Yo la tengo desde 1999 y me tomo interferón desde 2004 y sigo con un ritmo de vida bueno (tampoco pienso correr la san Silvestre). Entonces el protocolo era recetarlo a partir del segundo brote diagnosticado. Pero sé que desde entonces han salido más medicamentos. Hoy, sin ir más lejos, ha salido uno muy esperanzador, estudiado por científicos españoles.

La cuestión de la medicación depende de la causa por la que te la den. Pregúntalo... pero hazlo con cualquier duda que tengas. Incluso puede ser un preventivo. Hoy en día, a las puertas de 2017, no hay cura, pero en cuanto a preventivos y paliativos hay mucho avanzado.

Un abrazo.



Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-12-23 20:08:58

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Ana María Luque Badia


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Soy Ana. Me diagnosticaron la enfermedad hace 20 años y convivo con ella, gracias a mis múltiples actividades, yoga, pilates,natación ...

Siempre he confiado en los neurólogos, medico de cabecera  y enfermeras.  Mis pensamientos son positivos.

Adelante! !!!!

 

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Ana María Luque Badia


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gracias a todos por contestar cute.pngtengo muchas dudas porque no se ponen de acuerdo entre neurología y dermatología en si me dan o no tratamiento. Todos los años solia irme de vacaciones sola y este año no se que hacer me da miedo que me de un brote estando lejos de casa


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Hola MaiteJ, yo tambien estaba perdida, es normal.   A mi me diagnosticaron un calcinoma basocelular.   Según parece (hasta que no me den del todo el alta?¿?¿?) se extrae y ya esta. Me operaron el 14-2 ahora estoy curando la herida pero no tengo que tomar nada.    Los canceres de piel algunos son de los menos problematicos, pero solo se de lo que me ha pasado a mi.

Bienvenida a ver si te encuentras agunto aqui.

 

Un saludo desde Tarragona

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Carmetta


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13/6/17 a las 9:45

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Hola Ana

¿Como estas? llevo un tiempo un poco desconectada.

Un poco dispersa.   No me gusta, pero parece que cuando llega el verano una hace otras cosas.

Ya hemos empezado con los calores y algunas tardes nos vamos a la playa.

He estado en S. Sebastian una semanita. Preciosa ciudad habia estado en otras ocasiones pero esta vez ha sido genial y encima he traido buenas fotos.

Un abrazo 

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Carmetta


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2017-06-13 09:45:37
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16/6/17 a las 2:11

@Sury_13 Hola soy Circe11, yo me acabo registrar tampoco se como va, tengo EM 17 años, y lo mas impotante para tu familiar es que animo sea muy bueno, no caiga en un depresión, pero nunca olvides que muy importante que sienta muy arropada por su familia y amigos.

Es la enfermedad de las mil caras

animo


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Lo primero que yo hice hace 12 años cuando me diagnosticaron después de un brote de caballo (medio cuerpo insensible) fue cambiar de vida: cambiar mi alimentación, dejar malos hábitos, dejar el estrés, hacer ejercicio, empezar a mirar un poco hacia dentro...

Después pude hacer una vida casi normal, con agotamiento y mis limitaciones, y algunos brotes, pero incluso viví solo en el extranjero y viajé por ahí.

No es necesario hacer un ironman, pero lo que sí enseña la película es que en algunos casos es posible superarse y no acabar en una silla de ruedas (o salir de ella), hay que intentarlo y esforzarse, pero cada uno en la medida de sus posibilidades. Ejemplo: yo no podía caminar más de 200 metros, como Ramón, y después de un año intentándolo voy por un kilometro. El año pasado llegué a kilómetro y medio casi de golpe y me supuso una fase de agotamiento. Mi primo con EM corre desde el principio y nada horas en la piscina, yo nunca he podido, incluso antes.


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2017-06-17 10:42:09
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